CONSEIL MEDICAL CONSULTATIF

Génétique :	Pr Doco-Fenzy (Hôpital de Nantes)
	Pr Edery (Hôpital Femme mère enfant, Lyon)
	Pr Odent (Hôpital de Rennes)
	Pr Malan (Hôpital Necker - Enfants Malades, Paris)
	Pr Sanlaville (Hôpital Femme mère enfant, Lyon)
	Pr Schluth Bolard (Hôpital de Strasbourg)
	Pr Verloes (Hôpital Robert Debré, Paris)
	Dr Colson (Hôpital Jeanne de Flandres, Lille)
	Dr Le Dû (Hôpital Cochin, Paris)
	Dr Missirian (Hopital la Timone, Marseille)
	Dr Morin (Hôpital d'Amiens)
	Sans oublier le Dr Morichon jusqu'à sa retraite en 2009, Dr Joyé jusqu'à sa retraite, le Pr Sarda jusqu'à sa retraite, le Dr Pluchon (Brest).
Neuropédiatrie :	Dr Villé (Hôpital Femme-Mère-Enfant, Lyon)
Psychologue :	Mme Robert (Hôpital Femme-Mère-Enfant, Lyon)
Recherche :	Dr Cardoso (Inmed, Marseille)

L'association a besoin de :

• Consultants en génétique/cytogénétique, pour les thèmes suivants et selon les anomalies chromosomiques :
  • Diagnostic et pronostic génétique ;
  • Conseil génétique et dépistage familial ;
  • Connaissances actuelles et leurs évolutions dans le temps ;
  • Recherche en cours ;
• Consultants dans les domaines suivants en rapport avec les anomalies chromosomiques et leurs conséquences :
  • Prise en charge médicale et paramédicale de base : kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, neuro-pédiatrie, psychologie, psychiatrie ;
  • Prise en charge médicale spécialisée : cardiologie, endocrinologie, gastro-entérologie, néphrologie, ophtalmologie, ORL, pneumologie, etc ... ;
  • Anténatal/fertilité : grossesses à risque, diagnostic prénatal, diagnostic pré-implantatoire, assistance médicale à la procréation ;
  • Prise en charge sociale : assistante sociale ou juriste pour l'intégration scolaire, sociale et professionnelle.

Le rôle de ces consultants et du conseil médical constitué est de :

• Répondre aux questions des adhérents par le biais du bulletin trimestriel ;
• Mettre à jour les connaissances de l'association dans le domaine des anomalies chromosomiques et de leurs conséquences (poly et pluri handicap, décès, deuil périnatal, fausses couches à répétition, interruption médicale de grossesse, hypofertilité/stérilité) ;
• Corriger et/ou valider les documents produits par l'association Valentin (plaquette, guide sur les anomalies chromosomiques, parties médicales du bulletin trimestriel, compte rendu des journées d'information et d'échange) ;
• Création de documents d'information par type d'anomalie chromosomique ;
• D'être convié à assister aux journées d'information sur les anomalies chromosomiques.

Pour constituer son conseil médical selon les statuts actuels en vigueur, l'association avait besoin :

• de 3 personnes minimums dans des spécialités médicales suivantes : cytogénéticien ou généticien, obstétricien, neuro-pédiatre et psychiatre-psychothérapeute ;
• auxquels peuvent s'ajouter d'autres spécialités médicales ou paramédicales : pédiatre, endocrinologue, gastro-entérologue, néphrologue, orthophoniste, ophtalmologue, ORL, pneumologue, cardiologue, psychomotricien, kinésithérapeute, ergothérapeute, assistante sociale, juriste...
  
  La consultation du Conseil Médical ne sera faite qu'en cas de besoin. La réunion annuelle pourrait avoir lieu au cours de l'Assemblée Générale. Entre, l'échange d'information peutêtre fait par téléphone, télécopie, courrier ou mail et au besoin, par de nouvelles entrevues.
  
  Comme il est stipulé dans les articles 5 et 18 des statuts en vigueur, le Conseil Médical a un rôle purement consultatif. Ses membres ne peuvent en aucun cas s'engager ni prendre de décision au nom de l'association. Ils n'ont pas de pouvoir de vote au sein de l'association, n'ayant pas d'adhésion statutaire à régler.

Enfin, un des souhaits de l'association est que ce conseil médical débouche sur un conseil scientifique en vue de favoriser, d'aider et de participer à la recherche :

• notamment au niveau des études épidémiologiques, cliniques ou génétiques avec si besoin les prélèvements biologiques nécessaires des adhérents qui le souhaitent ;
• voire financièrement selon les possibilités ultérieures de l'association.