STATUTS
EN VIGUEUR

ARTICLE 1

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts, une Association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret d'application du 16 août 1901. Les membres fondateurs de l'Association sont Mme Isabelle MARCHETTI-WATERNAUX et M. Thierry MARCHETTI.
Cette association prend le titre :
Valentin Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques.

ARTICLE 2

L'objet premier de l'association est le regroupement sur le plan national de personnes confrontées de près ou de loin aux différents problèmes posés par les anomalies de structure ou de nombre des chromosomes (exemple: la translocation, l'inversion, la délétion, les trisomies partielles ou complètes, les monosomies partielles ou complètes, et autres).
Le deuxième est de produire un soutien moral, notamment pour assumer un enfant handicapé, la perte d'enfant in utero ou non, l'interruption médicale de grossesse, les fausses couches spontanées, et durant le déroulement de ces grossesses dites à risque.
Ce soutien se fait en partie en mettant en relation les personnes confrontées au même type de problème.
Le troisième est d'informer les membres sur ce que sont ces anomalies de structure et de nombre des chromosomes, ses conséquences, les techniques de dépistages in utero, la possibilité d'assistance médicale à la procréation, l'utilité pour les générations à venir de dépister les anomalies de structure ou de nombre des chromosomes dans une famille atteinte.
En conséquence afin de faire évoluer et mettre à jour les connaissances de l'Association, il est nécessaire que les membres se tiennent informés de ces différents problèmes, par la presse spécialisée, le corps médical et d'autres associations.

ARTICLE 3

Le siège social est fixé chez la Présidente,
Madame Isabelle MARCHETTI-WATERNAUX
52, la Butte Eglantine
95610 ERAGNY
Il pourra être transféré par simple décision du Conseil d'Administration. La ratification par l'Assemblée Générale sera nécessaire.

ARTICLE 4

La durée de l'association est illimitée.

ARTICLE 5

L'Association se compose de membres adhérents. Pour être membre adhérent, il faut se sentir concerné par tous les problèmes liés aux anomalies de structure ou de nombre des chromosomes participer à la vie de l'association, et régler la cotisation statutaire. Les personnes constituant le Conseil Scientifique ne s'acquittent pas de l'adhésion statutaire, et n'ont pas de ce fait la qualité de membres adhérents, et donc d'un pouvoir de vote au sein de l'Association.

ARTICLE 6

La qualité de membre adhérent se perd par la démission, le non-paiement de la cotisation, la radiation prononcée par le Bureau.

ARTICLE 7

Les ressources de l'Association se composent des cotisations statutaires et éventuellement de dons ou de subventions de la part de la commune, du département, de la région, ou de l'état.

ARTICLE 8

L'Association est administrée par un Bureau composé au minimum de deux membres. Les membres du bureau sont élus pour un an par le Conseil d'Administration. Ils sont responsables collectivement devant l'Assemblée Générale.
Les membres du bureau peuvent sur décision du Conseil d'Administration percevoir une rémunération ou une indemnité selon les dispositions légales en vigueur.
Pour faire face aux différentes charges de travail, le Bureau peut décider l'emploi de plusieurs salariés selon les dispositions légales en vigueur.
Ces salariés peuvent faire partie du Conseil d'Administration de l'association selon les dispositions légales en vigueur.

ARTICLE 9

Le Bureau est composé : d'au moins un Président, d'un Secrétaire ou d'un Trésorier, les fonctions de secrétaire et de trésorier pouvant être cumulées.
Le Bureau est chargé de l'administration et de la gestion de l'Association.
Un Conseil d'Administration d'au moins quatre membres, est élu par l'Assemblée Générale pour un an. Le Conseil d'Administration est convoqué par le Bureau en cas de décisions importantes à prendre.
Les correspondants régionaux-départementaux de l'Association, font obligatoirement partie du Conseil d'Administration.
Par contre, être au Conseil d'Administration n'implique pas d'être correspondant régional-départemental de l'association.

ARTICLE 10

Le Conseil d'Administration se consulte au moins trois fois par an. Ses décisions sont prises à la majorité des membres consultés. Il ne peut valablement délibérer que si la moitié de ses membres sont consultés.

ARTICLE 11

Le Président représente l'Association. Il ne peut en aucun cas l'engager sans y être autorisé par le Bureau. Dans le cas de délégation, il doit toujours être accompagné par un membre du Bureau au moins.
Le Vice-Président remplace le Président dans ses fonctions en cas de non disponibilité du Président.
Le Trésorier tient les comptes de l'Association à jour.
Les correspondants régionaux informent par écrit le Bureau, une fois par mois minimum, des contacts et rencontres qu'ils ont eus dans le cadre de l'Association. Ils ne peuvent en aucun cas s'engager au nom de l'Association sans y avoir été autorisé par le Bureau.

ARTICLE 12

Pour le bon fonctionnement de l'association, il sera ouvert un compte bancaire pour y déposer les versements des cotisations et éventuels dons ou subventions.
Seul le Trésorier et le Président seront habilités à émettre des chèques par signatures séparées.

ARTICLE 13

L'Assemblée Générale comprend l'ensemble des membres de l'Association qu'ils soient présents ou représentés.
Pour délibérer valablement, la moitié de ses membres doit être présente ou représentée. Si le Quorum n'est pas atteint, une nouvelle Assemblée Générale est convoquée à 15 jours d'intervalle et cette fois délibère quel que soit le nombre de membres présents ou représentés.
Elle se réunit au moins une fois par an sur décision du Bureau. Trois semaines avant la date fixée, la convocation est adressée à tous les membres en indiquant l'ordre du jour. Celui-ci pourra être complété en s'adressant auprès des membres du Bureau ou encore lors de l'ouverture de l'Assemblée Générale.
L'Assemblée Générale entend les rapports sur la gestion du Bureau, sur la situation matérielle et morale de l'Association, sur son activité et sur son orientation. Elle approuve les comptes de l'exercice clos, vote le budget de l'exercice suivant, délibère sur les questions inscrites à l'ordre du jour, et élit le Conseil d'Administration annuellement.
Une seule voie est accordée par membre du Bureau, du Conseil d'Administration ou membre adhérent, sans pouvoir cumuler le vote de l'ensemble de ses fonctions.
Aucun pouvoir de vote ou de décision n'est accordé aux membres du Conseil Scientifique.
Les membres présents à l'Assemblée Générale ne peuvent détenir plus de 49% des pouvoirs.

ARTICLE 14

Le Bureau ou la moitié des membres de l'Association peuvent provoquer une Assemblée Générale Extraordinaire, selon les formalités prévues à l'article 13.
Les statuts ne pourront être modifiés que par l'Assemblée Générale.
Les projets de modification devront être adressés à tous les membres adhérents au moins trois semaines avant la tenue de l'Assemblée.
Les modifications ne pourront être décidées que par les 2/3 des membres présents ou représentés dans les conditions prévues à l'article 13.

ARTICLE 15

L'Assemblée Générale peut seule prononcer la dissolution de l'Association. La majorité des membres de l'Association est requise pour la validité de la décision qui ne peut être prise que par la majorité, des 2/3 des membres présents ou représentés.
En cas de dissolution, les fonds restants de l'Association seront transférés à l'Association Française contre la Myopathie (AFM).

ARTICLE 16

Suivant l'article 5 de la loi du 1er Juillet 1901, tous changements survenants dans l'administration ou la direction de l'association, ainsi que toutes les modifications apportées à leurs statuts feront l'objet d'une déclaration à la Préfecture dans les trois mois.

ARTICLE 17

Mandat est donné au Bureau pour effectuer toutes les formalités administratives de déclaration prévues par la loi du 1er Juillet 1901.

ARTICLE 18

Il est créé au sein de l'Association, un Conseil Scientifique ou un Conseil Médical, dont le r𬥠reste purement consultatif.
Il se compose de 3 personnes minimums du corps médical dans les spécialités suivantes : cytogénéticien, obstétricien, neuro-pédiatre et psychiatre-psychothérapeute.
Il pourra y être ajouté d'autres spécialités médicales ou paramédicales.
Les membres du conseil scientifique ou du conseil médical ne peuvent en aucun cas s'engager ni prendre de décision au nom de l'Association.

ARTICLE 19

Mandat est donné au Bureau pour créer ce conseil scientifique, sans restriction de temps, afin de le constituer correctement.

ARTICLE 20

Il est créé au sein de l'Association, une base de donnée recueillant les informations nécessaires à la gestion des adhérents de l'association, et à la gestion des anomalies chromosomiques et des différents problèmes qui en résultent.
Les informations sont nominatives pour les adhérents et non nominatives pour les autres.
La personne habilitée à décider de rentrer des informations est le Président
Les personnes habilitées à rentrer et à utiliser ces informations sont les membres du Bureau.
Cette création doit être déclarée et soumise à l'approbation de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés.

ARTICLE 21

Mandat est donné au Bureau pour créer ce traitement automatisé d'informations nominatives pour les adhérents et non nominatives pour les autres, et pour le déclarer auprès de la Commission National de l'Informatique et des Libertés.

ARTICLE 22

Sur proposition du Bureau, il est créé au sein de l'Association un règlement intérieur.
Il définit les règles du fonctionnement et de l'administration interne de l'association ainsi que le détail d'exécution des présents statuts.
Selon les besoins et l'évolution de l'association, ce règlement intérieur peut être modifié. Le règlement intérieur entre immédiatement en application à titre provisoire jusqu'à ce qu'il ait été soumis à l'Assemblée générale. Il devient définitif après sa validation.
L'approbation du règlement intérieur et ses modifications ne peuvent être faites que par l'Assemblée Générale. Ces décisions ne peuvent être prises que par les 2/3 des membres présents ou représentés dans les conditions prévues à l'article 13.

ARTICLE 23

Mandat est donné au Bureau pour établir ou modifier le règlement intérieur.

ARTICLE 24

Il est créé au sein de l'Association une assistance locale pour l'intégration scolaire en milieu ordinaire ou spécialisé, des enfants porteurs d'une anomalie chromosomique.
Cette aide prend le nom « Les maillons forts de Valentin » et elle peut s'intégrer au sein de comités locaux d'éducation. Afin de soutenir les parents dans leurs démarches d'intégration scolaire, un partenariat est institué entre l'association, les différents représentants du corps médical, de la mairie et des organismes sanitaires ou sociaux.
Le membre fondateur de cette aide est Gisèle PATER.
Le fonctionnement est assuré par un ou plusieurs correspondants de l'association qui veulent y participer. Le financement est lié aux cotisations d'adhésions de ces familles et aux subventions municipales ou départementales du lieu d'implantation. Ces dernières sont indispensables pour assurer un fonctionnement satisfaisant, au niveau local, de l'aide aux personnes porteuses d'anomalies chromosomiques et aux éventuelles aides ponctuelles sans rapport direct avec les anomalies chromosomiques.
La création des « maillons forts de Valentin » et ses modifications, ne peuvent être faites que par l'Assemblée Générale. Ces décisions ne peuvent être prises que par les 2/3 des membres présents ou représentés dans les conditions prévues à l'article 13.

ARTICLE 25

Mandat est donné au Bureau pour établir ou modifier « Les maillons forts de Valentin ».