FONCTIONNEMENT ET
ACTIVITES DE L'ASSOCIATION

Valentin APAC est une association à but non lucratif, du type loi 1901.
Elle fonctionne grâce au bénévolat et aux cotisations d'adhésions.
L'action de l'association se situe sur le plan national.
Elle est en constante évolution depuis sa création.

Le but principal de l'association est le côté humain et relationnel.
C'est souvent ce qui manque le plus terriblement aux familles, pour qu'elles ne se sentent plus seules et isolées face aux problèmes et aux conséquences liés aux anomalies chromosomiques.
Parler et partager sont nécessaires pour arriver à mieux les vivre et les assumer au quotidien.

C'est pourquoi nous sommes toujours très à l'écoute des personnes qui nous contactent, que ce soit par téléphone, e-mail ou par courrier.
Le courriel permet une 1ère prise de contact de façon relativement anonyme.
L'appel téléphonique est le mode de communication privilégié pour ce type d'échange qui réclame un contact le plus humain et chaleureux possible, l'intonation et le son de la voix le permettant.
Nous leur laissons le temps de s'exprimer et de poser les questions qui les préoccupent.
Un vrai dialogue s'installe rapidement, d'ailleurs il n'est pas rare que ce 1er contact dure plus d'une heure.

Certaines réponses peuvent être données directement par téléphone, d'autres nécessitent une recherche, dans tous les cas nous renvoyons un courrier aux personnes qui le souhaitent.
Celui-ci reprend les points importants afin qu'il n'y ait pas de zones floues et de réponses incomplètes.

Puis, lorsque c'est possible et à la demande des familles, nous essayons de mettre en contact les personnes confrontées aux mêmes types de problèmes, de vécus ou qui ont la même anomalie chromosomique.
Pour cette dernière, nous rappelons toujours aux familles qu'une variabilité d'expression existe, que certaines connaissances génétiques ne sont pas encore disponibles du corps médical et que le tout génétique n'existe pas.
Ainsi, chaqueêtre humain est unique et si son évolution est liée en partie à son patrimoine génétique, elle dépend également du caractère de chacun, de ce que l'on vit et ressent, des conditions socioculturelles dans lesquelles on est, des soins et de l'éducation que l'on reçoit, de l'entourage et de l'affection que l'on nous porte.
La mise en contact des familles est une demande très forte que l'on retrouve pratiquement à chaque fois, même si par la suite les familles peuvent éprouver des difficultés à franchir ce pas.
Elles ne sont pas toujours prêtes à partager et à échanger.
Elles peuvent aussi craindre de découvrir des situations "meilleures" ou "moins bien" qu'elles.
Ceci se produit assez souvent quand le cheminement personnel n'est pas assez avancé, notamment dans l'intégration de ce qui leur arrive.

Dans un 1er temps, le siège social se charge de recevoir les lettres, les e-mails et les appels téléphoniques et il redistribue dans un deuxième temps si besoin, vers :

• les correspondants ou des familles confrontées à la même anomalie chromosomique ou plus fréquemment au même vécu (pluri)(poly)handicap / perte d'enfant / deuil périnatal / difficultés à concevoir, en raison d'une anomalie chromosomique ;
• Maladies Rares Info Services 01 56 53 81 36 (ex Allo-gènes) ou orphanet, pour les informations d'ordre médical ;
• d'autres associations ou structures en relation avec leurs problèmes ((pluri)(poly)handicap, hypofertilité, deuil, ...) ou vers des associations qui traitent des maladies rares comme l'Alliance Maladies Rares ;
• des organismes administratifs.

Nous mettons en place des correspondants régionaux départementaux, afin que les personnes puissent mieux connaître ce qui existe dans leur département ou région et pour qu'elles puissent communiquer plus facilement entre elles, par téléphone ou en se rencontrant, sans que l'aspect financier n'entrave ces contacts.

Liste des Correspondants régionaux de l'association.

Une Assemblée Générale est organisée en début d'année civile. C'est un moment important de la vie de l'association, outre les bilans moraux et financiers ...

• y sont élus les membres du Conseil d'Administration et du Bureau ;
• est voté le montant de la cotisation annuelle ;
• puis y sont débattues les orientations pour l'année ;
• et sont abordées les questions des adhérents.