POURQUOI UN SITE

Aujourd'hui la recherche d'information se fait presque automatiquement sur Internet.
Les nombreuses questions que soulèvent les anomalies chromosomiques vont donc essayer de trouver leurs réponses sur le web.
De ce fait, il est normal que notre association qui traite de celles-ci soit visible par l'intermédiaire d'un site.

Le but n'est pas de donner ni de diffuser d'informations médicales sur chaque anomalie chromosomique.
Il y a plusieurs raisons à cela :

• L'objectif principal de l'association est d'accompagner humainement les familles.
  L'information médicale par écran interposé, quel que soit l'interface, ne peut avoir cette humanité ;
• Plusieurs sites donnent déjà de l'information médicale : certains sont sérieux et validés par un conseil scientifique, d'autres non.
  Il est alors difficile à l'internaute de s'y retrouver, de savoir ce qui est valable ou à jour, de ce qui ne l'est pas.
• Il nous semble délicat voire dangereux de diffuser des informations médicales directement, sans tiers extérieur pour tempérer la découverte de ces informations, prendre le recul nécessaire et bien comprendre ce qu'on lit (le choix des mots est d'ailleurs très important).
  De plus, tout ne peut être ramené à la génétique, et d'autres facteurs interviennent dans le développement et l'évolution d'une personne : caractère, entourage, soin, contexte socioculturel, éducation, etc.

L'objectif du site de Valentin APAC est donc de vous présenter l'association des porteurs d'anomalies chromosomiques au travers de :

• L'histoire personnelle de ceux qui l'ont créée et pourquoi, le diplôme universitaire d'accompagnement des familles pour mieux les aider ;
• la vie associative : fonctionnement, activités, quelques chiffres, listes de diffusion et documents de l'association ;
• les journées de l'association, les plans d'accès et les différents grands rendez-vous annuels ;
• l'échange avec la page ouverte à tous ou encore le carnet des naissances ;
• la page du rappel des anges et des informations sur le deuil périnatal ;
• la base de données des anomalies chromosomiques pour lesquelles l'association a été contactée, ainsi que des explications de base sur quelques anomalies ;
• comment nous soutenir, avec l'adhésion ou le don, ou encore un dossier de demande d'aide financière ou logistique ;
• des liens vers d'autres sites, pour trouver des informations pertinentes par thèmes et des témoignages.

En nous présentant ainsi, nous souhaitons favoriser la prise de contact avec l'association, de manière conviviale et humaine afin de rompre l'isolement, d'écouter et répondre au mieux aux besoins des familles en fonction des possibilités et des limites de l'association.

Toute annonce dans le domaine de la santé créée un grand choc, que le diagnostic soit grave ou non, il faut tenir compte de ce fait.
Nous voulons aider et informer les familles, sans les affoler, les démoraliser ou les rassurer à tord, parce qu'on utiliserait un moyen de communication froid et distant.
Internet reste "une machine", pour un problème profondément humain qu'est la santé de nos enfants, de nos proches ou de nous-mêmes.
Ainsi, nous sommes pour diffuser de l'information basique, mais contre la diffusion d'information médicale sur le pronostic et l'aspect clinique d'une maladie.

Ce site est financé sur les fonds propres de l'association, il n'accueille ni ne reçoit de fonds publicitaires, et il ne bénéficie d'aucun financement de la part d'organisations commerciales ou non pour son hébergement et sa maintenance.
Par ailleurs, l'association n'a aucun lien avec des entreprises ou des établissements produisant ou exploitant des produits de santé.
L'association fonctionne grâce au bénévolat, aux cotisations d'adhésions et aux dons manuels. Elle reçoit des subventions de fonctionnement des communes d'Eragny-sur-Oise et de Granzay-Gript. Elle peut recevoir dans le cadre de projets spécifiques des financements publics ou privés venant de conseils généraux, de fondations ou d'entreprises.

Le Bureau de l'association est le responsable éditorial du site. la mise à jour est faite par son webmaster. La nature des informations médicales est d'ordre générale, issue de différents ouvrages dont les compte-rendus des journées d'information et d'échanges organisées par l'association.
Ces derniers sont composés des interventions