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Durant plusieurs années, l'association Valentin APAC a constaté que les droits des personnes porteuses d'une anomalie chromosomique n'étaient pas toujours respectés par les MDPH. Certains départements accordaient correctement les droits, conformément au guide-barème, quand d'autres les ignoraient, voire les suppraiment.
Cette situation était inquiétante et ne pouvait plus durer.

Dans le but d'un retour à une lecture unique et juste des dossiers et une application sans réserve du décret n° 2004-1136 du 21 octobre 2004, annexe 2-4, l'association Valentin APAC a lancé une pétition sur mesopinions.com pour alerter le ministère de la Santé sur cet état de fait.

www.mesopinions.com/petition/politique/soutenez-application-restriction-texte-loi-anomalies/14895

Cette dernière a été soutenue par Mme Dominique Gillot, alors Sénatrice du Val-d'Oise, ancienne Secrétaire d'État chargée des personnes âgées et des personnes handicapées, qui a agit de son côté auprès du ministère de la Santé pour faire évoluer cette situation.

Nous avons avec son soutien et cette pétition de 2015, eu un rendez-vous avec un conseiller de la Ministre chargée des personnes handicapées où la CNSA était présente. Ce conseiller a demandé à ce que nous travaillons ensemble sur ce sujet dans l'intéret des personnes handicapées par une anomalie chromosomique.

Cela a débouché en juin 2018 sur un livret technique publié par la CNSA sur les anomalies chromosomiques et leur taux d'incapacité. La CNSA l'a envoyé à l'ensemble des MDPH. Nous avons établi 4 livrets d'appuis selon son anomalie chromosomique pour faire son dossier MDPH en fonction des recommandations de la CNSA notées dans ce livret de juin 2018 :

• anomalies de nombre ;
• les délétions ou perte de matériel chromosomique ;
• les duplications ou gain de matériel chromosomique ;
• anomalies de nombre et de structure : marqueur, isochromosome, (iso)dicentrique surnuméraire.