COMPOSITION DE L'ASSOCIATION
Adhérents
Au 31 décembre 2021 l'association comptait 284 membres.
- 284 adhérents :
- 39 membres du CA sur 41 ;
- 35 personnes sont correspondant(e)s dont 34 pour la France et 1 en Suisse.
Liste des correspondants, cliquez ici.
Contacts de familles différentes
Le nombre total de familles différentes était au 31 décembre 2021 de 5.943.
La base de données comporte elle 2.496 anomalies chromosomiques différentes en 2021.
LISTE DE DIFFUSION
Pour plus de détails, cliquez ici.
ADHESIONS ET RENOUVELLEMENTS
En 1993, l'association comptait 7 adhérents.
- En 2021, 284 adhérents : 220 renouvellements, taux de 69.2 %, et 64 nouveaux.
- En 2020, 318 adhérents : 246 renouvellements, taux de 75.7 %, et 78 nouveaux.
- En 2020, 317 adhérents : 245 renouvellements, taux de 79,3 %, et 72 nouveaux.
- En 2019, 309 adhérents : 235 renouvellements, taux de 76,1 %, et 78 nouveaux.
- En 2018, 309 adhérents : 235 renouvellements, taux de 76,1 %, et 78 nouveaux.
- En 2017, 308 adhérents : 265 renouvellements, taux de 80 %, et 43 nouveaux.
- En 2016, 330 adhérents : 264 renouvellements, taux de 80,3 %, et 66 nouveaux.
- En 2015, 330 adhérents : 246 renouvellements, taux de 79,9 %, et 84 nouveaux.
- En 2014, 318 adhérents : 219 renouvellements, taux de 77 %, et 99 nouveaux.
- En 2013, 284 adhérents : 213 renouvellements, taux de 75.3 %, et 71 nouveaux.
- En 2012, 283 adhérents : 213 renouvellements, taux de 76,5 %, et 70 nouveaux.
- En 2011, 279 adhérents : 199 renouvellements, taux de 83 %, et 80 nouveaux.
- En 2010, 240 adhérents : 190 renouvellements, taux de 67,5 %, et 50 nouveaux.
- En 2009, 282 adhérents : 199 renouvellements, taux de 71 %, et 83 nouveaux.
- En 2008, 281 adhérents : 191 renouvellements, taux de 75 %, et 90 nouveaux.
- En 2007, 253 adhérents : 186 renouvellements, taux de 76 %, et 67 nouveaux.
- En 2006, 245 adhérents : 159 renouvellements, taux de 77 %, et 86 nouveaux.
- En 2005, 207 adhérents : 137 renouvellements, taux de 80 %, et 70 nouveaux.
- En 2004, 172 adhérents : 120 renouvellements, taux de 71 %, et 52 nouveaux.
- En 2003, 170 adhérents : 100 renouvellements, taux de 69 %, et 70 nouveaux.
- En 2002, 144 adhérents : 89 renouvellements, taux de 71 %, et 55 nouveaux.
- En 2001, 125 adhérents : 83 renouvellements, taux de 75 %, et 42 nouveaux.
- En 2000, 110 adhérents : 83 renouvellements, taux de 78 %, et 27 nouveaux.
- En 1999, 106 adhérents : 62 renouvellements, taux de 85 %, et 44 nouveaux.
- En 1998, 73 adhérents : 48 renouvellements, taux de 81 %, et 25 nouveaux.
- En 1997, 59 adhérents : 38 renouvellements, taux de 86 %, et 21 nouveaux.
- En 1996, 44 adhérents : 24 renouvellements, taux de 96 %, et 20 nouveaux.
- En 1995, 25 adhérents : 12 renouvellements, taux de 92 %, et 13 nouveaux.
- En 1994, 13 adhérents : 7 renouvellements, taux de 100 %, et 6 nouveaux.
EVOLUTION DE L'ASSOCIATION
Nous étions :
- 7 en 1993 ;
- 44 en 1996 ;
- 106 en 1999 ;
- 207 en 2005 ;
- 330 en 2016
- 317 en 2020
- 284 en 2021 - chute liée au Covid ? alors que progression des contacts
C'est une progression douce mais constante, cela nous a permis de nous
structurer au fur et à mesure et de rester proche de nos adhérents.
Cependant, nous notons toujours une stagnation des adhésions.
C'est un problème pour la représentativité de l'association auprès de ses interlocuteurs.
De plus, le fonctionnement de l'association en pâtit, car l'association ne vit que des
adhésions, des dons et des éventuels subventions.
Ainsi, pour pouvoir continuer d'aider demain de nouvelles familles comme nous le faisons avec d'autres aujourd'hui, il est important que celles-ci adhèrent ou bien fassent un don.
Le bénévolat ne suffit pas et certains frais sont incompressibles pour fonctionner, comme les frais d'envoi (1er poste de dépense) et l'impression des bulletins trimestriels, du guide Valentin et des comptes rendus, l'abonnement Internet et la ligne téléphonique, l'organisation des réunions qui malgré la participation financière qui est demandée reste déficitaire sans soutien extérieur (AXA Atout Coeur, Fondation Groupama pour la Santé, Oxybul éveil et jeux) (plus de 3.500 € par an).
Le fossé se creuse entre le nombre de contacts, donc
du besoin d'aide et d'information, et le nombre d'adhérents, c'est-à-dire les
personnes qui participent à la vie associative et qui nous soutiennent.
Il est nécessaire que cela s'équilibre pour que nous puissions continuer de
progresser et d'exister.
Aujourd'hui vous avez besoin d'aide, demain ce seront d'autres personnes comme vous maintenant, ou bien encore c'est vous qui pourrez aider quelqu'un !
C'est cela aussi la solidarité.
Les connexions sur le site suivent une bonne progression, et nous vous en remercions.
STATISTIQUES DE L'ASSOCIATION
Types d'anomalies chromosomiques rencontrées à l'association
| Translocation = Réciproque, Robertsonienne, déséquilibrée, non classé | 14% - (16%) |
Klinefelter ou disomie 47, XXY | 12,5% - (16%) |
| Inversion, Insertion et insertion d'inversion, isochromosome | 4% - (5%) |
Double Y ou disomie 47, XYY | 2% - (1,5%) |
| Anneau | 2% - (2%) |
Triple X ou 47, XXX | 2,5% - (1,5%) |
| Délétion Microdélétion = monosomie partielle, syndrome de Wolf, cri du chat, Prader Willi, Catch 22 ou Digeorge | 25% - (30%) |
Anomalies Chromosomiques non classées | 4% - (1,5%) |
| Duplication/Trisomie = trisomie complète, trisomie partielle | 15% - (11%) |
Divers = Sans pathologie ou autre pathologie sans rapport avec une anomalie chromosomique | 13% - (6,5%) |
| Tétrasomie = partielle et complète, Palliester- Kilian, 48, XXXX, 48, XXXY, 48, XXYY | 4% - (7%) |
Non connu | 1% - (0%) |
| Pentasomie = 49, XXXXX, 49, XXXXY | 1% - (2%) |
TYPES DE PROBLEMES RENCONTRES A L'ASSOCIATION
| Personnes handicapées | 74% - (79%) |
Couples sans enfants | 9% - (5%) |
| Fausses couches Spontanées | 8% - (8%) |
Enfants décédés | 9% - (8%) |
COMMENT EST CONNUE L'ASSOCIATION
| Magazine-réponse annonce-TV-colloque | 4% - (4%) |
Associations et plateforme maladies rares | 8% - (8%) |
| MDPH, administration, annuaire, guide | 1% - (1%) |
Corps médical | 12% - (12%) |
| Internet - e-mail | 47% - (36%) |
Par connaissance | 14% - (28%) |
| Non connu | 14% - (11%) |
REPARTITION DE L'ORIGINE DE L'ENSEMBLE DES CONTACTS
Répartition dans les départements français
Septembre 2021
Répartition en Europe
Octobre 2021Allemagne 0,24% (0,07%)
Angleterre 0,17%
Belgique 1,72% (0,88%)
Bulgarie 0,02%
Espagne 0,45% (0,14%)
Finlande 0,02%
Grèce 0,09%
Italie 0,28%
Luxembourg 0,14%
Monaco 0,02%
Pays Bas 0,22% (0,27%)
Pays de Galle 0,02%
Pologne 0,07%
Portugal 0,16% (0,07%)
Roumanie 0,02%
Russie 0,02%
Slovaquie 0,02%
Suède 0,05%
Suisse 1,95% (1,22%)
Turquie 0,02%
Ukraine 0,03% EUROPE : 5,70% (2,65 %)
Répartition dans le reste du monde
septembre 2021Afrique 0,41% (0,61%)
Algérie 0,74% (0,1%)
Argentine 0,03%
Australie 0,03
Brésil 0,12%
Cameroun 0,03%
Canada 0,95% (0,2%)
Costa Rica 0,02%
équateur 0,02%
Israël 0,02%
Liban 0,05%
Maroc 0,57% (0,1%)
Mexique 0,02%
Niger 0,02%
Nouvelle Zélande 0,02%
Pérou 0,02%
Qatar 0,02% (0,1%)
Rwanda 0,02%
Thaïlande 0,02%
Tunisie 0,02%
USA 0,26%
Venezuela 0,12%
993 0,03%
Total 3,52% (0,61%)