LE COURRIER DE VALENTIN

Bulletin d'information

EN COUVERTURE

• Édito
• Loto du Rotary SAME

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VIE ASSOCIATIVE

• Journée associative
• E-RdV AnDDI-Rares
• Préparation transition acte I
• Webinaire : mon enfant devient adulte
• Courrier de soutien
• Course des Héros 2026
• Journée AnDDI-Rares

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ANOMALIES CHROMOSOMIQUES

• AnDDI-Rares
• DéfiScience
• Firendo
• Plateforme d’expertise maladies rares
• Filière de Santé Maladies Rares
• Mise à jour du site MRIS
• Fondation Maladies Rares
• Recherches au Royaume-Uni
• Réseau 11pq, syndrome d’Angelman
• Carte d’Urgence
• Unique
  • Becky - syndrome de Koolen de Vries
  • Brixton, délétion 8p21.3p12
  • Ed, translocation équilibrée
  • Sally et Milo, délétion rare
  • En mémoire de Neil, trisomie 8 en mosaïque
  • En mémoire de Luke
  • En mémoire de Claire
  • En mémoire de Enda, der(9) t(5;9)(p13.3;q22.3)

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MÉDECINE ET SCIENCES

• Vaisseaux sanguins
• Consultation blanche
• Oralité
• Hormone de croissance retard
• Communication alternative améliorée
• Troubles du neurodéveloppement
• Épilepsie adulte : Remboursement du Buccolam pour les adultes
• Appel à projets : soigner les épilepsies
• Épilepsies
• Nouvelles vidéos Sparadrap
• Journées nationales des DYS
• Troubles des apprentissages Santé mentale
• Rapport d’activité d’Orphanet
• Téléthon 2025
• Livre sur le TDAH
• Livre sur les TND
• Entrepôt BNDMR
• Institut du cerveau
• AnDDI-Clic
• France Maladies Rares
• AnDDI-Pharma Actu

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HANDICAP

• Budget 2026 et handicap
• Les 10 ans des équipes relais handicaps rares
• Habits et handicap
• Enquête sur les fratries
• Webinaire transition
• Aidants
• Groupe d’Échange situations complexes
• Parler du handicap
• Communication Alternative Améliorée
• Projet artistique
• Transition

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PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI

• Rentrée 2025
• Étude supérieure
• Emploi et handicap
• Droit, emploi et handicap
• Adapta box
• CAA et scolarité
• Semaine pour l’emploi

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SPORTS - LOISIRS

• Jeux adaptés
• fauteuil roulant
• Gares SNCF
• Agendas d’accessibilités programmés
• Élections et accessibilité
• Accessibilité et handicap

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ADMINISTRATION ET LOI

• ARS et MDPH
• MDPH - Seine Saint Denis
• Handicap et retraite
• Retraite des proches aidants
• Répit
• Évaluation des ESSMS
• Aide financière, MDPH et handicap
• Congés payés
• CMI stationnement
• Accès aux droits
• Polyhandicap
• Retour d’expérience
• Handicap et protection de l’enfance
• CAA
• Véhicules aménagés

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DERNIÈRE MINUTE

• Congrès Génopsy
• Bancco+
• Un livre illustré pour Valentin APAC

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Numéro avec un supplément :

• Extraits résumés du congrès de génétique ACLF-ATC de Strasbourg