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RÈGLEMENT
INTÉRIEUR

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REGLEMENT INTERIEUR DE L'ASSOCIATION VALENTIN APAC
Validé par l'Assemblée Générale du 31 janvier 2009

  1. Le présent règlement sera modifié en fonction des besoins et de l'évolution de l'association
  2. Tout manquement au règlement intérieur pourra amener le Bureau à radier un adhérent, un membre du Conseil d'Administration (CA) ou du Conseil Médical (CM).

POUR TOUS

CONFIDENTIALITE

  1. Adhérents ou non, l'association s'engage à respecter la confidentialité des informations reçues des familles. Sauf accord explicite, le nom et le lieu de résidence ne sont pas mentionnés dans les divers échanges.
  2. Les informations recueillies ne sont utilisées que dans le cadre du CA : fiches de renseignements pour connaître et recenser les familles en vue d'établir la base de données, les statistiques et les listes de familles d'accord pour donner leurs coordonnées.

MISE EN CONTACT DES FAMILLES

  1. Toute personne souhaitant communiquer avec d'autres familles, le demande au siège social ou au CA.
  2. Sauf demande explicite de leur part, les familles sont mises en relation en fonction de l'anomalie ou du vécu, à savoir handicap important ou modéré, perte d'enfant, deuil périnatal, fausses couches à répétition, difficultés à concevoir, autres maladies génétiques ou vécu.
  3. Avant de donner à d'autres personnes des coordonnées de familles, obtenues lors de réunions ou transmises par le siège social lors d'une précédente demande, il est souhaitable de confirmer l'accord des personnes concernées, afin de préserver leur droit à la confidentialité, si tel est leur souhait.
  4. Toute personne n'est contactée qu'à bon escient. Pour avoir l'accord de donner ses coordonnées, l'association ne le demande pas plus de 2 fois. L'absence de réponse équivaut à un refus. Toutefois, en cas de recherche médicale ou d'études scientifiques, l'association le fait chaque fois qu'elle le juge nécessaire.

TYPE D'ANOMALIE

  1. Pour savoir si d'autres familles sont confrontées à la même anomalie chromosomique, une demande doit être faite au siège social (pour information, une liste des anomalies référencées à l'association est disponible sur le site Web).

CARNET ROSE ET RAPPEL DES ANGES

  1. Toute personne qui souhaite voir figuré son enfant sur la page de rappel des anges ou celle du carnet rose, en fait la demande auprès du siège social ou du CA.

ADHESION

  1. Tout personne devient membre adhérent en réglant sa cotisation annuelle d'adhésion. En cas de difficultés financières, plusieurs chèques peuvent être faits ou encaissés au mois souhaité.

QUESTIONNAIRE

  1. Il n'est pas obligatoire de répondre aux questionnaires tels ceux d'entrée ou de renouvellement d'adhésion. Toutefois, il est vivement conseillé de le faire pour :
    1. mieux aider les familles en connaissant leur situation,
    2. mettre à jour diverses informations : anomalie, vécu, coordonnées et accord ou non pour les donner,
    3. avoir l'avis de chacun.

INFORMATION SUR L'ASSOCIATION

  1. Toute personne peut informer le corps médical et social de l'existence de l'association, son but et fonctionnement, en diffusant notamment plaquettes et affiches.
  2. Chaque fois que l'association le peut financièrement, des publipostages sont faits auprès du corps médical et social, pour la faire connaître.

ARCHIVES

  1. Un double voire un triple des archives de l'association sera fait. Personne ne pourra utiliser les données qu'elles contiennent en dehors du cadre de l'association et sans accord explicite du président.
  2. Ce double pourra être confié à un membre du CA ou déposé dans un coffre.

PROBLEME INDIVIDUEL

  1. Les conséquences et problèmes liés aux anomalies chromosomiques sont représentés et défendus d'une manière globale auprès des organismes compétents.
    L'association ne peut se substituer directement aux adhérents dans leurs démarches mais elle est apte à les informer et les rediriger pour les y aider (AES, remboursement, intégration scolaire...). A l'inverse, les membres adhérents ne peuvent s'engager au nom de l'association, sans en avoir référé au Bureau de l'association.

CONSEIL D'ADMINISTRATION (CA)
Y COMPRIS LES MEMBRES DU BUREAU ET LES CORRESPONDANTS QUI LE CONSTITUENT

ROLE

  1. Le correspondant est une personne référante de l'association au niveau local, où il la fait connaître auprès du corps médical et des organismes médico-sociaux.
  2. L'administrateur participe à la gestion et au fonctionnement de l'association. Toutefois, il peut également avoir le même rôle que le correspondant.
  3. Le CA est informé mensuellement de l'évolution et de la gestion de l'association.
  4. Comme il est stipulé dans les articles 9 et 11 des statuts en vigueur, les correspondants de l'Association, font obligatoirement partie du CA. Par contre, être au CA n'implique pas d'être correspondant l'association. Tout membre du CA ne peut en aucun cas s'engager au nom de l'Association sans y avoir été autorisé par le Bureau.

FONCTIONNEMENT

  1. Des concertations de travail sont nécessaires pour les mises au point du fonctionnement de l'association.
  2. Le centre d'appel et de réception du courrier est au siège social. Toutefois, les correspondants peuvent également recevoir des contacts directement.
  3. Tout membre du CA informe le siège social de son travail :
    1. tout contact passé par le siège social, est noté pour information dans les fiches de relevés mensuels.
    2. tout contact direct auprès du membre du CA, est répertorié dans une fiche de renseignement dont un double est envoyé au siège social, y compris les éléments nouveaux ultérieurs.
  4. Tout courrier qui engage l'association d'un point de vue moral ou financier, doit être adressé pour accord et validation au siège social qui se chargera alors de l'expédition. Les autres courriers au nom de l'association sont envoyés en double au Siège social, pour information et archivage.
  5. Tout membre du CA doit lire le Guide Valentin, afin d'avoir les notions de bases nécessaires pour répondre aux personnes et connaître celles qui sont utiles à l'association.
  6. Les Courriers de Valentin, comme le Guide Valentin, sont gardés pour pouvoir s'y référer.

CONTACT

  1. Afin d'être sensibilisé à la prise de contact, une journée d'information est faite par au moins un membre ayant suivi une formation en relation avec l'accompagnement des familles (par ex DU d'accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et de leur famille) en présence d'au moins un membre du Bureau.
  2. Pour tout contact, téléphonique, écrit, par e-mail, dans un forum, il faut :
    1. ne communiquer qu'avec la personne qui a écrit ou téléphoné ;
    2. être tolérant et compatissant ;
    3. connaître le contexte et l'anomalie chromosomique, en sollicitant au besoin des compléments d'information ;
    4. ne pas généraliser : chaque situation est différente ;
    5. rester discret sur les autres témoignages ;
    6. donner les renseignements de base classique, en tenant compte de l'origine géographique et des conditions socio-culturelles et économiques de la famille (notamment pour les pays étrangers) ;
    7. en l'absence de conseil médical constitué, aucune information médicale n'est donnée par un membre du Conseil d'Administration. Pour ces questions, l'association redirige vers le généticien, le médecin traitant, la plate-forme maladies rares (ex Allo-Gènes 0810 63 19 20) ou Orphanet.
    8. pour les personnes sans diagnostic, l'association redirige vers les consultations de génétique, de dysmorphie, de neuropédiatrie, de pédiatrie et de médecine interne.
    9. en dehors de tout critère spécifique, aucun(s) praticien(s) ne sera conseillé(s) ou déconseillé(s).
  3. Pour l'instant, quand des familles veulent entrer en contact avec d'autres, le siège social est contacté pour savoir si c'est envisageable ou non.

CORRESPONDANCE

  1. Toute correspondance est adressée par e-mail ou courrier sauf pour les fiches de renseignements et relevés mensuels.
  2. Le papier à en tête de l'Association sert aux courriers "officiels" Celui avec le cadre pour la CNIL est utilisé pour les contacts avec des particuliers.
  3. Toute correspondance écrite doit être gardée pour archivage.
  4. Tout membre du CA doit répondre aux questionnaires envoyés pour consultation du CA.

DISCRETION

  1. Les membres du CA s'engagent à respecter les règles de ce règlement intérieur.
  2. Aucune coordonnée de famille n'est donnée par téléphone, ou e-mail, mais uniquement par courrier postal.

INTERNET

  1. Valables pour tout contact, les règles du point 28 doivent être d'autant plus respectées sur Internet.
  2. Le Site internet de l'association est géré par le Webmaster de l'association, sous contrôle du Siège Social.
  3. Une convention écrite sera établie entre ces deux parties, spécifiant que l'association est propriétaire du Site, qu'elle utilise et modifie selon ses besoins et ses souhaits le site sans contrepartie financière.
  4. L'association doit répondre aux e-mails et aux questions restées sans réponses sur le Forum. Si elle n'est pas en mesure d'apporter une réponse et dans la mesure du possible, d'autres pistes de recherche doivent être proposées (associations, organismes, autres sites...).
  5. Tout message (e-mail et forum) est signé avec la fonction du signataire.
  6. Le Forum de Discussion est dirigé par au moins un modérateur, membre du CA.
  7. Les contacts identifiés dans le forum sont à traiter comme tout autre contact (cf point 23).
  8. Une foire aux questions le plus fréquentes sera établie sur le Forum.

COTISATION

  1. Tout membre du CA, adhérent à part entière, règle sa cotisation annuelle dans les 3 mois suivant l'assemblée générale.

CONSEIL MEDICAL

  1. Le conseil médical est chargé:
    1. de la validation des documents produits par l'association Valentin (plaquette, guide sur les anomalies chromosomiques, parties médicales du bulletin trimestriel).
    2. de répondre aux questions particulières relevant de leur spécialité en cas de situation critique ou ambigue
    3. de la création de plaquette d'information par type d'anomalie chromosomique.
  2. Ce conseil sera invité aux journées d'information sur les anomalies chromosomiques.
  3. La consultation du Conseil Médical n'est faite qu'en cas de besoin. La réunion annuelle a lieu au cours de l'Assemblée Générale. Entre, l'échange d'information peut être faite par téléphone, télécopie, courrier ou e-mail et au besoin par de nouvelles entrevues.
  4. Comme il est stipulé dans les articles 5 et 18 des statuts en vigueur, le Conseil Médical a un rôle purement consultatif. Ses membres ne peuvent en aucun cas s'engager ni prendre de décision au nom de l'Association. Ils n'ont pas de pouvoir de vote au sein de l'Association, n'ayant pas d'adhésion statutaire à régler.

DOCUMENTS OFFICIELS DE L'ASSOCIATION

  1. Les seuls documents officiels à diffuser auprès des organismes ou représentants du corps médical et social sont ceux édités par le siège social, notamment :
    1. plaquette ou flyers ;
    2. affiche ;
    3. organigramme ;
    4. note d'information mensuelle ;
    5. bulletin trimestriel ;
    6. guide Valentin ;
    7. bilan comptable ;
    8. bilan d'assemblée générale ;
    9. plaquette d'information sur l'association ;
    10. notre action au quotidien ;
    11. fiche sur le Guide ;
    12. fiche sur le bulletin trimestriel ;
    13. fiche sur les mémoires d'Isabelle Marchetti-Waternaux et de Daniele Saint Charles, faits dans le cadre du Diplôme Universitaire «d'accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et de leurs familles» ;
    14. dossier «Devenir partenaire» ;
    15. dossier le «Club des amis de Valentin» ;
    16. dossier de «Présentation de l'association» ;
    17. fiches spécifiques sur des anomalies ou syndromes chromosomiques, validées par le conseil médical ou un généticien connu de l'association.

SALARIES

  1. Les personnes salariées de l'association sont soumises aux mêmes règles que les familles qui contactent l'association ou qui adhèrent à Valentin APAC (cf. chapitre "Pour tous" articles 2 à 16).
  2. Tout salarié peut se présenter comme correspondant pour l'anomalie chromosomique (ou ses conséquences) qui le touche, selon les statuts en vigueur (titre III administration - article 8). Les missions liées au travail pour lequel il a été embauché sont à distinguer de celles du correspondant pour lequel il est bénévole, pour l'anomalie chromosomique (ou ses conséquences) qu'il représente.
  3. L'administrateur salarié, correspondant ou non, s'abstient de voter lors d'une délibération du CA qui le concerne en tant que salarié.