Quelques chiffres - Association VALENTIN APAC

COMPOSITION DE L'ASSOCIATION

Adhérents

Au 31 décembre 2024 l'association comptait 297 membres.

297 adhérents :
- dont 69 nouveaux et 25 anciens ont réadhérés,
- 7 sont à l'étrangé,
- 55 adhèrent en couple
38 membres du CA sur 38 ;
34 personnes sont correspondant(e)s dont 31 pour la France et 1 en Suisse.

Liste des correspondants, cliquez ici.

Contacts de familles différentes

Le nombre total de familles différentes était au 31 décembre 2024 de 6.574.

La base de données comporte elle 2.829 anomalies chromosomiques différentes au 31/12/2024.

LISTE DE DIFFUSION

Nous avons mis en place une liste sur les anomalies chromosomiques qui compte 72 membres.
Pour plus de détails, cliquez ici.

ADHESIONS ET RENOUVELLEMENTS

En 1993, l'association comptait 7 adhérents.

En 2024, 297 adhérents : 228 renouvellements, taux de 83,5 %, et 69 nouveaux.
En 2023, 272 adhérents : 207 renouvellements, taux de 71,0 %, et 41 nouveaux.
En 2022, 291 adhérents : 202 renouvellements, taux de 71,1 %, et 50 nouveaux.
En 2021, 284 adhérents : 220 renouvellements, taux de 69,2 %, et 64 nouveaux.
En 2020, 318 adhérents : 246 renouvellements, taux de 75,7 %, et 78 nouveaux.
En 2020, 317 adhérents : 245 renouvellements, taux de 79,3 %, et 72 nouveaux.
En 2019, 309 adhérents : 235 renouvellements, taux de 76,1 %, et 78 nouveaux.
En 2018, 309 adhérents : 235 renouvellements, taux de 76,1 %, et 78 nouveaux.
En 2017, 308 adhérents : 265 renouvellements, taux de 80 %, et 43 nouveaux.
En 2016, 330 adhérents : 264 renouvellements, taux de 80,3 %, et 66 nouveaux.
En 2015, 330 adhérents : 246 renouvellements, taux de 79,9 %, et 84 nouveaux.
En 2014, 318 adhérents : 219 renouvellements, taux de 77 %, et 99 nouveaux.
En 2013, 284 adhérents : 213 renouvellements, taux de 75.3 %, et 71 nouveaux.
En 2012, 283 adhérents : 213 renouvellements, taux de 76,5 %, et 70 nouveaux.
En 2011, 279 adhérents : 199 renouvellements, taux de 83 %, et 80 nouveaux.
En 2010, 240 adhérents : 190 renouvellements, taux de 67,5 %, et 50 nouveaux.
En 2009, 282 adhérents : 199 renouvellements, taux de 71 %, et 83 nouveaux.
En 2008, 281 adhérents : 191 renouvellements, taux de 75 %, et 90 nouveaux.
En 2007, 253 adhérents : 186 renouvellements, taux de 76 %, et 67 nouveaux.
En 2006, 245 adhérents : 159 renouvellements, taux de 77 %, et 86 nouveaux.
En 2005, 207 adhérents : 137 renouvellements, taux de 80 %, et 70 nouveaux.
En 2004, 172 adhérents : 120 renouvellements, taux de 71 %, et 52 nouveaux.
En 2003, 170 adhérents : 100 renouvellements, taux de 69 %, et 70 nouveaux.
En 2002, 144 adhérents : 89 renouvellements, taux de 71 %, et 55 nouveaux.
En 2001, 125 adhérents : 83 renouvellements, taux de 75 %, et 42 nouveaux.
En 2000, 110 adhérents : 83 renouvellements, taux de 78 %, et 27 nouveaux.
En 1999, 106 adhérents : 62 renouvellements, taux de 85 %, et 44 nouveaux.
En 1998, 73 adhérents : 48 renouvellements, taux de 81 %, et 25 nouveaux.
En 1997, 59 adhérents : 38 renouvellements, taux de 86 %, et 21 nouveaux.
En 1996, 44 adhérents : 24 renouvellements, taux de 96 %, et 20 nouveaux.
En 1995, 25 adhérents : 12 renouvellements, taux de 92 %, et 13 nouveaux.
En 1994, 13 adhérents : 7 renouvellements, taux de 100 %, et 6 nouveaux.

EVOLUTION DE L'ASSOCIATION

Nous étions :

7 en 1993 ;
44 en 1996 ;
106 en 1999 ;
207 en 2005 ;
330 en 2016
317 en 2020
284 en 2021 - chute liée au Covid ? alors que progression des contacts
291 en 2022
272 en 2023
297 en 2024

C'est une progression douce mais constante, cela nous a permis de nous structurer au fur et à mesure et de rester proche de nos adhérents.
Cependant, nous notons toujours une stagnation des adhésions.
C'est un problème pour la représentativité de l'association auprès de ses interlocuteurs.
De plus, le fonctionnement de l'association en pâtit, car l'association ne vit que des adhésions, des dons et des éventuels subventions.

Ainsi, pour pouvoir continuer d'aider demain de nouvelles familles comme nous le faisons avec d'autres aujourd'hui, il est important que celles-ci adhèrent ou bien fassent un don.

Le bénévolat ne suffit pas et certains frais sont incompressibles pour fonctionner, comme les frais d'envoi et l'impression des bulletins trimestriels, du guide Valentin, des livres de témoignages et des comptes rendus, l'abonnement Internet et la ligne téléphonique, l'organisation des réunions, voire de sorties de familles, qui malgré la participation financière qui est demandée reste déficitaire sans soutien extérieur (AXA Atout Coeur, Fondation Groupama pour la Santé, Oxybul éveil et jeux, Léa Nature, arrêt de tous ces soutiens après plusieurs années) (plusieurs milliers d'euros par an).
De ce fait, c'est la course des Héros qui depuis 2013 doit prendre le relais pour permettre à l'association de continuer son oeuvre. Faites là connaître, relayez auprès de vos réseaux, inscrivez-vous pour y participer, aider nous à vous aider !

Le fossé se creuse entre le nombre de contacts, donc du besoin d'aide et d'information, et le nombre d'adhérents, c'est-à-dire les personnes qui participent à la vie associative et qui nous soutiennent.
Il est nécessaire que cela s'équilibre pour que nous puissions continuer de progresser et d'exister.

Alors n'hésitez pas, adhérez !
Aujourd'hui vous avez besoin d'aide, demain ce seront d'autres personnes comme vous maintenant, ou bien encore c'est vous qui pourrez aider quelqu'un !
C'est cela aussi la solidarité.

Les connexions sur le site suivent une bonne progression, et nous vous en remercions.

STATISTIQUES DE L'ASSOCIATION

Types d'anomalies chromosomiques rencontrés à l'association

**Anomalies chromosomiques pour l'ensemble des contacts - (adhérents)**
Toute statistique au 01/01/2025 concerne :

6574 familles pour 7326 problématiques (cumul d'anomalies chromosomiques et conséquences) ;

1615 adhérents anciens et nouveaux pour 1865 problématiques (idem ci-dessus).

**Les anomalies chromosomiques se répartissent en 4 grandes catégories :**

225 anomalies de nombre, avec ou sans mosaïque ;

1526 anomalies de structure ou CNV (copy number variation ou variaton du nombre de copies) ;

588 translocations, insersions, inversions, ou remaniements chromosomiques équilibrés ;

490 translocations, insersions, inversions, ou remaniements chromosomiques déséquilibrés.
Translocation = Réciproque, Robertsonienne, déséquilibrée, non classé	15,4 % - (16,2 %)	Klinefelter ou disomie 47,XXY	13,0 % - (15,2 %)
Inversion, Insertion et insertion d'inversion, isochromosome	2,4 % - (2 %)	Double Y ou disomie 47,XYY	1,9 % - (1,4 %)
Anneau	1,6 % - (1,8 %)	Triple X ou 47,XXX	2,4 % - (1,2 %)
Délétion Microdélétion = monosomie partielle, syndrome de Wolf, cri du chat, Prader Willi, Catch 22 ou Digeorge	28,2% - (31,8 %)	Polyploïdie et DUP	0,4 % - (0 %)
Duplication/Trisomie = trisomie complète, trisomie partielle	16,2% - (11,4 %)	Problèmes transversaux	6,2 % - (4,4 %)
Tétrasomie = partielle et complète, Palliester- Kilian, 48,XXXX, 48,XXXY, 48,XXYY	6,2 % - (9,5 %)	supp	6% - (5%)
Pentasomie = 49,XXXXX, 49,XXXXY	0,9 % - (1,7 %)	supp	1% - (0%)

TYPES DE PROBLEMES RENCONTRES A L'ASSOCIATION

**Problèmes rencontrés pour l'ensemble des contacts - (adhérents)**
Toute statistique au 01/01/2025 concerne :

6574 familles pour 7326 problématiques (cumul d'anomalies chromosomiques et conséquences) ;

1615 adhérents anciens et nouveaux pour 1865 problématiques (idem ci-dessus).
Personnes handicapées	75 % - (81 %)	Couples sans enfants	8,5 % - (5 %)
Fausses couches Spontanées	7,5 % - (7 %)	Enfants décédés	9 % - (7 %)

COMMENT EST CONNUE L'ASSOCIATION

Les familles découvrent l'existence de l'association, de la manière suivante
pour l'ensemble des contacts - (adhérents)
Toute statistique au 01/01/2025 concerne :

6574 familles pour 7326 problématiques (cumul d'anomalies chromosomiques et conséquences) ;

1615 adhérents anciens et nouveaux pour 1865 problématiques (idem ci-dessus).
Magazine-réponse annonce-TV-colloque	4,3 % - (3,6 %)	Associations et plateforme maladies rares	7,6 % - (8,2 %)
MDPH, administration, annuaire, guide	1 % - (1,1 %)	Corps médical	12,6 % - (12,6 %)
Internet - e-mail	48,1 % - (36,5 %)	Par connaissance	13,3 % - (28 %)
Non connu	13,1 % - (10 %)

REPARTITION DE L'ORIGINE DE L'ENSEMBLE DES CONTACTS

Répartition dans les départements français

Janvier 2025

Répartition en Europe

Mai 2024

% contacts - (% adhérents)

Allemagne 0,23 % (0,06 %)
Angleterre 0,16 %
Belgique 1,70 % (0,81 %)
Bulgarie 0,02 %
Espagne 0,45 % (0,12 %)
Finlande 0,02 %
Grèce 0,08 %
Irlande 0,02 %
Italie 0,25 %
Luxembourg 0,13 %
Monaco 0,02 %
Pays Bas 0,19 % (0,25 %)
Pays de Galle 0,02 %
Pologne 0,06 %
Portugal 0,14 % (0,06 %)
Roumanie 0,02 %
Russie 0,03 %
Slovaquie 0,02 %
Suède 0,05 %
Suisse 1,9 % (1,25 %)
Turquie 0,02 %
Ukraine 0,02 %
EUROPE : 5,5 % (2,55 %)

Répartition dans le reste du monde

Mai 2024

% contacts - (% adhérents)

Afrique 0,42 % (0,2 %)
Algérie 0,77 % (0,1 %)

Argentine 0,03 %
Australie 0,03 %
Brésil 0,11 %
Cameroun 0,03 %
Canada 0,98 % (0,2 %)
Comores 0,02 %
Costa Rica 0,02 %
Emirats Arabes Unis 0,02 %
Equateur 0,02 %
Guatémala 0,02 %
Israël 0,02 %
Liban 0,06 %
Maroc 0,56 % (0,1 %)
Mexique 0,02 %
Niger 0,02 %
Nouvelle Zélande 0,02 %
Pérou 0,02 %
Qatar 0,02 % (0,1 % )
Rwanda 0,02 %
Thaïlande 0,02 %
Tunisie 0,02 %
USA 0,25 %
Venezuela 0,11 %
Total 3,51 % (0,7%)