- de rester prudent car vous pouvez découvrir seul en quelques instants,
certaines informations qui peuvent être très difficiles à apprendre.
De plus, vous êtes souvent sans tiers extérieur pour tempérer les choses ou vous aider
à prendre le recul nécessaire à la compréhension et à l'intégration de ce que vous lisez.
- de vérifier que les sites consultés sont validés par un conseil médical ou
scientifique et qu'ils respectent certains critères de qualité comme :
- la crédibilité et la citation des sources d'information,
- le ou les auteurs,
- la mise à jour régulière (dates),
- une certaine éthique (confidentialité, pas de consultation en ligne, pas d'informations
exhaustives sans le signaler).
En effet, n'importe qui pouvant écrire n'importe quoi, il est important de prendre
cette précaution avant d'aller plus loin, pour sélectionner les sites qui vous seront utiles
afin d'éviter d'être inquiété ou rassuré à tord.
- pour les anomalies chromosomiques, il est important de chercher à partir
du résultat exacte du caryotype (par exemple délétion 1p36 et non délétion 1p).
Sinon, vous trouverez plusieurs informations qui ne correspondront absolument
pas à votre cas et qui porteront à confusion ou vous induiront en erreur.
- le tout-génétique n'existe pas : un être humain se construit avec son
patrimoine génétique, mais aussi avec :
- son caractère,
- ses qualités et ses défauts,
- ce qu'il vivra et ressentira,
- son entourage et l'amour qu'il aura,
- les mesures éducatives et les soins qu'il recevra,
- le contexte socio-économique dans lequel il vivra, etc...
Si Internet est un moyen puissant pour communiquer et
s'informer,
il reste inhumain et délicat d'utilisation dans certains domaines.
Celui de la médecine en fait partie :
rien ne pourra remplacer une vraie
consultation avec un médecin,
ni un suivi et une prise en charge adaptée à chaque
cas particulier.
NB : plusieurs sites et informations du paragraphe «Sites pour rechercher
des informations biomédicales» sont issus des formations du 9 décembre
2005 et du 20 septembre 2006 de l'Inserm sur «Recherche et évaluation de l'information biomédicale sur le Web» et
«L'information biomédicale en français sur le Web»
accessible en ligne sur
www.associations.inserm.fr
et l'adresse de la page dans le site est
http://infodoc.inserm.fr/asso/index.html
