CARTES
D'URGENCE

Les cartes urgences sont distribuées aux personnes atteintes de la maladie rare pour laquelle elle est éditée et validée par la filière maladie rare dont elle relève, dans le but d'améliorer la coordination des soins en situation d'urgence.
Mises en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares à la demande de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), en partenariat avec les filières de santé maladies rares, ces cartes sont personnelles et soumises au secret médical.
Elles doivent être remplies avec le médecin qui assure la prise en charge et le suivi du patient, ici le généticien d’un centre de référence relevant de la filière AnDDI-Rares.
Chaque carte contient des informations destinées aux professionnels de santé :

• Coordonnées des personnes à prévenir en cas d’urgence,
• Coordonnées du/des médecin(s),
• Coordonnées du centre qui suit le patient,
• Principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence (symptômes à prendre en compte, actes à privilégier et à éviter),
• Sites et liens d’information utiles.

Le patient doit conserver la carte sur lui afin de permettre aux personnes le prenant en charge de bénéficier d’un maximum d’informations et ainsi lui fournir une prise en charge dans les meilleures conditions.

La carte se présente sous un format d’une carte bancaire, prédécoupée et préplastifiée, au sein d’une feuille format A4.
Cela permet de la protéger une fois remplie avec les caractéristiques propres à chacun et après ajout de la photo du patient.
La structure est commune à toutes les filières de santé maladies rares, le format type « carte de crédit », permet d’être rangé dans le portefeuille ou le porte-cartes du patient afin d’être facilement consultable lors d’une situation requérant les services des urgences.
Les cartes urgence ont été élaborées sur un modèle commun validé par le Ministère de la Santé et en collaboration avec les médecins des réseaux labellisés au sein des filières de santé maladies rares, ici AnDDI-Rares, et les associations de malades.

La carte d’urgence est remplie et distribuée uniquement par le médecin spécialiste du centre de référence ou de compétence qui assure la prise en charge et le suivi du patient, soit ici le généticien lors d’une consultation par exemple, dans un des centres de référence et de compétence du réseau de la filière de santé maladies rares dont elle relève, soit ici AnDDI-Rares. Ou bien le neuropédiatre lors d'une consultation pour un trouble du neurodévloppement par exemple, dans un des centres de référence et de compétence du réseau de la filière de santé maladies rares dont elle relève, soit ici DéfiScience.
La liste de ces centres de référence est disponible sur le site AnDDI-Rares, onglet Où consulter ? [ Les centres de référence et de compétence ]
La liste de ces centres de référence est disponible sur le site DéfiScience, onglet Filière, onglet Centres de référence et de compétence [ Les centres de référence et de compétence ]