LE COURRIER DE VALENTIN

Bulletin d'information

EN COUVERTURE

• Édito
• Course des Héros 2025
• Séjour 2025 à Center Parcs

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VIE ASSOCIATIVE

• Journée d’information et e-RdV
• Livrets en français
• Compte rendu AG et livres
• Formations
• Autre participation du CA
• Vidéo AnDDI-Rares
• Projet SUPRA
• Élection DéfiScience
• Fête des associations – Poitiers
• E-RdV et webinaires

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ANOMALIES CHROMOSOMIQUES

• Filière AnDDI-Rare
• Filière DéfiScience
• Microduplications ARID1A (1P36.11) et ARID1B (6Q25.3)
• Région 1q31.3
• Région 3p25.3
• Région 15q26.1
• Monosomie 7 et DUP 7
• Délétion 19q13.11
• Trisomie 21
• Recherche et santé nationale
• 11pq Europe

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MÉDECINE ET SCIENCES

• Éthique
• Psychiatrie
• Cancer et handicap
• Chirurgie de la mâchoire
• Arthérapie
• Consentement
• Fiche mémo maladies rares
• Déficience intellectuelle
• Errance diagnostique
• Autisme :
• Livre sur l’avancée en âge
• Plateforme AAC4ALL
• Entretien sur l’après
• Langue des signes
• Fragilité du bébé et risque ?
• Puissance de la musique
• Solutions d’accompagnement
• Des dents et un chien
• Institut du cerveau de l’enfant
• Handicap et soins
• Recherche
• Épilepsie :
• Études / données
• Épilepsie au travail
• Troubles psychiatriques et épilepsie
• Pourquoi anticiper l’après-nous
• Effet tératogène anti-épileptique
• Fratrie de personne épileptique
• Encéphalopathie et épilepsie
• Tous concernés !
• PNMR4
• Maladies rares
• Données agence biomédecine
• Dépistage prénatal gémellaire
• Dépistage néonatal génomique

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HANDICAP

• Coopairs
• Nos existences handies
• Conduite et handicap
• Handicap invisible
• Avenir et handicap
• Mutuelle solidarités
• Famirelay – Aidants
• Fauteuil roulant

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PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI

• Psychologue scolaire
• Structure
• Emploi, chômage, handicap
• Inclusion scolaire – exemple
• Café Joyeux
• Apprentissage et TDI
• L’école inclusive
• CAA et structures
• Handicap psy et emploi
• Contrôle en structure
• Conférence droit / emploi
• Emploi et maladies rares
• Livre emploi handicap
• Aménager le logement
• Logement et handicap
• Livre : logement et handicap
• Structures enfants : données
• Structure adolescents : données
• Structure et adultes : données
• Aide logement handicap
• Appartement thérapeutique
• Pair-aidance
• Permis et handicap
• Conduite et handicap

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SPORTS - LOISIRS

• Cécifoot
• Héritage paralympique Prisme
• Tourisme et handicap
• Parachutisme
• Maison de vacances / handicap
• Film loi 2005 et sports
• Handicap et accès au sport
• Paraswimming
• Guide villes et villages

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ADMINISTRATION ET LOI

• Vie affective et sexuelle
• Carte CMI : droits, démarches
• Retraite et aidant
• Aider la protection juridique
• Emploi et habitat / TSA et TDI
• AJPA revalorisé jusqu’à 4 aidants
• Protection du majeur – guide
• Transition ado/adultes
• Transport et handicap
• Emploi accompagné – travail temporaire – handicap
• Alléger les démarches
• Consentement
• MDPH
• ALD affection longue durée

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Numéro avec un supplément :

• Extraits résumés des comptes rendus des 15^ème, 17^ème et 18^ème e-RdV 2024 d’AnDDI-Rares