| 19 décembre | COPIL AnDDI-Rares, présidente, visio |
| 18 décembre | Réunion Périgénomed extension diagnostic néonatal AnDDI-Rares, comité partenarial, présidente, visio |
| 17 décembre | Réunion Périgénomed extension diagnostic néonatal AnDDI-Rares, impact psychosocial, présidente, visio |
| 13 décembre | Journée DéfiScience sur Défilink, Paris, correspondant de La Ferté Alais |
| 13 décembre | Colloque DéfiScience journée association, Paris, correspondante de Paris, |
| 12 décembre | Remise de 4 dossiers MDPH 95, présidente |
| 12 décembre | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, vice-présidente A |
| 11 décembre | Réunion Périgénomed extension diagnostic néonatal AnDDI-Rares, info couples, présidente, visio |
| 9 décembre | Accessibilité – Maire-adjointe – réunion, présidente, ÉRAGNY |
| 4 décembre | Réunion Firendo Collège+Association, vice-présidente S, Visio |
| 2 décembre | Copilotage Handicap complexe TSA , correspondante Rueil-Malmaison, visio |
| Décembre | Envoi du livre "Anomalie du chromosome 12, ils témoignent", disponible, 192 p, 10 témoignages, 4 types d’anomalies |
| Décembre | Lancement Projet SUPRA - visio Paris - Eragny - Rueil Malmaison |
| 28 novembre | e-RdV AnDDI-Rares, La recherche participative dans les maladies rares, présidente (et autres membres), visio |
| 23 novembre | eRdV 3 association Valentin recherche et autres thèmes, connectée, présidente, visio |
| 21 novembre | Journée AnDDI-Rares, Paris, présidente, trésorier |
| 21 novembre | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, vice-présidente A |
| 18 novembre | e-RdV d’AnDDI-Rares, recherche, présidente (et autres membres), visio |
| 18 novembre | Webinaire Genopsy, présidente (et autres membres), visio |
| 12 novembre | Réunion Périgénomed extension diagnostic néonatal AnDDI-Rares, impact psychosocial, présidente, visio |
| 8 novembre | Congrès GenoPsy, Paris, trésorier |
| 6 novembre | Réunion axe associations AnDDI-Rares, présidente, visio |
| 5 novembre | Axe transversal sans diagnostic, AnDDI-Rares, présidente, visio |
| 4 novembre | Réunion Périgénomed extension diagnostic néonatal AnDDI-Rares, critères, présidente, visio |
| 4 novembre | Copilotage Handicap complexe TSA , correspondante Rueil-Malmaison, visio |
| Novembre - Décembre | Relais d'information sur recherche sur un outil pour les personnes présentant un Trouble du Développement Intellectuel (Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS)) qui permet de mesurer le comportement adaptatif de ces personnes âgées entre 4 et 21 ans et contribuer au diagnostic d'un TDI. |
| 30 octobre | Réunion ETP association, présidente+2 membres du CA, visio |
| 29 octobre | e-RdV d’AnDDI-Rares, nouvelles modalités PCH 2023, présidente (et autres membres), visio |
| 28 octobre | Réunion ETP association, présidente+2 membres du CA, visio |
| 22 octobre | Soumission d’un article sur l’étude SHS sur les difficultés de scolarisation des élèves porteurs d’une maladie rare, Lille/International |
| 21 octobre | 1 conciliation MDPH 95, Cergy, présidente |
| 17 octobre - 18 octobre | Formation FALC, Paris, correspondante Paris |
| 17 octobre | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, vice-présidente A |
| 16 octobre | Remise des fichiers de base mis en page en Français, des 2 recto-verso sur le chromosome X, à Anna Pelling, Association Unique, Grande Bretagne, présidente, mail |
| 16 octobre | Reunion Copiotage Bancco+, présidente, visio |
| 16 octobre | Réunion CA – veille scientifique/recherche, présidente, trésorier, visio |
| 9 octobre | CDAPH, 1 dossier de conciliation MDPH95, Cergy, présidente A, |
| 7 octobre | 1 conciliation MDPH 95, Cergy, présidente |
| 7 octobre | Validation des recto-verso par le Dr Missirian, Marseille, « Inactivatiion du chromosome X » et « Délétion, duplication, variant du chromosome X », traduits en Français, |
| 7 octobre | Sondage DéfiScience sur le FALC, présidente/correspondante, mail, Eragny/Paris |
| 6 octobre | Travail sur la veille scientifique, correspondant La Ferté Allais, mail |
| 3 octobre | Réunion AnDDI-Rares, présidente, visio |
| 3 octobre | Réunion Périgénomed extension diagnostic néonatal AnDDI-Rares, comité partenarial présidente, visio |
| 2 octobre | 2 conciliations MDPH 95, Cergy, présidente |
| 1 octobre | 1 conciliation MDPH 95, présidente, visio/téléphone |
| 26 septembre | Remise de 5 dossiers de conciliation, présidente, visio |
| 26 septembre | Webinaire Genopsy, les traitements, présidente (et autres membres), visio |
| 23 septembre | Lettre de soutien pour le CRMR de Tours, Dr Marie-Line Jacquemont, présidente, courrier |
| 20 septembre | Journée ETP DéfiScience, correspondante d’Éragny, Paris |
| 19 septembre | COPIL AnDDI-Rares, présidente, visio |
| 19 septembre | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, vice-présidente A |
| 18 septembre | Réunion Périgénomed extension diagnostic néonatal AnDDI-Rares, impact psychosocial , présidente, visio |
| 17 septembre | e-RdV d’AnDDI-Rares, Genida, présidente (et autres membres), visio |
| 16 septembre | Lettre de soutien pour le projet PEERS, Necker, Dr Valadier, présidente, courrier |
| 11 septembre | Réunion axe associations AnDDI-Rares, présidente, visio |
| 1 septembre | Envoi de la mise à jour du compte-rendu 2003-2024 des journées d’informations sur les anomalies chromosomiques rares, 330p, membres 2024 (+2023) publipostage |
| Septembre - Octobre | Envoir du compte rendu mis à jour sur les anomalies chromosomiques rares 2003-2024, 326 p, 7 nouveaux chapitres |
| Septembre - Octobre | Participation au concours vidéo d’AnDDI-Rares pour la journée internationale des maladies rares de 2025, Eragny, présidente, trésorier |
| 26 août | Réunion ETP association Valentin APAC, présidente et 2 correspondants, visio |
| 22 juillet | Contrat Center Parc signé, réservation 16 cottages bois aux daims, 18-21 avril 2025, présidente, courrier |
| 10 juillet | 1 Conciliation MDPH 95, Cergy, présidente |
| 4 juillet | Réunion AnDDI-Rares PNMR4, présidente, visio |
| 4 juillet | Webinaire Genopsy évaluation neuropsychologique, présidente (et autres membres), visio |
| 3 juillet | Réunion Périgénomed extension diagnostic néonatal AnDDI-Rares, impact psychosocial, présidente, visio |
| 1 juillet | Inscription groupe thématique « Support aux associations de patients » au sein de la filière FIRENDO. Poitiers, vice-présidente S, mail |
| 1 juillet | Relecture d’1 protocole de recherche Inserm, correspondante de Paris, Paris, mail |
| 1 juillet | Réunion Périgénomed extension diagnostic néonatal AnDDI-Rares, critères, présidente, visio |
| Juillet - Aout | Travail sur le PNDS "Accompagnement des aidants familiaux dans le champ des maladies rares", Eragny, présidente, dossier partagé sur Teams |
| Juillet - Aout | Relance questionnaire intérêt ETP, présidente/trésorier, mail/liste diffusion |
| 3ème trimestre | Réception de « vos examens génétique » et « , 2 lauréats de la mallette génétique de Défiscience, siège social, Éragny |
| 28 juin | PNDS GénoPsy "Accompagnement des aidants familiaux dans le champ des maladies rares", présidente, visio |
| 25 juin | Journée Périgenomed, Associations, Dijon, Présidente et trésorier, |
| 23 juin | Course des Héros de Lyon + connecté, vice-présidente/CA plusieurs membres |
| 23 juin | Course des Héros connectée avec celle de Lyon, trésorier, visio |
| 22 juin | Kermesse École Ste-Elisabeth de Plaisance au profit de l’association, Paris, trésorier, présidente, correspondante de Paris |
| 21 juin | Réunion Périgénomed extension diagnostic néonatal AnDDI-Rares, impact psychosocial , présidente, visio |
| 21 juin | Réunion ETP association Valentin APAC, présidente et 2 correspondants, visio |
| 20 juin | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, vice-présidente A |
| 20 juin | COPIL AnDDI-Rares, présidente, visio |
| 19 juin | Réunion Science Humaine et Sociale inv dup del 8p », côté parents et enseignants, étude des maladies rares à partir d’une anomalie chromosomique rare, présidente, visio |
| 18 juin | Remise de 1 dossier de conciliation MDPH 95, présidente, visio |
| 16 juin | Course des Héros, Paris, trésorier, plusieurs membres et participants, |
| 11 juin | 2 Conciliations MDPH 95, Cergy, présidente |
| 10 juin | Réunion du CA, présidente, visio |
| 10 juin | Envoi du témoignage de l’association Valentin APAC pour l’intégrer au bilan mi-parcours de l’Étude SHS, sur les difficultés de scolarisation des élèves porteurs d’une maladie rare, présidente, courrier |
| 6 juin | Réunion Périgénomed extension diagnostic néonatal AnDDI-Rares, Comité Partenarial présidente, visio |
| 5 juin | Bilan Information Génétique Parentèle IGP rare/INSERM, présidente, visio |
| 4 juin | Réunion AnDDI-Rares PNMR4, présidente, visio |
| 4 juin | e-RdV AnDDI-Rares, nouvelles technologies et diagnostic prénatal, présidente (et autres membres), visio |
| 1 juin | e-RdV Valentin APAC, 19 connectés, protection du majeur, s’y retrouver dans les structures maladies rares, comment se forme une anomalie chromosomique, démo avec le chromakit, visio |
| 31 mai | Réunion Genopy-AnDDI-Rares, Observatoire du Traitement, présidente, visio |
| 30 mai | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, vice-présidente |
| 28 mai | Soutien du projet TEADI, Rennes, Pr Odent/Marçais, présidente, courrier |
| 28 mai | Journée des associations AnDDI-Rares, présidente, visio |
| 27 mai | PNDS GénoPsy "Accompagnement des aidants familiaux dans le champ des maladies rares", présidente, visio |
| 24 mai | Réunion Périgénomed extension diagnostic néonatal AnDDI-Rares, info couples, critères, présidente, visio |
| 22 mai | Intervention en Master de conseillers en génétique, Lyon, présidente, |
| 22 mai | Intervention en Master 1 de Biologie Université de Lyon 1, correspondante de Lyon |
| 21 mai | Réunion AnDDI-Rares PNMR4, présidente, visio |
| 17 mai | Webinaire Genopsy, présidente (et autres membres), visio |
| 16 mai | Réunion axe associations AnDDI-Rares, présidente, visio |
| 16 mai | Webinaire Neuromodulation dans les maladies rares, présidente, visio |
| 16 mai | Remise de 2 dossiers de conciliation MDPH 95, présidente, visio |
| 14 mai | Conciliation MDPH95, Cergy, présidente |
| 13 mai | Webinaire Vie Affective et Sexuelle Trouble du développement sévère et vie affective. présidente (et autres membres), visio |
| 6 mai | Observatoire du diagnostic AnDDI-Rares, présidente, visio |
| Mai | Envoi du livre "Anomalie du chromosome 16, ils témoignent", disponible, 259 p, 10 témoignages, 5 types d’anomalies |
| 30 avril | Réunion AnDDI-Rares, projet recherche vieillissement, présidente, visio |
| 30 avril | Réunion AnDDI-Rares axe sans diagnostic, présidente, visio |
| 30 avril | Recueil d’avis du CA sur information maladies rares, présidente, mail |
| 26 avril | Webinaire iMind comportements défis, présidente, visio |
| 24 avril | Remise d’1 dossier de conciliation MDPH 95, présidente, visio |
| 17 avril | Conciliation MDPH95, Cergy, présidente |
| 11 avril | Conciliation MDPH95, Cergy, présidente |
| 9 avril | Webinaire Vie Affective et Sexuelle Accompagner son enfant (même adulte) dans sa vie affective et sexuelle, présidente (et autres membres), visio |
| 4 avril | eRdV la Recherche Clinique, présidente (et autres membres), visio |
| 4 avril | Journée ETP DéfiScience regards croisés, Paris, correspondante d’Éragny, |
| 3 avril | Réunion axe associations AnDDI-Rares, présidente, visio |
| 1 avril | Envoi du livre "Anomalie du chromosome 22, ils témoignent", disponible, 326 p, 13 témoignages, 5 types d’anomalies |
| 2ème trimestre | Echange/travail sur un livret réalisé par une adhérente pour expliquer simplement ce que sont les anomalies chromosomiques, présidente/adhérente, mails |
| 2ème trimestre | Relance des familles suite à l’ouverture à d’autres pathologies de l’Étude en SHS, sur les difficultés de scolarisation des élèves porteurs d’une inversion duplication délétion 8p, + solliciter enseignants en général concernés, présidente, mails+ courriers |
| 27 mars | Webinaire Vie Affective et Sexuelle Les jeunes concernés, ils en pensent quoi, président (et autres membres)e, visio |
| 27 mars | Accessibilité – Maire-adjointe – réunion, présidente, ÉRAGNY |
| 22 mars | Fin de la formation Patient Partenaire Formateur, Dijon, correspondante Suisse |
| 21 mars | COPIL AnDDI-Rares, présidente, visio |
| 21 mars | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, vice-présidente |
| 19 mars | Table ronde avec quelques associations, module d’enseignement éthique du Master des conseillers en génétique (espace éthique méditerranée), en visioconférence, présidente, vice-présidente S visio |
| 19 mars | Réunion Périgénomed extension diagnostic néonatal AnDDI-Rares, comité partenarial, présidente, visio |
| 16 mars | Journée anomalies des chromosomes sexuels, Eragny |
| 15 mars | Journée du collège des relecteurs de protocole INSERM, Paris, présidente, vice-présidente, |
| 14 mars | CDAPH 95, 1 dossier, Cergy, présidente |
| 14 mars | Remise d’1 dossier de conciliation MDPH 95, présidente, visio |
| 12 mars | e-RdV AnDDI-Rares, accompagner diagnostic anténatal, présidente (et autres membres), visio |
| 5 mars | Projet CASEPRA, présidente, visio |
| 1 mars | Sollicitation de notre correspondante de Paris, Paris, en cours de formation Parents experts, sur le FALC par le CHU La Pitié-Salpêtrière |
| 29 février | Intervention sur les maladies rares, école Sainte-Elisabeth de Plaisance, présidente, visio |
| 29 février | Intervention dans maternelle/primaire (CP à CE2, CM1/CM2) – 3 sections sur les maladies rares/le handicap, Paris, présidente, trésorier |
| 27 février | Webinaire Vie Affective et Sexuelle l’autodétermination, présidente (et autres membres), visio |
| 21 février | Questionnaire adhérents pour étayer intervention du 22/5/2024 à Lyon auprès des conseillers en génétique, présidente, mail et courrier |
| 17 février | Réunion Bureau préparation questionnaire / intervention du 22/5, présidente, vice-présidente S, trésorier, visio |
| 16 février | Groupe de travail « Annonce du diagnostic et développement/support des associations », vice-présidente S, visio |
| 15 février | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, vice-présidente A |
| 13 février | Webinaire sur « l'Éducation Thérapeutique du Patient dans les Maladies Rares », correspondant la Ferté Allais, |
| 13 février | Réception du Chromakit, lauréat de la mallette génétique de Défiscience, siège social, Éragny |
| 7 février | Validation des cartes urgence anneau (1), 2, 8, 9, 15, 17 par AnDDI-Rares, Dijon |
| 7 février | Réunion axe associations AnDDI-Rares, présidente, visio |
| 4 février | Loto École Ste-Elisabeth de Plaisance au profit de l’association, Paris, correspondante de Paris |
| 2 février | Réunion Science Humaine et Sociale inv dup del 8p », côté parents et enseignants, étude des maladies rares à partir d’une anomalie chromosomique rare, présidente, visio |
| 1 février | e-RdV AnDDI-Rares extension dépistage néonatal, présidente (et autres membres), visio |
| 29 janvier | Intervention au Webinaire Vie Affective et Sexuelle Apprivoiser un corps qui change, correspondante de Nantes, visio et préparation en amont sur 2023, correspondante de Nantes, visio |
| 29 janvier | Webinaire Vie Affective et Sexuelle Apprivoiser un corps qui change, présidente (et autres membres), visio |
| 25 janvier | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, vice-présidente A |
| 24 janvier | Intégration du groupe DéfiLink, DéfiScience, Paris, Trésorier, visio/présentiel |
| 22 janvier | Réunion avec l’avocat qui représente l’association, correspondante avocate, présidente, trésorier, visio |
| 20 janvier | Mise en place de la CoAdhésion avec SATB2 France+ renouvellement Koolen de Vries France |
| 20 janvier | 19ème journée des familles Valentin APAC, AG de Valentin APAC (45p), Pontoise |
| 11 janvier | Réunion Troubles du Neurodéveloppement – Médecins de l’agglomération, Pontoise, présidente, trésorier |
| 9 janvier - 12 janvier | Assises de génétique, Paris, présidente, vice-présidente S, trésorier, |
| 5 janvier | Conciliation MDPH 95, Cergy, présidente |
| 1er trimestre | Ouverture à d’autres maladies rares de l’Étude en Sciences Humaines et Sociales (SHS), sur les difficultés de scolarisation des élèves porteurs d’une inversion duplication délétion 8p, envoie aux familles concernées, présidente, mails+ courriers |
| 1er - 2ème trimestre | Formation ETP parents experts de 2 correspondantes, d’Éragny et Paris, Paris |
| Décembre 2023 - Janvier 2024 | Remise des livrets duplications 22q11.2 et délétions 15q11.2 + corrections à apporter, présidente, mails |
| Année | Aide/conseil dossiers MDPH 79, Niort, vice-présidente A |
| 21 décembre | COPIL AnDDI-Rares, Isabelle, en visio depuis Eragny |
| 19 décembre | COPIL PériGenomed, Isabelle, en visio depuis Eragny |
| 15 décembre | Marché de Noel de l’Ecole Ste Elisabeth de Plaisance au profit de Valentin APAC, à Paris |
| 14 décembre | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 14 décembre | Ateliers DéfiScience à Paris, Thierry |
| 13 décembre | Rencontre avec l’Ecole Ste Elisabeth de Plaisance à Paris, pour la semaine avec la JIMR-intervention de l’Association, Isabelle et Thierry |
| 11 décembre | Participation de plusieurs membres au Webinaire d’AnDDI-Rares et DéfiScience vie affective et sexuelle, favoriser l’adoption de comportements sociaux adaptés, dont Isabelle et retranscription future dans le bulletin par Muriel |
| 9 décembre | Mise en pratique de la formation Patients Partenaires Formateurs en Suisse à Lausanne, Christine |
| 7 décembre | Remise d’un dossier de conciliation MDPH 95, visio depuis Éragny, Isabelle |
| 6 décembre | Journée Firendo à Paris, Véronique |
| 6 décembre | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 5 décembre | CDAPH adultes MDPH 79, Niort, Céline |
| 5 décembre | Participation de plusieurs membres à l’e-RdV d’AnDDI-Rares, Concilier scolarité et soins & actualités sociales de la rentrée 2023, dont Isabelle et retranscription future dans le bulletin par Muriel eRdV , visio depuis Eragny |
| 30 novembre - 1 décembre | 3ème session de formation patient partenaire formateur : Christine, à Dijon, Université de Bourgogne |
| 28 novembre | Réunion d’AnDDI-Rares, axe sans diagnostic, visio depuis Éragny, Isabelle |
| 28 novembre | Relais d’information sur les vulnérabilités induites par la génétique/génomique, les webinaires/colloques des plateformes d’expertises maladies rares, Prior |
| 25 novembre | 1er e-RdV de Valentin APAC, 22 personnes, administratif : outils et méthodes pour le dossier MDPH, prise en charge : cartes d’urgence et protocoles de soins spécifiques ou génériques, informations : bases de données et livrets en français, actualité : les troubles du comportement, en visio depuis Eragny, Isabelle et Thierry |
| 24 novembre | 1er congrès de Génopsy – troubles du comportement à Lyon, Isabelle et Thierry |
| 16 novembre | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 16 novembre | Journée AnDDI-Rares Patients-Professionnels Psychosocials et AG, Isabelle et Thierry, Paris |
| 14 novembre | Participation de plusieurs membres au Webinaire d’AnDDI-Rares et DéfiScience vie affective et sexuelle, besoin de lien social et d’amour à tout âge, dont Isabelle et retranscription future dans le bulletin par Muriel, visio depuis Éragny, Isabelle |
| 14 novembre | remise d’1 dossier de conciliation MDPH 95 visio depuis Éragny, Isabelle |
| 9 novembre | Conseil Territorial de Santé, présentation du dispositif expérimental Cocon de la CNAM en Nouvelle-Aquitaine et Occitanie, Poitiers, Véronique |
| 7 novembre | CDAPH adultes MDPH 79, Niort, Céline |
| 6 novembre | Groupe de Travail AnDDI-Rares COPIL Perigenomed information du couple |
| 20 octobre | RdV téléphonique avec Pr Christophe Lancon, pour un AAP en région PACA sur la recherche clinique en psychiatrie, avec création de la Fédération de Recherche en Santé Mentale, Isabelle, |
| 19 octobre | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 19 octobre | Participation de plusieurs membres à l’e-RdV d’AnDDI-Rares, le parcours de soin maladies rares, dont Isabelle et retranscription future dans le bulletin par Muriel, visio depuis Éragny, Isabelle |
| 12 octobre | Révision de la stratégie de dépistage prénatal, sollicitation de la HAS, Bureau |
| 11 octobre | Information sur les Handivible 63 par Edwige |
| 10 octobre | CDAPH adultes MDPH 79, Niort, Céline |
| Oct-Dec | 5 nouvelles cartes d’urgences : anneaux 13, 14, 18, 20, et 22 (32+5 = 37 cartes) |
| Oct-Dec | Relance témoignages sur les anomalies des chromosomes 7, 11, 12, 16, 17 et 22 et les syndromes associés |
| 4ème trimestre | Relais d’information pour constituer la cohorte de familles avec une inv dup del 8p |
| 28 septembre | Lettre de Soutien CHU Poissy |
| 28 septembre | Participation de plusieurs membres à l’e-RdV d’AnDDI-Rares, les comportements défis, dont Isabelle et retranscription future dans le bulletin par Muriel, visio depuis Éragny, Isabelle |
| 26 septembre | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 25 septembre | Finalisation GT IGP Rare, Véronique, Isabelle à Paris |
| 21 septembre | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 21 septembre | COPIL d’AnDDI-Rares, visio depuis Eragny |
| 19 septembre | COPIL Clad IdF, Véronique à Paris avec présentation de l’association |
| 13 septembre - 15 septembre | Colloque ATC-ACLF au Havre – résumé supplément bulletin 113 |
| 12 septembre | CDAPH adultes MDPH 79, Niort, Céline |
| 11 septembre | Participation à l’appel à projet AAP TEADI : Transition Enfant-Adulte des personnes ayant un Trouble du Développement Intellectuel de cause rare : Enquête qualitative sur le vécu des adolescents, des jeunes adultes et de leur entourage a été soumis sur la plateforme de la Fondation Maladies Rares. |
| 10 septembre | Journée des associations à Poitiers, Véronique |
| 7 septembre | Conseil Territorial de Santé, validation du projet régional de santé, Poitiers, Véronique |
| 1 septembre | Relabellisation des CRMR AnDDI-Rares, DéfiScience, Firendo : AnDDI-Rares idem sauf Beasançon qui passe constitutif, Bic^tre, Bondy et Garches n’ont pas recandidater, + 1 nouveau pour le suivi spécifique des adultes et avancée en âge, Génopsy réseau ouvert 1 coordonnateur, 4 constitutifs, 5 compétences, Spin@ réseau spina bifida et malformation de la colonne vertébrale 1 coordonnateur 2 constitutifs 2 compétences |
| 29 août | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 1 août | GT résultats recherche INSERM - impossibilité |
| 13 juillet | Soutien de l’AAP de la FSMR DéfiSciences à Imagine/Necker d’un programme ETP ADIAGEN, Accompagnement du diagnostic génétique dans les troubles du neurodéveloppement |
| 6 juillet | SeDeN réunion avec associations participantes, visio, Isabelle |
| 4 juillet | Enquête ETP envoyée |
| 4 juillet | COPIL CLAD Ouest / Bretagne, visio Isabelle depuis Eragny |
| 4 juillet | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 2 juillet | Course des Héros connectée (5), organisation depuis Éragny - Thierry |
| 3ème trimestre | Appel à participation du groupe de travail FALC |
| 25 juin | Course des Héros présentiels, Lyon (0) – échec malgré l’organisation de Thierry et la dépense engagée |
| 22 juin | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 19 juin | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 18 juin | Course des Héros présentiels, Paris (7), organisation depuis Éragny - Thierry |
| 16 juin | GT IGP rares en visio depuis Eragny, Isabelle et Véronique |
| 15 juin | COPIL AnDDI-Rares, visio depuis Eragny, Isabelle |
| 6 juin | PEMR Dijon Bourgogne Franche Comté, Visio depuis Eragny, Isabelle |
| 6 juin | Retour sur les 2 promos formation PPF de Dijon, Véronique, Isabelle |
| 2 juin | Journée recherche de la FSMR Firendo, Journée nationale du réseau des Centres de Référence des Maladies Rares du Développement Génital à Paris, Véronique |
| 1 juin | Juin, Conseil Territorial de Santé, Poitiers, Véronique |
| 1 juin | PNDS syndrome Koolen-de Vries |
| 1 juin | Participation de plusieurs membres à l’e-RdV d’AnDDI-Rares, comment parler de vie affective et sexuelle avec mon enfant handicapé, dont Isabelle et retranscription future dans le bulletin par Muriel, visio depuis Éragny, Isabelle |
| 25 mai | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 23 mai | Proposition d’Abécédaire en livre à AnDDI-Rares sur les anomalies chromosomiques |
| 16 mai | GT IGP rares en visio depuis Eragny, Isabelle et Véronique |
| 13 mai | Journée correspondants/nouveaux membres du CA Edwige, Nathalie, Bérangère, Isabelle et Thierry, en visio depuis Eragny |
| 12 mai | Intervention de la 2ème promo formation patient partenaire formateur, à l’université de Dijon devant des 4èmes années de Médecine, Véronique |
| 11 mai | Journées des associations d’AnDDI-Rares, à Paris, Isabelle et Thierry |
| 3 mai | Intervention à l’Université de Lyon 1 auprès d’étudiants en Master 1 de Biologie sur le Handicap, d’Inès et Ouisa |
| 2 mai | Réunion AnDDI-Rares axe sans diagnostic, visio depuis Éragny, Isabelle |
| 2 mai | Récépissé de l’AG du 18 mars envoyé en préfecture |
| 27 avril | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 25 avril | Information AAP sur les valvulopathies en 7q11.23, à Lyon |
| 25 avril | Conciliation dossier MDPH 95, visio depuis Eragny |
| 25 avril | Recherche – histoire des maladies : preuves de concept thérapeutiques innovantes dans les maladies rares, sur les vasculopathies avec déséquilibre en 7q11.23 |
| 22 avril | Soirée dans l’Oise à Chaumont en Vexin domaine de Revetz, du club des Blue Knights au profit de Valentin APAC, grâce aux liens d’amitiés de Mélanie et Guillaume, Isabelle et Thierry, |
| 21 avril | Remise 1 dossier de conciliation MDPH 95, visio depuis Eragny |
| 20 avril | Demande à AnDDI-Rares que des capsules vidéos sur le Cri du chat et l’idic 15 soient réalisés + idée projet d’accompagner chaque PNDS d’une vidéo témoignage de parents |
| 20 avril | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 12 avril | DéfiSciences, visio depuis Eragny, projet malette génétique - lauréats |
| 7 avril | Questionnaire de la HAS sur l’évaluation de la technique ACPA, par les associations de patients, Isabelle, Véronique |
| 4 avril | Participation de plusieurs membres à l’e-RdV d’AnDDI-Rares, annonce de la maladie et/ou du handicap, dont Isabelle et retranscription dans le bulletin par Muriel, visio depuis Éragny, Isabelle |
| 30 mars | Réunion sur les formations PPF, visio depuis Eragny, Isabelle |
| 28 mars | Intégration du groupe de travail vie affective et sexuelle, Aline pour AnDDI-Rares |
| 28 mars | Formation 2 Patients Partenaires Formateurs Véronique et Ouisa, Dijon |
| 23 mars | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 23 mars | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 21 mars | Participation de plusieurs membres à l’e-RdV d’AnDDI-Rares, comment concilier vie professionnelle et personnelle, dont Isabelle et retranscription dans le bulletin par Muriel, visio depuis Éragny, Isabelle |
| 21 mars | Table ronde des conseillers en cytogénétique, Véronique et Isabelle, visio |
| 20 mars | SeDeN réunion avec associations participantes, visio depuis Eragny, Isabelle |
| 18 mars | Journée des familles avec 53 personnes et Assemblée Générale en présentielle à Eragny sur Oise |
| 16 mars | Conseil Territorial de Santé, présentation du site de la page maladies rares du CHU de Poitiers, Poitiers, Véronique |
| 16 mars | COPIL AnDDI-Rares, visio depuis Eragny, Isabelle |
| 7 mars | AnDDI-Rares, Axe 1 diagnostic, Isabelle visio depuis Eragny |
| 6 mars | Questionnaire transition de Firendo, Véronique |
| 28 février | Journée internationale maladies rares Amiens, Sébastien |
| 23 février | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 23 février | Formation relecture protocole de recherche INSERM, Danielle et Pauline, Paris report du 19 janvier – grève + annulation Isabelle et Véronique |
| 21 février | PNDS Koolen-de Vries, Visio, Isabelle |
| 17 février | Archivage avec Anne et Pauline au siège social avec Thierry et Isabelle |
| 13 février | Partenariat signé avec le CHU de Rouen |
| 8 février | PEMR Occitanie, visio depuis Eragny, Isabelle |
| 8 février | Réunion DéfiScience pour visio-témoignage pour restitution des outils génétiques, malette génétique, Thierry |
| 8 février | Intégration d’un AAP européen sur les délétions et duplications 16p11.2 |
| 7 février | Participation de plusieurs membres à l’e-RdV d’AnDDI-Rares sur la transition ado-adulte, dont Isabelle et retranscription dans le bulletin par Muriel, visio depuis Éragny, Isabelle |
| 3 février | Participation de plusieurs membres à l’e-RdV d’AnDDI-Rares, comment parler de vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap dont Isabelle et retranscription dans le bulletin par Muriel, visio depuis Éragny, Isabelle |
| Fevrier - Mai | Appel à témoignages sur les anomalies des chromosomes 7, 11, 12, 16, 17 et 22 et les syndromes associés |
| 26 janvier | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 26 janvier | Échange téléphonique, Éragny,avec Arthur Maisonnier sur la pairaidance et TOMO : échec personne de l’association ne s’investissant |
| 26 janvier | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 23 janvier | Interview de Véronique par Maryvonne Verneau sur Radio RCF « Culture et Société », Poitiers |
| 23 janvier | SeDeN réunion avec associations participantes, visio, Isabelle |
| 19 janvier | Participation de plusieurs membres à l’eRdV AnDDI-Rares, Comment parler de vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ? dont Isabelle et retranscription dans le bulletin par Muriel, visio depuis Éragny, Isabelle |
| 18 janvier | Groupe de travail observatoire du traitement, Pauline, visio |
| 12 janvier | Formation relecture protocole de recherche INSERM, Danielle (et Pauline ?), Visio |
| 10 janvier | Restitution des 13 projets sur la mallette génétique à Paris par l’école des arts décoratifs, Thierry et Isabelle |
| 1 janvier | Recherche duplication 22q11.2 – information aux familles |
| 1 janvier | Projet recherche sur scolarité et inv dup del 8p accepté |
| 1er Semestre | Relais d’information sur les vulnérabilités induites par la génétique/génomique, les webinaires/colloques des plateformes d’expertises maladies rares, Prior |
| 1er Semestre | Groupe de Travail Haute Autorité de Santé sur Trouble du développement intellectuel : accompagner au mieux les personnes, Laurence, visio |
| Année | Brigitte, formation MDPH 93, sur PCH |
| Année | DU à l'UCLy, Institut des Droits de l'Homme de Lyon "Personne en situation de handicap: connaître ses droits et acquérir une expertise professionnelle" obtenu en juin, Brigitte |
| Année | Permanence 2 fois par mois, Maison pour tous à Noisy le Grand (94), (Valentin APAC+APF France handicap), aide dossier MDPH, Brigitte |
| Année | Permanence et animation de « question santé » sur l’accès aux droits Maison pour tous à Noisy le Grand (94), (Valentin APAC+APF France handicap+ autre association), avec une assistante sociale de la CRAMIF (Caisse régionale d'assurance maladie) et une du DPAF, Brigitte |
| Décembre | PNDS délétion 10q26, PNDS dup15 = idic 15 et duplication interstitielle 15q, site HAS |
| 15 décembre | COPIL AnDDI-Rares, visioconférence, depuis Éragny, Isabelle |
| 9 décembre | Plaquettes validées par le Pr Sanlaville délétions 2p13 et délétions 15q14, Pr Doco-Fenzy délétions 7q36 |
| 9 décembre | Intervention 4ème année médecine Fac Dijon, groupe PPF, travail d’Isabelle avec Louise, Élisabeth et Éric |
| 8 décembre | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 7 décembre | Réunion - Groupe de Travail Firendo, visio, Véronique |
| 6 décembre | Projet DéfiScience « la Malette Génétique », Thierry |
| 6 décembre | Axe transversal AnDDI-Rares Sans diagnostic, Isabelle visio |
| 3 décembre | Groupe génogramme, Céline, Niort, 79 |
| 1 décembre | e-RdV AnDDI-Rares Tests neuropsychologiques |
| 30 novembre | Intervention journée Achropuce, Imagine-Necker, Isabelle |
| 29 novembre - 30 novembre | Formation 2 Patients Partenaires Formateurs Véronique et Ouisa, Dijon |
| 26 novembre | Journée des familles, visioconférence depuis Éragny, 21 familles connectées, Éragny. |
| 24 novembre - 27 novembre | Séminaire de psychodrame parisien, Paris, Céline |
| 21 novembre | SeDeN réunion avec associations participantes, visio, Isabelle |
| 17 novembre | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 17 novembre | Journée AnDDI-Rares + AG d’AnDDI-Rares (visio), Isabelle. |
| 10 novembre | e-RdV AnDDI-Rares Communication et Déficience Intellectuelle : et si on innovait ? |
| 9 novembre | Paris, projet « la mallette génétique », DéfiScience, Thierry |
| 4 novembre | Préparation intervention PPF 9/12 |
| 28 octobre | Livret délétion 17q12 validé par le Dr Le Du, Tours |
| Octobre | Relecture PNDS délétion 10q26 |
| Octobre | PNDS inversion duplication délétion 8p, site HAS |
| Octobre | Validation carte urgence : duplication 5p, 5q, 6pter, 10p |
| 20 octobre | Présentation de TOMO, Projet application FHU, visio depuis Éragny, Isabelle |
| 20 octobre | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 19 octobre | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 18 octobre | IGPRares, Poitiers, Véronique |
| 15 octobre | Groupe génogramme, Céline, Niort, 79 |
| 14 octobre | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 10 octobre | Préparation intervention PPF 9/12 |
| 5 octobre | Groupe Associatif Firendo, visio, rédaction commune pour les 3 voix labellisation des centres de référence / compétence, Véronique |
| 23 septembre | Conférence sur les maladies rares avec l’antenne de la Fondation Groupama pour la Santé de la Région Champagne-Ardennes |
| 22 septembre | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 22 septembre | e-RdV d’AnDDI-Rares, recours MDPH, visio, Isabelle et autres membres |
| 22 septembre | SeDeN réunion avec associations participantes, visio, Isabelle |
| 19 septembre | Réunion de lancement du projet BANCCO+ (CNV./délétions-duplications-remaniements chromosomiques) |
| 16 septembre | Visio projet « la malette génétique », DéfiScience, Thierry |
| 15 septembre | COPIL AnDDI-Rares, visioconférence, depuis Éragny, Isabelle |
| 7 septembre | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 6 septembre | Webinaire campagne de relabélisation AnDDI-Rares, Visio, Isabelle |
| 3 septembre | Groupe génogramme, Céline, Niort, 79 |
| Septembre | Relecture protocole recherche Inserm, Véronique |
| Septembre | Inclusion du Comité de conseil associatif de GenIDA |
| Septembre | PNDS délétion 1p36 , tétrasomie/pentasomie gonosomes garçons ( 48 et 49 chromosomes X/Y) site HAS |
| Septembre | Relecture PNDS syndrome Dup 15q |
| Aout-Septembre | 45 courriers de soutien pour la campagne de relabélisation AnDDI-Rares, DéfiScience, Firendo |
| Août-Décembre | Echange statut fédération associations ultra-rares -eNorme |
| Août | Plaquette syndrome de Primrose – délétion 3q13, validé par le Dr El Chehadeh, Strasbourg, délétion 16p12.2 validée par le Pr Odent, Rennes |
| Août | PNDS syndrome du Cri du chat site HAS |
| Août | Relecture PNDS syndrome Dup 15q, tétrasomie/pentasomie gonosomes garçons ( 48 et 49 chromosomes X/Y) |
| 21 juillet | DéfiScience, réunion relabélisation, visio, Isabelle |
| 21 juillet | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 1 juillet | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 1 juillet | Rencontre avec l’UDAF « Les anomalies chromosomiques, c’est quoi ce truc ? », Véronique, UDAF |
| Juillet | Validation de la plaquette duplication 17q12, Dr Missirian, Marseille, microdélétion 19p13.13, Pr Schluth Bolard, Strasbourg |
| Juillet | Relecture PNDS tétrasomie/pentasomie gonosomes garçons ( 48 et 49 chromosomes X/Y) + délétion 1p36 + inv dup del 8p + délétion 10q26 |
| Juillet | Validation de l’Appel à Projet en Sciences Humaines et Social et maladies génétiques rares, d’Imagine-Necker sur les troubles du neurodéveloppement avec des techniques de remédiation |
| 30 juin | Réunion PNDS inv dup del 8p |
| 30 juin | Réunion PNDS AnDDI-Rares |
| 29 juin | Visio PNDS Koolen-de Vries |
| 26 juin | Course des Héros à Lyon (1) |
| 25 juin | 12ème journée sur les anomalies chromosomiques rares : génétique, recherche, réseaux d’aide, plate-forme d’expertise maladies rares, dossier MDPH -Isabelle et Estelle (27 familles) |
| 23 juin | Journée des associations d’AnDDI-Rares et ateliers – Paris, Isabelle et Thierry |
| 23 juin | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 22 juin | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 21 juin | Call Prior, Isabelle |
| 19 juin | Course des Héros connectés (8) / présentiels, Paris (3), organisation depuis Éragny - Thierry |
| 16 juin | COPIL AnDDI-Rares, en visioconférence, Isabelle |
| 15 juin | Reunion SeDeN, visio, Isabelle |
| 11 juin | Groupe génogramme, Céline, Niort, 79 |
| 2 juin - 3 juin | Colloque du GEAI, Paris, groupe de travail sur l’auto-immunité, Véronique |
| 2 juin - 3 juin | Formation à l’écoute de l’Alliance Maladies Rares, Mélanie, Paris |
| Juin | Relecture protocole recherche INSERM, Isabelle |
| Juin | Validation carte urgence générique Remaniement Chromosomique valable pour les PIEV (pénétrance incomplète d’expression variable) : délétions et duplications 16p ; duplications 22q11.2 |
| Juin | Relecture PNDS syndrome Koolen-de Vries, prélecture PNDS 48,XXYY et autres anomalies |
| Juin | Validation carte urgence : duplication 3pter, del 18q, pentasomie X |
| Juin | Validation plaquette syndrome d’Emanuel, Dr Morin, Amiens, Duplications 2q, Pr Doco-Fenzy, Nantes |
| Juin | Envoi des livres de témoignages sur les anomalies du chromosome 3 (238p et 14 témoignages). |
| 24 mai | Intervention en visio au séminaire génétique et parenté, Marseille |
| 24 mai | AnDDI-Rares, Axe sans diagnostic, visio, Isabelle |
| 20 mai | DéfiScience - Journée de la filière, Paris, Manuel |
| 19 mai | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 18 mai | Visio Relabelisation avec l’Alliance Maladies Rares |
| 17 mai | Intervention de Ouisa et sa fille Inès en Master de Biologie à l’Université de Lyon |
| 13 mai | 1ère intervention comme PPF formé, à Dijon – 3ème année de médecine, Isabelle – quand un diagnostic peut en cacher un autre |
| 11 mai | Préparation intervention en visio au séminaire génétique et parenté, Marseille |
| 11 mai | Visio lancement plateforme d’expertise maladies rares Occitanie |
| 6 mai | Groupe de travail Science Humaine et Sociale inv dup del 8p |
| 4 mai | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 3 mai | Préparation intervention 13 mai PPF |
| Mai | Intégration de DéfiScience | Outil de soutien à la compréhension de la génétique |
| 29 avril | Préparation intervention PPF 13 mai |
| 23 avril | Groupe génogramme, Céline, Niort, 79 |
| 22 avril | Réunion SeDeN, visio, Isabelle |
| 14 avril | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 6 avril | CDAPH 95, 2 dossiers |
| 6 avril | Groupe de travail associatif Firendo, visio, Véronique |
| 5 avril | 3ème journée de formation Patient Partenaire Formateur, Isabelle |
| Avril | Validation cartes urgence del 3pter et del 4qter |
| Avril | Relecture fiches FALC, Isabelle |
| 2ème trimestre | Mise à jour du complément au livret CNSA « les anomalies chromosomiques » pour faire son dossier MDPH : délétion, duplication, anomalie de nombre, isochromosome et isodicentrique. |
| 31 mars | Récépissé dépôt déclaration d’AG |
| 30 mars | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 28 mars | Intervention IME syndrome du cri du chat (59) |
| 25 mars | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 25 mars | Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bretagne |
| 24 mars | e-RdV AnDDI-Rares démarches MDPH et CR réalisé, par Isabelle et Estelle, plusieurs membres |
| 23 mars | Table ronde avec quelques associations, module d’enseignement éthique du Master des conseillers en génétique (espace éthique méditerranée), en visioconférence, depuis Éragny, Isabelle et Poitiers Véronique |
| 17 mars | COPIL AnDDI-Rares, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 16 mars | Réunion préparation eRdV du 24/3, visio, Isabelle et Estelle |
| 15 mars | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 7 mars | Réunion groupe PPF – préparation intervention 13/5, visio, Isabelle |
| 3 mars | Réponses de l’assemblée Nationale aux manques de structures, Emmanuelle |
| 1 mars | Réunion Plateforme d’expertise maladies rares bourgogne Franche Compté - transmission et handicap, Aline |
| Mars | Convention CHU Angers/Association |
| Mars | Relecture PNDS délétion 1p36 |
| 25 février | Mail des transports communs Lyonnais sur dispositions à prendre suite aux 4 sessions avec Ouisa et Inès |
| 23 février | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 16 février - 18 février | Envoi Newsletter du Club des amis de Valentins aux donateurs 2021 |
| 11 février | Formation Relecteurs protocole Inserm, Véronique et Isabelle pour Valentin APAC. |
| 1 février - 4 février | Assises de Génétique à Rennes, Véronique, Isabelle, Thierry |
| Février | Relecture programme ETP syndromes de Klinefelter et Turner, Strasbourg |
| Février | Relecture PNDS syndrome cri du chat |
| 29 janvier | 17ème journée des familles Valentin APAC, AG de Valentin APAC Éragny (24p) |
| 27 janvier | Conciliation 95, Isabelle |
| 26 janvier | AnDDI-Rares – call associations, visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 26 janvier | call Estelle, préparation réunion, Isabelle |
| 21 janvier | Conciliation 95, Isabelle |
| 20 janvier | Groupe Associatif Firendo questionnaire transition, visio, Véronique |
| 20 janvier | CDAPH enfants MDPH 79, Niort, Céline |
| 14 janvier | Réunion PNDS Syndrome de Wolf – et familles |
| 12 janvier | Remise de 4 dossiers MDPH 95 |
| 6 janvier | Point MDPH 79, Niort, Céline |
| 6 janvier | Copil IDF CLAD |
| 4 janvier | Dossiers MDPH 79, Niort, Céline |
| 1er et 2ème trimestre | Sensibilisation au Handicap dans les transports en commun Lyonnais sur 4 sessions par Ouisa |
| Janvier | Appel à projet « SHS et maladies génétiques rares » de l'Institut Imagine 2021 |
| Janvier | Nouvelles affiches de l’association – 12 portraits de nourrissons, enfants, adolescents, adultes touchés par 11 nouvelles anomalies chromosomiques |
| Janvier | Envoi du livre de témoignages sur les anomalies du chromosome 15 aux adhérents et participants (359p, 18 témoignages) |
| 1er trimestre | Intégration du comité de suivi d'un projet de recherche autour du dépistage néonatal -CHU Dijon |
| Remarque | Véronique, secrétaire de Valentin APAC, vice-présidente du Conseil départemental de la Vienne (et à ce titre suppléante CRSA Nouvelle-Aquitaine), vice-présidente Formation des usagers (au titre de l’AFTC Poitou-Charentes, qui aborde régulièrement des thèmes inclusion / handicap / médecine libérale / établissements médico-sociaux / distribution de documents de Valentin) |
| 16 décembre | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 16 décembre | Groupe ADAPEI, Niort, Céline |
| 16 décembre | Remise de 5 dossiers de conciliation, MDPH 95, Cergy en visioconférence depuis Éragny, Isabelle |
| 15 décembre | Remise d’Handi-Chiens à Jean-Marie à Mont-de-Marsan, avec le Club de Rugby |
| 15 décembre | AnDDI-Rares – axe associations, audio/visio, depuis Éragny, Isabelle |
| 11 décembre | Formation accompagnement psychothérapeutique à Arçais (79), Céline |
| 10 décembre | Point avec MDPH 79, Niort, Céline |
| 8 décembre | Journée Firendo, Paris, Véronique en visioconférence |
| 3 décembre | Formation patients experts, e-learning visioconférence, UFR santé, Éragny, Isabelle |
| 30 novembre | AnDDI-Rares, groupe sans diagnostic, visioconférence depuis Éragny, Isabelle |
| 26 novembre | PNDS Syndrome de Wolf , Dr Capri Paris, visioconférence, Isabelle, Éragny et familles F et M.+ échanges par mail |
| 26 novembre - 28 novembre | Formation psychodrame à Arçais (79), Céline |
| 24 novembre | Groupe ADAPEI, Niort, Céline |
| 24 novembre | CDAPH 95 Cergy – conciliations des dossiers de juillet 2021, visioconférence, depuis Éragny, Isabelle |
| 20 novembre | Les rencontres du Bénévolat, Palais des congrès du Futuroscope de Poitiers, Véronique |
| 20 novembre | Rallye autour d’un lac près de Beauvais au profit de Valentin APAC, organisé par Emmanuelle et son entreprise (60) |
| 19 novembre | PNDS Cri du Chat, visioconférence, Pr Odent Rennes, Isabelle Éragny, Adrien Montpellier |
| 18 novembre | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 18 novembre | Point avec MDPH 79, Niort, Céline |
| 18 novembre | Journée AnDDI-Rares en visioconférence + AG d’AnDDI-Rares, depuis Éragny, Isabelle. |
| 13 novembre | Journée des familles, visioconférence depuis Éragny, 19 familles connectées sur 23 inscrites, Éragny. |
| 9 novembre | Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne Franche-Compté, Dijon, visioconférence, depuis Éragny, Isabelle |
| 8 novembre | Intervention de Valentin APAC (témoignage du retour d’expérience) auprès de référents Fondation Groupama, sur l’utilité des analyses génétiques, notamment pour les fentes labiales (signe d’appel dans les cas complexes), Reims, Visioconférence, Éragny, Isabelle |
| 5 novembre | Échange PNDS Idic 15 par mail |
| Novembre/décembre | Sortie des livres : « Délétions 15q, Duplications 15q et Isodicentrique 15q ils témoignent » 17 témoignages et 330 pages environ et « Délétions 3p, 3q, Duplications 3p, 3q, il témoignent » avec 13 témoignages |
| Novembre | Validation des parties de Mme Burger (Genida) et du Dr Cravero (Troubles du comportement et comportement défi) du compte rendu sur la journée du 7 novembre 2020 anomalies chromosomiques rares. |
| 28 octobre | AnDDI-Rares Axe 1 diagnostic, e-PNDS, visioconférence, depuis Éragny, Isabelle |
| 28 octobre | PNDS Potocki-Lupski, Dr Colin Angers, visioconférence, Eragny Isabelle, échange Mail + équipe |
| 27 octobre | COPIL AnDDI-Rares, visioconférence, depuis Éragny, Isabelle |
| 26 octobre | PNDS trichorhinophalangien dont syndrome de Langer Giedion en ligne sur le site de la Haute Autorité de Santé |
| 26 octobre | Courrier de soutien Dr Poirsier Reims, Éragny, Isabelle |
| 26 octobre | PNDS Potocki-Lupski, Pr Bonneau Angers, Éragny Isabelle, échange Mail + équipe |
| 22 octobre | PNDS Inversion Duplication Délétion 8p, Dr Heide, Paris, Éragny, Isabelle, échange par mail |
| 21 octobre | Groupe ADAPEI, Niort, Céline |
| 21 octobre | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 16 octobre | Formation accompagnement psychothérapeutique à Arçais (79), Céline |
| 15 octobre | Étudiants à Grenoble : échange et visioconférence sur leur projet lié à l’errance diagnostique, Eragny/Paris, Isabelle |
| 13 octobre | Carte urgence tétrasomie X proposée, Éragny Isabelle et Christin de K, Suisse |
| 10 octobre | Ballade solidaire en Centre France organisée par Fondation Groupama pour la Santé au profit de l’association, au Zoo de Pescheray au Breil sur Merize (72), avec Jean-Pierre, Élisabeth, Virginie, Isabelle et Thierry, |
| 8 octobre | Le Pr Schluth Bolard, Strasbourg, CRMR AD, rejoint le Conseil Médical de Valentin APAC |
| 4 octobre - 9 octobre | Tour des Landes par Jean-Marie (40) |
| Octobre Novembre | Triptyque syndrome de Primrose avec 3 courts témoignages, en cours de validation par le Dr Chehadeh et Pr Olivier Faivre |
| 1 octobre | Rencontre chercheurs, patients, association autour du syndrome de Primrose (mutation ZBTB20), visioconférence, Éragny intervention d’Isabelle |
| Octobre | Envoi pour validation et relecture du compte rendu sur la journée du 7 novembre 2020 anomalies chromosomiques rares aux 6 intervenants. |
| Octobre | Livret : traduction avec Ithaca Réseau européen et Valentin APAC des délétions et duplications 17q12, en attente de validation |
| 27 septembre - 29 septembre | Congrès de génétique à Grenoble, Intervention d’Isabelle (+Thierry), rencontre de 40 généticiens |
| 23 septembre | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 21 septembre | COPIL AnDDI-Rares, visioconférence, depuis Éragny, Isabelle |
| 20 septembre | Groupe ADAPEI, Niort, Céline |
| 20 septembre | PNDS 48,XXYY-48,XXXY-49,XXXXY, visioconférence, Pr Thauvin Dijon, depuis Éragny, Isabelle + échange mail |
| 14 septembre | Validation du livret microdélétion 19p13.33, Dr Rossi et Dr Till Lyon, traduit par réseau Européen Ithaca et Valentin APAC |
| 12 septembre | Journée des associations de Poitiers, Véronique et Élisabeth. |
| 7 septembre | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 6 septembre | AnDDI-Rares – axe associations, audio, depuis Éragny, Isabelle |
| 4 septembre | Formation accompagnement psychothérapeutique à Arçais (79), Céline |
| 2 septembre | PNDS Syndrome de Wolf, Dr Capri Paris, visioconférence, Isabelle, Éragny et familles F et M.+ échanges par mail |
| 29 juillet | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 28 juillet | Conciliation - MDPH 95, visioconférence, Éragny - Isabelle |
| 19 juillet | Conciliation - MDPH 95, visioconférence, Éragny - Isabelle |
| 13 juillet | Conciliation - MDPH 95, visioconférence, Éragny - Isabelle |
| 12 juillet | Conciliation - MDPH 95, visioconférence, Éragny - Isabelle |
| 8 juillet | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 8 juillet | Remise de 5 dossiers de conciliation par la MDPH 95, visioconférence, Éragny, Isabelle |
| 4 juillet | Course des Héros connecté/présentiel, Nantes, organisation depuis Eragny - Thierry |
| 2 juillet | AnDDI-Rares – axe associations, audio, depuis Éragny, Isabelle |
| 1 juillet | Point avec MDPH 79, Niort, Céline |
| 29 juin | Webinaire de la plateforme d’expertise Lilloise PLEMara, visioconférence, Éragny, Isabelle |
| 29 juin | PNDS délétion 10q26, Pr Doco-Fenzy, Reims, Audio, Éragny Isabelle + échange mail |
| 29 juin | PNDS syndrome Cat Eye, Dr Morin, Amiens, Visioconférence, Éragny Isabelle + échange mail |
| 28 juin | PNDS délétion 1p36 équipe Pr Doco-Fenzy : relecture 2, Éragny Isabelle+Jean-Pierre + échange mail |
| 27 juin | Course des Héros connecté/présentiel, Lyon, organisation depuis Éragny - Thierry |
| 26 juin | Marche dans les Landes de Jean-Marie |
| 24 juin | Le Dr Colson, Lille, CRMR AD, rejoint le Conseil Médical de Valentin APAC |
| 20 juin | Course des Héros connecté/présentiel, Paris, organisation depuis Éragny - Thierry |
| 19 juin | PNDS Koolen-de Vries Grenoble, échange mail, Pr Thévenon, Isabelle, Sébastien |
| 17 juin | COPIL AnDDI-Rares, en visioconférence depuis Éragny, Isabelle |
| 15 juin | Le Dr Morin, Amiens, CRMR AD, rejoint le Conseil Médical de Valentin APAC |
| 13 juin | Course des Héros connecté/présentiel, Bordeaux, organisation depuis Éragny - Thierry |
| 12 juin | Formation psychodrame à Arçais (79), Céline |
| 11 juin | 16ème Journée AnDDI-Rares en visioconférence, depuis Éragny, Isabelle |
| 8 juin | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 7 juin | Plateforme Paris-Nord-MDPH, visio conférence, Éragny, Isabelle |
| 5 juin | 13ème journée d’information sur les anomalies des chromosomes sexuels, visio conférence depuis Éragny, 30 familles connectées sur 42 inscrites, 5 intervenants (Paris, Rouen, Lyon) |
| Juin | Sortie du livre "Syndrome Koolen- de Vries, ils témoignent" 13 témoignages 280 pages. |
| Juin | Livret : traduction avec Ithaca Réseau européen et Valentin APAC du syndrome d’Emanuel, en attente de validation |
| 29 mai | Journée de formation sur le fonctionnement de Valentin APAC et la prise de contact, en visioconférence, depuis Éragny, Isabelle, Thierry, Amina, Tania, Jean-Marie, Emmanuelle et Adrien, Nadine, Brigitte. |
| 29 mai | Formation accompagnement psychothérapeutique à Arçais (79), Céline |
| 27 mai | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 26 mai | Validation de la plaquette 7q21.11, Dr Missirian Marseille, traduite par Valentin APAC |
| 26 mai | AnDDI-Rares – axe 3 associations, visioconférence, depuis Éragny, Isabelle |
| 21 mai | Interview d’associations dont Valentin APAC pour le Forum des Associations Imagine du 25/06 |
| 19 mai | AnDDI-Rares – axe associations, audio, depuis Éragny, Isabelle |
| 17 mai | Intervention de Ouisa et sa fille Inès en Master de Biologie à l’Université de Lyon |
| 7 mai - 9 mai | Formation approche transgénérationnelle et psychodrame à Vouillé (79), Céline |
| 27 avril | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 27 avril | AnDDI-Rares – axe sans diagnostic/communication, visioconférence, depuis Éragny, Isabelle |
| 19 avril | Lettre de soutien projet BANCCO Lyon, par Valentin APAC, Isabelle |
| 15 avril | Alliance maladies rares, visioconférence Paris, retour d’expérience Valentin APAC, diagnostic prénatal, Isabelle |
| 15 avril | Lettre de soutien succession Dr Lambert CRMR DI Nancy, Valentin APAC, Isabelle |
| 14 avril | Lettre de soutien à l’IGBMC-Genida accélérer la recherche et l’innovation grâce aux bases de données Strasbourg, Valentin APAC, Isabelle |
| 13 avril | Lettre de soutien Plateforme d’expertise maladies rares Grand-Est Reims, Valentin APAC, Isabelle |
| 13 avril - 14 avril | Journée de formation au facile à lire et à comprendre, en visioconférence, Lyon, Céline B, |
| 12 avril | Lettre de soutien Plateforme d’expertise maladies rares Normandie-Rouen, Valentin APAC, Isabelle |
| 7 avril | AnDDI-Rares – axe associations, audio, depuis Éragny, Isabelle. |
| 2ème au 3ème trimestre | Saisi du compte rendu sur la journée du 7 novembre 2020 anomalies chromosomiques rares. |
| 2ème au 3ème trimestre | Mise en page et récupération des témoignages pour les prochains livres « ils témoignent » : anomalies du chromosome 3 et 15. |
| 2ème trimestre | Travail sur des fiches en facile à lire et à comprendre (FALC) par Céline B avec relecture par des patients. |
| 26 mars | Participation à la réunion de la filière Firendo, visioconférence, Poitiers, Véronique |
| 25 mars | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 24 mars | Table ronde module d’enseignement éthique du Master des conseillers en génétique (espace éthique méditerranée), 5 associations et 20 étudiants, en visioconférence, depuis Éragny, Isabelle et Poitiers Véronique |
| 23 mars | Lettre de soutien Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord Robert Debré, Valentin APAC, Isabelle |
| 22 mars | Convention CHU Dijon et Valentin APAC |
| 19 mars - 21 mars | Formation approche transgénérationnelle et psychodrame à Vouillé (79), Céline |
| 18 mars | COPIL AnDDI-Rares, audio, depuis Éragny, Isabelle |
| 18 mars | Lettre de soutien Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP Sorbonne Universités Pitié Salpêtrière, Valentin APAC, Isabelle |
| 17 mars | CDAPH 95 Cergy – conciliations des dossiers d’octobre/novembre 2020, visioconférence, depuis Éragny, Isabelle |
| 17 mars | AnDDI-Rares – axe 3 associations, visioconférence, depuis Éragny, Isabelle |
| 10 mars | Webinaire de la filière Fimatho sur les maladies rares thoraciques, plusieurs membres, ouvertes à tous, visioconférence |
| 9 mars | Participation présentation de la plateforme expertise maladies rares nord + courrier de soutien, visioconférence, Éragny, Isabelle |
| 8 mars | Validation du livret micro délétion 16p13.11, Pr Odent et Dr Jaillard Rennes, traduit par réseau Européen Ithaca et Valentin APAC |
| 28 février | Journée Maladies Rares, Hôpital Necker, Intervention d’Isabelle (+ Thierry), en visioconférence /Web conférence sur le neurodéveloppement et la génétique |
| 25 février | Soirée Fondation Groupama pour la mobilisation contre les maladies rares, en visioconférence, Éragny, Thierry. |
| 25 février | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 25 février | AnDDI-Rares – axe associations, audio, depuis Éragny, Isabelle |
| 19 février | Plateforme d’expertise maladies rares en Bretagne, Rennes, visioconférence, Éragny Isabelle, Anne C Montfermeil, Anne D Vaux le Pénil, Sylvaine M La Ferté Alais, Poitiers Véronique D, Pauline R Oysonville, Christine D Coubron |
| 15 février | Validation du livret micro délétion 16p11.2, Pr Labrune Paris, traduit par réseau Européen Ithaca et Valentin APAC |
| 9 février | Validation du livret microduplication 16p13.11, Pr Petit Lille, traduit par réseau Européen Ithaca et Valentin APAC |
| 9 février | Validation du livret micro délétion 16p13.11, Pr Lacombe Bordeaux, traduit par réseau Européen Ithaca et Valentin APAC |
| 8 février | Présentation de l’association et des anomalies chromosomiques à la MDPH des Hauts de France, en visioconférence, Éragny - Isabelle |
| 5 février - 7 février | Formation Psychogénéalogie et psychodrame à Vouillé (79), Céline |
| 2 février | Validation du livret mis à jour Idic 15, Dr Sigaudy Marseille, traduit par réseau Européen Ithaca et Valentin APAC |
| 30 janvier | Journée des familles Valentin APAC, AG de Valentin APAC Éragny (32p) |
| 27 janvier | Validation de la plaquette 3q27.3, Pr Olivier Faivre Dijon, réalisée par Valentin APAC |
| 26 janvier | Après-midi d’ateliers de l’information génétique à la Parentèle, Inserm Paris et Marseille, en visioconférence, Éragny Isabelle ; |
| 23 janvier | Formation accompagnement psychothérapeutique à Arçais (79), Céline |
| 21 janvier | CDAPH MDPH 79, Niort, Céline |
| 19 janvier | Après-midi d’ateliers de l’information génétique à la Parentèle, Inserm Paris et Marseille, en visioconférence, Poitiers Véronique ; |
| 16 janvier - 17 janvier | Formation Psychogénéalogie et psychodrame à Vouillé (79), Céline |
| 15 janvier | Validation du livret mis à jour Duplication 15q11q13, Pr Petit Lille, traduit par réseau Européen Ithaca et Valentin APAC |
| 13 janvier | Lettre de soutien Plateforme d’expertise maladies rares Tours, Valentin APAC, Isabelle et Véronique |
| 4 janvier | AnDDI-Rares – axe associations, audio, depuis Éragny, Isabelle |
| 1er trimestre | Avancée sur brochure complémentaire au livret CNSA sur les livrets Anomalies Chromosomiques sur Idic 15, syndrome Koolen-de Vries, délétion 3p13. |
| 1er trimestre | Sérious game « recherche du diagnostic étiologique d’un trouble du neurodéveloppement » de DéfiScience disponible, avec logos des participants dont celui de Valentin APAC |
| Janvier | Création comité relecture Carte Urgence d’AnDDI-Rares dont 1 à 2 associations : Valentin APAC l’intègre |
| 31 décembre | Relecture protocole Inserm, 3 pour Valentin APAC. |
| 17 décembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 17 décembre | AnDDI-Rares COPIL, depuis Eragny, Isabelle |
| 17 décembre - 19 décembre | Formation Psychogénéalogie et psychodrame à Vouillé (79), Céline |
| 12 décembre | Validation pour impression des cartes urgences : syndrome de Potocki-Lupski, del 3q27.3, 13q, 21q, dup 15q et Idic 15q, tétra 9p et 18p, |
| 10 décembre | Formation 3 Inserm sur protocole de Recherche en visioconférence, Véronique sur Poitiers, Isabelle sur Eragny, pour validation être relecteur Inserm |
| 9 décembre | Journée Firendo, Paris, Véronique |
| 9 décembre - 10 décembre | Formation patients experts, Dijon UFR santé, Dijon Isabelle (+5/4/2022) |
| 8 décembre | Remise par Groupama Centre-Manche d’un soutien solidaire en attendant la marche solidaire 2021, au Mans, Jean-Pierre |
| 8 décembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap, Niort - Céline |
| 4 décembre | RdV avec Projet IGP Rare, Véronique Poitiers |
| 26 novembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 22 novembre | Lettre de soutien au projet MultiOmix CARE – AnDDI-Rares |
| 20 novembre | Formation 2 Inserm sur protocole de Recherche en visioconférence, Isabelle sur Eragny et Véronique sur Poitiers |
| 19 novembre | Journée médico-sociale AnDDI-Rares, du 31 mars reportée à mai annulée et fixée en visioconférence au vu de la crise sanitaire. Intervention d’Isabelle sur la partie PNDS avec Céline D. d’AnDDI-Rares + AG AnDDI-Rares, Isabelle depuis Eragny |
| 18 novembre | Formation 1 Inserm sur protocole de Recherche en visioconférence, Isabelle sur Eragny et Véronique sur Poitiers |
| 16 novembre | Préparation intervention PNDS avec Céline D. d’AnDDI-Rares, en visoconférence, depuis Eragny, Isabelle |
| 7 novembre | 11ème journée d’information sur les anomalies chromosomiques rares, visio conférence depuis Eragny, 43 familles connectées sur 51 inscrites, 6 intervenants (Paris, Strasbourg, Lyon) |
| 6 novembre | AnDDI-Rares, en visioconférence, depuis Eragny, Isabelle |
| 3 novembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 2 novembre | Préparation intervention PNDS avec Céline D. d’AnDDI-Rares, en visoconférence, depuis Eragny, Isabelle |
| novembre | Lettre de soutien avec Firendo au Dr Gaillard de l’Hopital Foch (92), Isabelle, Eragny |
| 1 novembre | Préparation de la réunion avec Alain Verloes de la journée du 7 novembre, en visioconférence, Eragny/Paris, Isabelle et Thierry |
| 30 octobre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 29 octobre | Atelier Alliance Maladies Rares en visioconférence, réunions en ligne, depuis Eragny, Thierry |
| 29 octobre | Conciliation MDPH 95 en Visioconférence, depuis Eragny, Isabelle |
| 28 octobre | Conciliation MDPH 95 audio, depuis Eragny, Isabelle |
| 26 octobre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 22 octobre | Conciliation MDPH 95 audio, depuis Eragny, Isabelle |
| 22 octobre | Trame plaquette délétion 3q27.3 en relecture |
| 15 octobre | Préparation avec Anne Hugon de la journée du 7 novembre, en visioconférence, Eragny/Paris, Isabelle et Thierry |
| 13 octobre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 11 octobre | 2ème course des héros connectée, annulée par manque de participants |
| 11 octobre | Livret validé sur la délétion 18q11q21 par le Dr Missirian, Marseille |
| 7 octobre | COSTRAT DéfiScience, en visioconférence, Céline B, depuis Lyon, |
| 6 octobre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 4 octobre | Marche solidaire la Tréflingeoise pour Samuel et Joshua, Tatiana (57), |
| 2 octobre - 4 octobre | Formation complémentaire systémique/Génogramme Niort - Céline |
| 2 octobre | Rencontre du Dr Marey, à Grenoble pour le PNDS sur le syndrome Koolen de Vries, Sébastien |
| octobre | Lettre de soutien avec Intercollectif DI au Dr Germanaud de l’Hopital Robert Debré (75) |
| octobre | 1er jet Brochure d’aide pour faire son dossier MDPH, Idic 15, Del 3p13, syndrome Koolen De Vries, Isabelle, Thierry, Sébastien, Lucie, Manuel, Sylvaine, Aurélie, Magali |
| 25 septembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 25 septembre | Thèse sur la délétion 1p36 par Clémence Jacquin, Université Reims Champagne Ardennes, en visioconférence depuis Eragny, Isabelle |
| 24 septembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 21 septembre | PNDS trichorhinophalingien-dont type II del 8q24.1 en visioconférence depuis Eragny, Isabelle |
| 21 septembre | Entretien téléphonique et lettre de soutien ETP Strasbourg Firendo patients atteints de pathologies l'axe hypothalamo-hypophyso-gonadique rares ; adulte et enfants, depuis Eragny, Isabelle |
| 19 septembre | Formation complémentaire systémique/psychodrame à Niort - Céline |
| 17 septembre - 18 septembre | Séminaire Pierre Royer du 18 et 19 mars annulé et reporté en visioconférence, depuis Eragny, Isabelle COPIL AnDDI-Rares, depuis Eragny, Isabelle |
| 17 septembre | Congrès de l’association des cytogénéticiens de langue française, en visioconférence (congrès complet reporté au 27/29 sept 2021), Thierry depuis Eragny |
| 12 septembre | Témoignage d’Anne, sur la délétion 10q26, confinement et quotidien, sur Ewenlife, Vaux le Penil |
| 10 septembre | Lettre soutien AAP PNDS Dr Heron DéfiScience, Pitié Salpétrière (75), Inv Dup Del 8p, Isabelle, Eragny |
| 9 septembre | Lettre de soutien 2ème AAP ETP associations AnDDI-Rares, Isabelle, Eragny |
| 8 septembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 8 septembre | Réunion AnDDI-Rares Appel à Projets sur Protocole National de Diagnostic et de Soins PNDS, en visioconférence depuis Eragny, Isabelle |
| 3 septembre | Lettre soutien AAP PNDS Dr Sigaudy/AnDDI-Rares + DéfiScience, Marseille (13), Idic 15, Isabelle, Eragny |
| 2 septembre | Lettre soutien AAP PNDS Dr Thauvin/AnDDI-Rares, Dijon (21), 48,XXYY, 48,XXXY, 49,XXXXY, Isabelle, Eragny |
| 31 août | Lettre soutien AAP PNDS Dr Capri/AnDDI-Rares, Robert Debré (75), Wolf-Hirschhorn, Isabelle, Eragny |
| 31 août | Lettre soutien AAP PNDS Dr Lambert/AnDDI-Rares, Nancy (54), syndrome de Lopez Gomez Hernandez, Isabelle, Eragny |
| 31 août | Lettre soutien AAP PNDS Dr Morin/AnDDI-Rares, Amiens (80), syndrome de Cat Eye, Isabelle, Eragny |
| 30 août | Lettre soutien AAP PNDS Pr Odent/AnDDI-Rares, Rennes (35), syndrome Cri du Chat, Isabelle, Eragny |
| 28 août | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| août | Chargement de la mise à jour du site, zone privée en cours d’élaboration, sites annexes rattachés, Thierry, Eragny |
| 31 juillet | Rencontre équipe de Marseille pour PNDS Idic 15, Magali et Aurélie |
| 29 juillet | Interview BFMTV sur DPI, diffusé le 30/7 à 6h10, Eragny, Isabelle |
| 29 juillet | CCAS Epannes - Céline |
| 15 juillet | Annulation PNDS trichorhinophalingien-dont type II del 8q24.1 en visioconférence depuis Eragny, Isabelle |
| 9 juillet | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 2 juillet | Lettre soutien AAP PNDS Pr Bonneau/AnDDI-Rares, Angers (49), syndrome Potocki-Lupski, Isabelle, Eragny, |
| 28 juin | Course des Héros connecté, 1 seule date pour Bordeaux, Paris, Lyon, Nantes, organisation depuis Eragny - Thierry |
| 25 juin | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 22 juin | Webinaire, course des Héros connectée, depuis Eragny, Thierry |
| 19 juin | Fiche présentation association Firendo, Isabelle Eragny |
| 17 juin | Atelier sur le financement participatif des association, en vioconférence, filière FIMARAD, depuis Eragny, Thierry |
| 8 juin | PNDS trichorhinophalingien-dont type II del 8q24.1 en visioconférence depuis Eragny, Isabelle |
| 7 juin | Livret duplication 16p validé par le Dr Jouret, Luxembourg |
| 6 juin | AG de l’alliance maladies rares, en visio conférence, depuis Eragny, Isabelle |
| 6 juin | Ballade solidaire en Centre Manche annulée en raison de la Covid 19 – Affiches A3 présentant quelques enfants de l’association faites ? Jean-Pierre, Thierry, |
| 3 juin | Fiches Firendo complétée, |
| 30 mai | Formation complémentaire à la systémique/psychodrame à Niort - Céline |
| 28 mai | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 28 mai | RdV audio association mangez la vie, depuis Eragny, Isabelle |
| 26 mai | Charte de l’association adoptée par le CA |
| 18 mai | Visioconférence Alliance Maladies rares, depuis Eragny, Isabelle |
| 4 mai | Participation par mail Serious Game DefiScience, Eragny Isabelle |
| mai | Soutien Associations AnDDI-Rares rôle des généticiens |
| mai | Relais d’informations diverses sur la Covid 19 pour les personnes handicapées et le déconfinement, Isabelle |
| 27 avril | AnDDI-Rares – axe tranversal associations, audio/visio, depuis Eragny, Isabelle |
| 26 avril | Participation à la saisine de la HCSP : Covid-19 saisine déconfinement/handicap, depuis Eragny, Isabelle et Bureau |
| 16 avril | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 15 avril | Webinaire, course des Héros connectée, depuis Eragny, Thierry |
| 11 avril | Journée de formation sur le fonctionnement de Valentin APAC et la prise de contact, en visio conférence, depuis Eragny, Isabelle, Thierry, Emmanuelle, Pauline, Anne, Estelle |
| 9 avril | Firendo, visio conférence, depuis Poitiers Véronique |
| avril | 4 nouvelles cartes urgences AnDDI-Rares : délétions 1p36, 3p13, 10q26 et 48,XXYY. |
| avril | Relais d’informations diverses sur la Covid 19 pour les personnes handicapées et le confinement, depuis Eragny vers Membres |
| 28 mars | Journée d’information aux anomalies chromosomiques rares reportée au 7 novembre en raison de la pandémie Covid 19 - Éragny |
| 27 mars | Journée nationale de la filière DéfiScience Annulée en raison de la Covid19 |
| 24 mars - 30 mars | Début confection fiche patient fragile avec maladie rare, AnDDI-Rares, par mail, Isabelle et CA |
| 24 mars | AnDDI-Rares guide annonce diagnostic rare, depuis Eragny, Isabelle |
| 10 mars | Participation par mail Serious Game DefiScience, Eragny Isabelle |
| 6 mars | CCAS Epannes - Céline |
| 3 mars | Plaquette validée Dr Missirian, Marseille, sur les délétions 12p12 / gène SOX5 |
| mars | Relais d’informations diverses sur la Covid 19 pour les personnes handicapées et le confinement, depuis Eragny |
| mars | Participation guide annonce diagnostic rare, Eragny, Isabelle |
| 28 février | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 26 février | Journée Maladies Rares Robert Debré Paris , Isabelle et Thierry |
| 24 février | Conférence de Presse sur l’errance diagnostique, cadre journée maladies rares alliance maladies rares, témoignage famille d’Isabelle, Paris |
| 24 février | Réunion DéfiScience en Visioconférence, Céline B, Projet Sérious Game Demande de Participation Valentin APAC régulièrement (Eragny), PNDS Phelan Mac Dermid avec AnDDI-Rares |
| 21 février | RdV Téléphonique Alliance Maladies Rares préparation conférence de presse, Eragny, Isabelle |
| 19 février | CCAS Epannes - Céline |
| 14 février | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 13 février | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 10 février | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 8 février | Journée des familles Valentin APAC, AG de Valentin APAC Eragny |
| 6 février | Journée des associations AnDDI-Rares, Paris, Isabelle et Thierry |
| 5 février | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 31 janvier | Participation par mail Serious Game DefiScience, Eragny Isabelle |
| 31 janvier | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 30 janvier | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 30 janvier | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 29 janvier | Remise 5 dossiers conciliations MDPH 95, Cergy, Isabelle |
| 21 janvier - 24 janvier | Assises de Génétique à Tours, Isabelle et Thierry |
| 17 janvier - 19 janvier | Formation complémentaire systémique/psychodrame, Vaumoreau (79) Céline |
| 16 janvier | AnDDI-Rares Axe diagnostic, e-PNDS, audioconférence, depuis Eragny, Isabelle |
| 15 janvier | CDAPH 95 Cergy – conciliations, Isabelle |
| 13 janvier | Interview Meuse FM (radio) pour diffusion radiophonique, Isabelle |
| 11 janvier | Formation complémentaire systémique/psychodrame, Niort, Céline |
| 7 janvier | DefiScience serious game, Celine B Lyon |
| 3 janvier | Plaquettes validées délétion 1q23.3 Pr Odent, et duplication 8p Dr Jaillard, Rennes |
| janvier | Relecture plaquettes hérédité AnDDI-Rares, Isabelle |
| 19 décembre | Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 19 décembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 11 décembre | Journée Firendo - Paris, Véronique |
| 10 décembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 7 décembre | Marche des maladies rares - Annulée |
| 5 décembre - 6 février | Journée AnDDi-Rares Reportée - Paris, Isabelle et Thierry |
| 28 novembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 26 novembre | Formation complémentaire systémique/Génogramme à Niort - Céline |
| 16 novembre | Formation complémentaire systémique/Psychogramme à Niort - Céline |
| 8 novembre | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 6 novembre | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| courant novembre | dernier appel à témoignages pour livres les regroupants par types d'anomalies/syndromes. |
| courant novembre | Envoi mise à jour compte-rendu 2000-2017 anomalies des chromosomes sexuels 256 pages |
| 30 octobre | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 25 octobre - 28 octobre | Sortie Center Parcs Les Hauts de Bruyères - 112 adhérents participants - 36 familles de 25 départements, en Sologne |
| 23 octobre | 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 22 octobre | Entretien avec Jérôme Jouret, doctorant en sociologie à l'université de reims champagne ardennes sur l’insertion professionnelle et les parcours de formation des travailleurs handicapé dans la région |
| 17 octobre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 17 octobre | Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 13 octobre Arrivée à Hénin Beaumont | Tour de France Maladies Rares de Frédéric Debusschère, 3500 km dont le Mont Ventoux, 26 étapes, 28 jours |
| 8 octobre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 8 octobre | Arrivée Etape à Cholet Tour de France Maladies Rares chez Muriel (Secrétaire Adjointe) |
| 6 octobre - 7 octobre | Arrivée Etape à Granzay-Gript Tour de France Maladies Rares chez Céline (Vice-Présidente) |
| 2 octobre | Présentation du retour d'expérience des familles sur le séquençage haut débit - RIME Alliance Maladies Rares à Paris, Isabelle et Thierry |
| 2 octobre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 30 septembre | Lettre de Soutien de l'appel à projet par Valentin APAC de la plateforme d'expertise pour le CH de Tours centre de référence maladies rares de 69 entités - Pr Toutain |
| 27 septembre | Entretien avec 2 Lycéennes terminale st2s (sciences technologiques du sanitaire et social) au lycée Camille Pissaro à Pontoise, dans le cadre d'un projet d’action réalisé à analyser dans une structure sanitaire ou social, association ou autre - Isabelle et Thierry |
| 27 septembre | Formation complémentaire systémique/Génogramme Niort - Céline |
| 25 septembre | Thèse sur la duplication 19p13.3, CH Reims de Guillaume Jouret - Isabelle et Thierry |
| 24 septembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 23 septembre | 20ème Forum d'Orphanet sur les nouvelles technologies de l'information et de la communication et les maladies rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 20 septembre | Soutien de l'appel à projet par Valentin APAC de l'ETP pour le syndrome de Klinefelter - CH Bicêtre / Coordinatrice claire Bouvattier / Firendo ; |
| 19 septembre | Copilotage d'AnDDI-Rares annulé suite remise sur le Mans |
| 19 septembre | Remise du chèque de la Ballade solidaire de la Fondation Groupama pour la Santé - Pays de la Loire / Sarthe, au Mans, Jean-Pierre,Isabelle et Thierry |
| 18 septembre | CCAS Epannes - Céline |
| du 16 septembre DEPART 15 septembre Hénin Beaumont au 13 octobre | Tour de France Maladies Rares de Frédéric Debusschère, 3500 km dont le Mont Ventoux, 26 étapes, 28 jours |
| 14 septembre | Idic 15 - l'Everest d'Ernest par Aurélie, Jean-Marie et son équipe, à Rueil Malmaison, présentation de l'association Isabelle et Thierry |
| 13 septembre | Journée filière DéfiScience - Lyon - Céline |
| 7 septembre | Formation complémentaire systémique/psychodrame à Niort - Céline |
| 1 septembre | Color-Run, tour de France Maladies Rares - Isabelle et Thierry, annulé panne de voiture ! |
| 22 août | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 6 juillet | Formation média training par Alliance Maladies rares - à Paris, Thierry |
| courant juillet | Recherche gène FOXP1 à Paris en cours, 13 participants, Lucie |
| 29 juin | Assemblée générale extraordinaire - modification des statuts - Éragny |
| 27 juin | Participation à la dernière réunion du PNDS sur la délétion 2q37, à Eragny - visioconférence, Isabelle |
| 23 juin | Course des Héros de Paris (16) |
| 21 juin | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 21 juin | Réunion Inter-Filières sur l'ETP - Paris - Isabelle et Thierry (Annulée maladie) |
| 20 juin | Journée AnDDi-Rares - Paris, Thierry |
| 16 juin | Courses des Héros de Lyon (2) et Bordeaux (4 et société Select 15) |
| 15 juin | Formation complémentaire systémique/psychodrame à Niort - Céline |
| 8 juin - 10 juin | Formation complémentaire systémique - Ile de Ré - Céline |
| 5 juin | Réunion audioconférence AnDDi-Rares Axe 3 association - Eragny, Isabelle |
| 28 mai | Lancement du film « Déficience intellectuelle et Recherche : du diagnostic au traitement », Interfilière de Santé Maladies Rares Lyon, Céline |
| 25 mai | Ballades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé - Pays de la Loire / Sarthe, à Bessé sur Braye Jean-Pierre, Esther et Dominique |
| 24 mai | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| courant mai | Témoignage spontanée d'Antonella |
| 17 mai | Journée AnDDi-Rares - Paris et AG |
| 16 mai | Copil AnDDi-Rares - Paris |
| 11 mai | Formation complémentaire à la systémique/psychodrame à Niort - Céline |
| 10 mai | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 7 mai | Inspection académique, Niort, Céline |
| 16 avril | Réunion PNDS Audioconférence AnDDI-Rare - à Eragny, Isabelle |
| 12 avril | Formation INSERM Santé et environnement - Paris - Bureau : Isabelle ; CA : Aurélie (Anna ayant dû se désister). |
| 10 avril | Intervention à la faculté de Biologie de Lyon 1, Ouisa, Ines |
| 10 avril | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 dossier 7/2 - Cergy - Isabelle |
| 10 avril | Cours sur les associations de patients pour les étudiants en Master 1 BMC - Lyon 1- Villeurbanne, Ouisa, Inès et Laurent |
| 6 avril | Journée de sensibilisation à la prise de contact et au fonctionnement de l'association - Éragny - Aurélie, Sylvaine, Manuel, Magalie et Lucie, 5 membres du CA et 2 du Bureaux, Isabelle, Thierry |
| 4 avril | COSTRAT filière DéfiScience - Paris (L.) |
| 1 avril | Lettre de soutien au CHU de Caen / Dr Colson pour la DGOS sur le PNDS délétion 2q37 - Isabelle |
| 30 mars | Colloque sur l’Autisme, à Paris, Aurélie |
| 30 mars | Journée de sensibilisation à la prise de contact et au fonctionnement de l'association - Éragny - Céline, Mélanie, Sébastien, 3 membres du CA et 2 du Bureaux, Isabelle, Thierry |
| 25 mars | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 22 mars | Journée filière DéfiScience - Paris - Estelle |
| 14 mars | CCAS Epannes - Céline |
| 14 mars - 15 mars | Séminaire Pierre Royer - Génétique et troubles du Langage, Paris - Isabelle, Aurélie, Laurence, Manuel |
| 9 mars | Formation complémentaire à la systémique/psychodrame à Niort - Céline |
| 28 février | Journée Maladies Rares - Caen - Isabelle et Thierry - (Annulée maladie) |
| 28 février | Journée Maladies Rares - Paris/Robert Debré - Aurélie et Maïté |
| 28 février | Journée Maladies Rares - Amiens/Picardie - Sébastien |
| 28 février | Journée Maladies Rares - Fribourg/Suisse - Christine |
| 28 février - 6 mars | Journée Maladies Rares - Lyon - 2 adhérents et L. |
| 27 février | Interview en région PACA - Dauphiné Libéré de Magali (CA) |
| 27 février | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 dossier 16/11/2018 - Cergy - Isabelle |
| 26 février | Formation "Recherche Clinique" à destination des associations de malades, FIMARAD, à Paris, Aurélie et Magali |
| 26 février | Réunion AnDDI-Rares audioconférence Axe 1 Diagnostic prise en charge médico sociale, traitement, Eragny - Isabelle |
| 21 février | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 21 février | Groupe 3p13/FOXP1 - Paris - Lucie Rencontre du Pr. Munnich à Imagine/Necker pour une recherche sur cette anomalie |
| 20 février | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 19 février | Réunion AnDDI-Rares audioconférence Axe 1 e-santé, diagnostic, base de données nationale maladies rares, Eragny - Isabelle |
| 18 février | 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 15 février | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 15 février | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 14 février | Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris en audioconférence - Isabelle |
| 12 février | Colloque que l'Inclusion scolaire à Poitiers, Véronique |
| 12 février | Réunion AnDDI-Rares Axe transversale association - Paris en Audioconférence, Isabelle |
| 7 février | Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 4 février | Participation à la 3ème réunion du PNDS sur la délétion 2q37, CHU Clémenceau - Caen - Isabelle et Thierry |
| 1 février | Réunion Axe Formation de la filière DéfiScience - Paris, Estelle et L. |
| 29 janvier | RdV téléphonique Alvarum course des héros - Éragny - Thierry |
| 26 janvier | 13ème journée des Familles et assemblée Générale de l'association - Éragny |
| 23 janvier | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 18 janvier - 20 janvier | Formation complémentaire systémique/psychodrame - Ile de Ré - Céline |
| 14 janvier | Copilotage d'IDF Centre de Référence - Paris Trousseau - Isabelle et Thierry |
| 10 janvier | Participation à la 2ème réunion du PNDS sur la délétion 2q37, CHU Clémenceau - Caen - Isabelle et Thierry |
| 9 janvier | Réunion AnDDI-Rares Axe transversal Communication - Paris en Audioconférence, Isabelle |
| 14 décembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 12 décembre | Journée FIRENDO - filière de santé sur les maladies endocriniennes rares - Paris - Véronique |
| 12 décembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 29 novembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 28 novembre | Envoi aux adhérents du livret CNSA "les anomalies chromosomiques, document d'appui pour la détermination du taux d'incapacité pour les personnes présentant une anomalie chromosomique" et de la brochure établie par l'association, s'appuyant sur ce livret, pour aider les familles à constituer leur dossier MDPH - CA |
| 28 novembre | Formation INSERM Santé et environnement - Paris - Bureau : Céline, Véronique ; CA : Flore |
| 28 novembre | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 27 novembre | Participation à la relecture du PNDS sur la délétion 1p36, CRMR Reims, Isabelle et Thierry |
| 26 novembre | Participation à la 1ère réunion du PNDS sur la délétion 2q37, CHU Clémenceau, Caen, Isabelle et Thierry |
| 24 novembre | Soirée Raid Amazones |
| 23 novembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 22 novembre | Stand ETP, Clermont-Ferrand, Laurent et adhérents |
| 21 novembre | 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 20 novembre | Présentation du syndrome de Klinefelter par téléphone et mail auprès d'étudiants de Poitiers - Éragny - Isabelle et Thierry |
| 16 novembre | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| courant novembre | Livret validé sur les inv dup del 5p - Dr Missirian - Marseille |
| courant novembre | Livret validé sur les délétions 3p13 et gène FOXP1 - Dr Elodie Drapeau |
| 13 novembre | Cours sur les associations de patients - Hôpital Militaire Desgenettes - Lyon - Laurent |
| 20 octobre - 21 octobre | Sortie Beauval - 83 adhérents participants - Saint-Aignan |
| 19 octobre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 18 octobre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 10 octobre - 19 octobre | Raid Amazones au Sri Lanka de Virginie, Delphine et Stéphanie validé ! |
| 9 octobre | Journée des associations d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle, Thierry |
| 7 octobre | Marche pour Idic 15 / dup 15q - Carrières sous Poissy - Stefanie |
| 27 septembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 22 septembre | EVRESTIVAL (idic 15) - Paris - Isabelle et Thierry |
| 21 septembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 20 septembre | Copilotage de DefiScience - Paris - Laurent |
| 20 septembre | Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 19 septembre | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 12 septembre - 14 septembre | Colloque de l'ACLF à St Malo - Isabelle, Thierry |
| 9 septembre | Journée des associations - Poitiers - Véronique, Céline |
| mi-août | envoi information GenIDA - Strasbourg - Pr Mandel - Dr Colin |
| mi-août | envoi appel à témoignage phase 2 et 3 confection de livres (syndromes chromosomiques non faits dup 7q11.23, Idic 15q, Alfi, Cat Eye, Edwards, Jacobsen, Kleefstra, Koolen de Vries, Patau, Potocki-Shaffer, Potocki-Lupski, Pallister-Killian, Phelan Mac Dermid, Wagr, chromosomes 1 à 22, relance translocations équilibrées + syndrome de Klinefelter - Isabelle et Thierry |
| 4 août | Journée de rencontre de familles del 3p13/FOXP1 - Paris - Lucie |
| fin juin | dernière version du livret / document de travail de la CNSA sur les anomalies chromosomiques validée par la DGCS pour les MDPH - Paris - Isabelle, Thierry |
| 27 juin | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 27 juin | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 26 juin | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 25 juin | Réunion du CA de Vivre avec une anomalie du développement en Languedoc-Roussillon/Méditerrannée - Montpellier - Roman |
| 25 juin | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 21 juin | Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 20 juin | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 17 juin | Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon et Parc de St Cloud - Paris (7 participants en tout) sur quelques milliers, et centaines d'associations |
| courant juin | Plaquettes et livrets validés sur les translocations réciproques, les insertions équilibrées, les anneaux 2, 13 et 21 - Rennes - Lyon - Reims - Marseille - Prs. Doco-Fenzy, Odent et Sanlaville, Dr Missirian |
| 12 juin | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 8 juin | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 8 juin | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 2 juin | 11ème Journée d'information et d'échange sur les anomalies chromosomiques rares - Éragny. |
| 29 mai | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 18 mai | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 17 mai | AG d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle, Thierry |
| 17 mai | Journée des associations d'AnDDi-Rares - médico-sociale - Paris - Isabelle, Thierry |
| courant mai | 3ème version du livret / document de travail de la CNSA sur les anomalies chromosomiques pour les MDPH - Paris - Isabelle, Thierry |
| 3 mai | Présentation de l'Idic 15 et de l'association auprès d'étudiants impliqués dans l'association l'Everest d'Ernest - Éragny - Isabelle et Thierry |
| 3 mai | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 26 avril | Assemblée Générale du Réseau Lucioles - Lyon - Laurent |
| 26 avril | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 24 avril | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 19 avril | Consultation de la Commission nationale d'éthique sur les révisions de la loi bioéthique - Véronique, Isabelle, Thierry |
| courant avril | Livret validé sur les duplications 3q - Dr Perrin - Paris |
| 5 avril | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 4 avril | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 29 mars | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 28 mars | Intervention à la faculté de Biologie de Lyon 1 - Ouisa, Inès et Laurent |
| 28 mars - 29 mars | Formation écoute et soutenir de l'Alliance Maladies rares - Paris - Christine |
| 27 mars | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 23 mars | Réunion du CA de Vivre avec une anomalie du développement en Languedoc-Roussillon/Méditerrannée - Montpellier - Roman |
| 21 mars | Vernissage exposition du projet Blouses Arts - Lyon - Isabelle, Thierry, Ouisa, Inès, Laurent |
| courant mars | 2ème version du livret / document de travail de la CNSA sur les anomalies chromosomiques pour les MDPH - Paris - Isabelle, Thierry |
| mi-mars | Carte urgence syndrome du cri du chat validé par la DGCS et AnDDi-Rares, en cours d'impression |
| 14 mars | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 2 mars | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 28 février | Journée Maladies Rares - Lyon - Ouisa, Laurent |
| 28 février | Journée Maladies Rares - Paris - Isabelle, Thierry |
| 27 février | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 27 février | réponse à un questionnaire d'étudiants sur le handicap mental - Éragny - Isabelle |
| 23 février | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 21 février | Journée Maladies Rares - Rouen - Isabelle, Thierry |
| 16 février | Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 15 février | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 15 février | Présentation du handicap mental et de l'association auprès d'étudiants - Éragny - Isabelle et Thierry |
| 8 février | Rencontre avec le département Recherche Unapei - Paris - Laurent |
| 7 février | Copilotage de DéfiScience - Paris - Laurent |
| 3 février | Assemblée Générale de l'association - Éragny |
| début février | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| début février | Envoi de la newsletter n°9 du club des amis de Valentin avec le reçu fiscal correspondant - Éragny |
| 30 janvier | Présentation du handicap mental et de l'association auprès d'étudiants - Éragny - Isabelle et Thierry |
| 30 janvier | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 26 janvier | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 24 janvier - 26 janvier | Assises de Génétique - Nantes - Thierry et Laurent |
| 23 janvier | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 11 janvier - 12 janvier | Etats généraux de la déficience intellectuelle - Paris - Thierry et plusieurs adhérents et membres du CA |
| 21 décembre | Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 19 décembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 15 décembre | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 15 décembre | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 15 décembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 13 décembre | Firendo - filière de santé sur les maladies endocriniennes rares - Paris - Véronique |
| 7 décembre | Rencontre patients-chercheurs de l'INSERM - Grenoble - Laurent |
| 5 décembre | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 5 décembre | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| début décembre | 1er livret / document de travail de la CNSA sur les anomalies chromosomiques a été envoyé - Paris - Isabelle |
| 1 décembre | Journée SFSA et intervention sur la transition adolescent-adulte handicapé - Amiens - Isabelle et Thierry |
| fin novembre | Cloture PNDS Klinefelter - Lyon - Isabelle |
| 28 novembre | Copilotage de DéfiScience - Lyon - Laurent |
| 28 novembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 24 novembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 20 novembre - 21 novembre | RARE - Paris - Laurent |
| 18 novembre | 12ème Journée des familles - Éragny |
| 16 novembre | Journée des associations d'AnDDi-Rares sur les cartes urgence, education thérapeutique du patient, métier de généticien - Paris - Isabelle, Thierry |
| 15 novembre | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 15 novembre | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 7 novembre - 9 novembre | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 6 novembre | Formation sur Internet de l'Alliance Maladies rares - Paris - Thierry |
| 20 octobre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 17 octobre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 17 octobre | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 6 octobre | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 5 octobre | Copilotage de DéfiScience - Paris - Laurent |
| 26 septembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 26 septembre | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 25 septembre | 18ème Forum d'Orphanet sur les nouvelles technologies de l'information et de la communication et les maladies rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 23 septembre | Formation INSERM sur le neurodéveloppement - Paris - 5 membres du Bureau et CA |
| 22 septembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 21 septembre | Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 21 septembre | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 21 septembre | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 20 septembre | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 18 septembre - 8 octobre | Tour de France des maladies rares au profit de Valentin APAC - Frédéric |
| 11 septembre | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 11 septembre - 14 septembre | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 3 septembre | Color Run à Carvin pour le Tour de France des maladies rares au profit de Valentin APAC - Frédéric |
| fin juillet | Livret del 4q31 et au delà validé - reims - Pr Doco-Fenzy . |
| 26 juillet | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 18 juillet | Copilotage et Formation de DéfiScience - Paris - Laurent, Estelle |
| début juillet | Plaquettes del 6 p et del 8p23 validées - Lyon - Drs Rossi, Faoucher, Pons, Pr Sanlaville. |
| 26 juin - 27 juin | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 22 juin | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 21 juin | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 18 juin | Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon et Parc de St Cloud - Paris (10 participants en tout) sur quelques milliers, et centaines d'associations |
| 16 juin | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 15 juin | Journée des associations d'AnDDi-Rares sur le médico-social - Paris - Isabelle, Thierry |
| 14 juin - 16 juin | Formation école de l'ADN - Evry - 10 personnes membres du Bureau et CA |
| 12 juin - 14 juin | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 6 juin | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 3 juin | 2ème Journée des familles en province - St Bonnet Les Rioms. |
| 24 mai | 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 13 mai | Rencontre à Gravelines pour le Tour de France Maladies rares, Frédéric, Ethan, Isabelle, Thierry |
| 12 mai | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 5 mai | Intervention à la faculté de Biologie Lyon 1 - Lyon - Ouisa, Inès, Laurent |
| 29 avril | 12ème Journée d'information et d'échange sur les anomalies des chromosomes sexuels dont le syndrome de klinefelter - Éragny. |
| 26 avril | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 26 avril | Copilotage de DéfiScience - Paris - Laurent |
| 25 avril - 27 avril | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 14 avril | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 11 avril | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 11 avril | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 31 mars | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 30 mars | Formation INSERM sur le neurodéveloppement - Paris - 5 membres du Bureau et CA |
| 29 mars | Journée Maladies Rares, MDPH, ERHR, Associations - Lyon - Ouisa |
| 28 mars | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 18 mars | Journée de sensibilisation à la prise de contact et au fonctionnement de l'association - Éragny - Isabelle, Thierry et 5 membres du CA |
| 16 mars | Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 13 mars | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 10 mars | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 4 mars | Journée CRéER, épilepsies rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 3 mars | Journée Maladies Rares - Paris - Isabelle, Thierry |
| 18 février | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 14 février | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 13 février | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 8 février | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 4 février | Assemblée Générale de l'association - Éragny |
| début février | Envoi de la newsletter n°8 du club des amis de Valentin avec le reçu fiscal correspondant - Éragny |
| 31 janvier | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 31 janvier - 2 février | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 26 janvier | Remise d'un prix pour l'impression des livres de témoignages par la Banque Populaire rives de Paris - Genneviliers - Isabelle, Thierry, Michel |
| 17 janvier | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| début janvier | envoi appel à témoignage phase 2 confection de livres (syndromes chromosomiques non faits dup 7q11.23, Idic 15q, Alfi, Cat Eye, Edwards, Jacobsen, Kleefstra, Koolen de Vries, Patau, Potocki-Shaffer, Potocki-Lupski, Pallister-Killian, Phelan Mac Dermid, Wagr, chromosomes 1 à 11, translocations équilibrées - Isabelle et Thierry |
| fin décembre | validation des plaquettes délétion 21q et duplication 7q par le Dr De Blois |
| 14 décembre | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 13 décembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 13 décembre | Colloque "améliorer la santé des adultes porteurs de déficiences intellectuelles" - Montpellier - Roman |
| 8 décembre | Firendo - filière de santé sur les maladies endocriniennes rares - Paris - Véronique |
| 2 décembre | Marche des maladies rares - Paris - Thierry et plusieurs adhérents |
| 30 novembre | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 29 novembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 28 novembre | Réunion de travail avec la CNSA pour l'application des droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique : un livret pour les MDPH devrait en découler - Paris - Thierry, Isabelle et association Williams France. |
| 22 novembre - 24 novembre | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 16 novembre | Stand de l'association - Semecourt près de Metz - Sébastien et Amélie |
| 12 novembre | 11ème Journée des familles - Éragny |
| 8 novembre | Conseil d'administration de Vivre avec une anomalie du developpement en Languedoc Roussillon - Montpellier, Roman |
| 8 novembre | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 4 novembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 28 octobre | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 28 octobre | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 19 octobre | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 18 octobre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 10 octobre | Groupe de travail médico-social d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 28 septembre | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 28 septembre | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 27 septembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 26 septembre | 17ème Forum d'Orphanet sur les nouvelles technologies de l'information et de la communication et les maladies rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 23 septembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 20 septembre - 21 septembre | Colloque de cytogénétique - Montpellier - Isabelle et Thierry |
| 19 septembre - 21 septembre | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 15 septembre | Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 11 septembre | Journée des associations - Poitiers - Véronique |
| 6 septembre | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 31 août | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| début juillet | envoi des 15 livres recueil de témoignages |
| 30 juin | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 29 juin | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 28 juin - 30 juin | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 23 juin | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 19 juin | Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon et Parc de St Cloud - Paris (12 participants en tout) sur quelques milliers, et centaines d'associations |
| 17 juin | Copilotage de DéfiScience - Paris - Laurent |
| 17 juin | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 16 juin | Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 15 juin | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 13 juin | Réunion de travail avec la CNSA pour l'application des droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique - Paris - Thierry, Isabelle et Pr. Verloes. |
| 11 juin | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne |
| 8 juin | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 4 juin | 1ère Journée des familles en province - Lyon. |
| 4 juin | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne |
| début juin | PNDS Klinefelter, Participation - Lyon - Isabelle |
| 31 mai | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 20 mai | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 7 mai | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne |
| 27 avril | Réunion de travail avec la CNSA pour l'application des droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique - Paris - Thierry et Isabelle. |
| 26 avril - 28 avril | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 24 avril | 11ème Journée d'information et d'échange sur les anomalies chromosomiques rares - Éragny. |
| 16 avril | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne |
| 15 avril | Groupe de travail MDPH 79 - Niort - Céline |
| 15 avril | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 13 avril | 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 12 avril | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 11 avril | 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 9 avril | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne |
| 2 avril | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne |
| 30 mars | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 29 mars | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 26 mars | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne |
| 19 mars | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne |
| 18 mars | Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 18 mars | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 15 mars | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 10 mars | Journée maladies rares -Lyon - Isabelle et Thierry |
| 9 mars | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 23 février - 25 février | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 15 février | RdV avec un conseiller du ministère du handicap pour les droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique - Thierry, Isabelle |
| 13 février | Assemblée Générale de l'association - Éragny |
| 10 février | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 9 février | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne |
| 9 février | Signature de la Charte Romain Jacob - Sainte Foy lès Lyon - Danielle |
| 9 février | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 5 février | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne |
| 5 février | Assemblée Générale d'AnDDi-Rares - Lyon - Thierry et Isabelle |
| 3 février - 5 février | 8ème assise de génétique - Lyon - Thierry et Isabelle |
| début février | Envoi de la newsletter n°7 du club des amis de Valentin avec le reçu fiscal correspondant - Éragny |
| 28 janvier | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 26 janvier | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 13 janvier | Copilotage de DéfiScience - Paris - Laurent |
| 13 janvier | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| formation INSERM | Vaccination - Paris - Céline |
| 17 décembre | Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 17 décembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 17 décembre | Firendo - filière de santé sur les maladies endocriniennes rares - Paris - Véronique |
| 16 décembre | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 15 décembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 15 décembre | Formation Inserm sur le séquençage haut débit - Paris - Jean-Pierre (CA) |
| 5 décembre | Marche des maladies rares (virtuelleà - Paris - Thierry |
| 1 décembre - 3 décembre | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 26 novembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 24 novembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 20 novembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 13 novembre | Formation Inserm sur le séquençage haut débit - Paris - Olivia (CA) |
| 12 novembre | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 10 novembre | Comité de pilotage du projet centre de loisirs pour enfants handicapés dans le 79 - Niort - Céline |
| 7 novembre | 10ème Journée des familles - Éragny |
| 3 novembre | Conseil d'administration de Vivre avec une anomalie du developpement en Languedoc Roussillon - Montpellier, Roman |
| 28 octobre | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 23 octobre | 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 19 octobre | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 16 octobre | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 15 octobre | Journée des associations d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 15 octobre | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 15 octobre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 14 octobre | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 12 octobre | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 10 octobre | Formation Inserm sur le séquençage haut débit - Paris - Isabelle, Céline (2 membres du Bureau), Juliana (Adhérente) |
| 6 octobre - 8 octobre | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 29 septembre | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 29 septembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 28 septembre | 16ème Forum d'Orphanet sur les nouvelles technologies de l'information et de la communication et les maladies rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 25 septembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 23 septembre | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 17 septembre | Copilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 2 septembre | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 3 juillet | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| début juillet | Lancement de la pétition pour l'application des droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique ==> 14.300 signature ==> RdV avec un conseiller du Ministère du Handicap en février 2016 - Éragny, Isabelle, Véronique, et Thierry |
| 25 juin | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 23 juin - 25 juin | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 21 juin | Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon (1 participant) + Parc de St Cloud - Paris (8 participants) sur quelques milliers, et centaines d'associations |
| 11 juin | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne |
| 3 juin | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 2 juin | Comité de pilotage du projet centre de loisirs pour enfants handicapés dans le 79 - Niort - Céline |
| 1 juin | Rencontre de Mme Gillot, sénatrice et ex- secrétaire d'état aux personnes handicapées, pour la pétition sur la carte d'invalidité et les droits des personnes handicapées en raison d'une anomalie chromosomique - Éragny - Isabelle et Thierry |
| 21 mai | Journée des associations d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry |
| 15 mai | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 7 mai | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne |
| 6 mai | Remise par Groupama Pays de Loire d'un prix de 1.000 € - Thierry |
| 29 avril | 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 28 avril | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 28 avril - 30 avril | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 24 avril | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 17 avril | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 16 avril | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne |
| 11 avril | 11ème Journée d'information et d'échange sur les anomalies des chromosomes sexuels dont Klinefelter - Éragny. |
| 9 avril | Conseil d'administration de Vivre avec une anomalie du developpement en Languedoc Roussillon - Montpellier, Roman |
| 9 avril | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne |
| 2 avril | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne |
| début avril | validation de la plaquette délétion 7q (Dr Rossi) - Lyon |
| 31 mars | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 26 mars | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne |
| 25 mars | Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 19 mars | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne |
| 10 mars - 12 mars | Session école de l'ADN - Evry - 14 personnes dont 3 du CA et 1 du Bureau |
| 5 mars | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 24 février | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 19 février | 1 Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 19 février | Comité de pilotage du projet centre de loisirs pour enfants handicapés dans le 79 - Niort - Céline |
| 18 février | Déclaration en sous-préfecture de Pontoise de l'Assemblée Générale de l'association Eurochromnet - Éragny |
| 17 février | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 16 février | 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 10 février | Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 9 février | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / scolarisation - Melun - Anne |
| 7 février | Assemblée Générale de l'association - Éragny |
| 5 février | Commission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne |
| 3 février - 5 février | Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| début février | Envoi de la newsletter n°6 du club des amis de Valentin avec le reçu fiscal correspondant - Éragny |
| 27 janvier | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| début janvier | 27 projets de livres démarrent coordonnés par 7 membres du CA, suite à l'appel à témoignages, correction en cours ==> 15 sortiront sur 18 types d'anomalies en 2016 - Isabelle et Thierry |
| 20 décembre | Marché de Noel - Éragny - Isabelle, Laurence Shirley, Amandine, Thierry |
| 16 décembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 12 décembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 6 décembre | Trial nocturne de 72 km - SaintéLyon - Cyrille |
| 28 novembre | Conseil d'administration de Vivre avec une anomalie du developpement en Languedoc Roussillon - Montpellier, Roman |
| 25 novembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 21 novembre | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 21 novembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 21 novembre - 22 novembre | Assemblée Générale d'Eurochromnet - Éragny - Thierry et Isabelle |
| 17 novembre | Marché AXA atout coeur pour Valentin APAC - Paris - Martine et Emmanuelle |
| 17 novembre | Rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline, Charline et calypso |
| 7 novembre | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 27 octobre | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 25 octobre | Journée des familles - Éragny |
| 20 octobre | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 17 octobre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 15 octobre | Remise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 14 octobre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 10 octobre | Formation Inserm sur les vaccins - Paris - Isabelle |
| 8 octobre | Rapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 30 septembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 29 septembre | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 22 septembre - 24 septembre | Formation à la sensibilisation à l'approche systémique - Nantes - Céline |
| 19 septembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 15 septembre | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 14 septembre | Forum des associations de Poitiers - Poitiers - Véronique, Elisabeth, Sylvia |
| 9 août | Journée de sensibilisation à la prise de contact et au fonctionnement de l'association - Peyragudes - Fabienne, Isabelle et Thierry |
| 17 juillet | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 4 juillet | 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 3 juillet | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 24 juin | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 22 juin | Course des Héros, Parc de St-Cloud - Paris - 8 participants sur 4.000, 130 associations |
| 19 juin | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 15 juin | Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon - 6 participants sur 600, 70 associations |
| 14 juin | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 13 juin | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 7 juin | Journée d'information et d'échange sur les anomalies chromosomiques rares - Éragny. |
| 7 juin | Reunion préparatoire pour la rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline |
| 4 juin | Remise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 28 mai | Comité communale d'action sociale - Epannes - Céline |
| 27 mai | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 21 mai | Rapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 16 mai | Journée de sensibilisation à la prise de contact et au fonctionnement de l'association - Éragny - Anne, Ouisa, Renaud, Isabelle et Thierry |
| 16 mai | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 7 mai | Rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline, Charline et calypso |
| 28 avril | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 9 avril | Assemblée Générale de l'Alliance Maladies rares - Paris - Thierry |
| 31 mars | Rencontre Fondation Groupama pour la Santé - Paris - Thierry et Isabelle |
| 28 mars | Rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Éragny - Isabelle |
| 26 mars | 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 26 mars | Rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Éragny - Isabelle |
| 25 mars | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 19 mars | Remise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 13 mars | Rencontre AXA Atout coeur - Paris - Thierry et Isabelle |
| 5 mars | Rapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 1 mars | Journée internationale maladies rares - Montpellier - Sandrine |
| 8 février | Assemblée Générale de l'association - Éragny |
| 28 janvier | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 27 janvier | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 17 janvier | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 16 janvier | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 9 janvier | 2 Conciliations - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 8 janvier | Voeux de Mme Gillot, maire d'Éragny. - Isabelle et Thierry |
| 6 janvier | Conciliation - MDPH 95 - Éragny - Isabelle |
| 2 janvier | Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 17 décembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 13 décembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 11 décembre | Rapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 26 novembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 22 novembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 21 novembre | Rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline |
| 10 novembre | Rencontre de Lycéens sur les anomalies chromosomiques - Poitiers - Céline |
| 9 novembre | Journée des familles - Maison de la Challe - Éragny |
| 4 novembre | Rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline |
| 21 octobre | Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 18 octobre | Remise du dossier de subvention communale - Éragny - Thierry |
| 18 octobre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 16 octobre | Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 15 octobre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 14 octobre | Brocante au profit de l'association - Paris - Isabelle et Thierry |
| 14 octobre | 2 Conciliations - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 9 octobre | Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 8 octobre | Collectif handicap - Cergy - Thierry |
| 24 septembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 23 septembre | Colloque orphanet - Paris - Isabelle et Thierry |
| 16 septembre | Réunion intercollectif - Paris - Isabelle |
| 12 septembre | Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 11 septembre | Rapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 6 septembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 21 août - 27 août | Parution de l'article de l'interview de 7 à Poitiers - Poitiers - Véronique |
| 12 août | Interview de 7 à Poitiers - Poitiers - Véronique |
| 5 juillet | Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 4 juillet | Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 4 juillet | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 3 juillet | Réunion sur l'étude de la prise en charge des porteurs d'anomalies chromosomiques - Paris - Isabelle |
| 28 juin | Formation de l'Alliance maladies rares sur Facebook, Twitter - Paris - Thierry |
| 27 juin | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 25 juin | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 24 juin | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 19 juin | Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 17 juin | Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris |
| 16 juin | Course des Héros, Parc de St-Cloud - Paris - 8 participants sur 4.000, 130 associations |
| 14 juin | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 12 juin | Rapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 9 juin | Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon - 6 participants sur 600, 70 associations |
| 6 juin | Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 2 juin | Course des Héros, Parc du Héron - Villeneuve-d'Ascq - aucun participant |
| 1 juin | Journée sur les syndromes de Klinefelter, Turner, triplo X et double Y - Maison de la Challe, Éragny |
| 22 mai | Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 16 mai | Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 15 mai | Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris |
| 11 mai | Festival d'arts martiaux - Éragny - Isabelle, Thierry |
| 11 mai - 12 mai | Truck festival - exposition de camions customisés - Fréjus - Patrice |
| 24 avril | Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 17 avril | Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 27 mars | Rapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 19 mars | Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris |
| 15 mars | Réunion d'information sur l'étude de la prise en charge des porteurs d'anomalies chromosomiques - Paris - Isabelle |
| 15 mars | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 2 mars | Journée internationale maladies rares - Montpellier - Sandrine, Roman |
| 26 février | Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 19 février | Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 18 février | Article dans les dernières nouvelles d'Alsace- Strasbourg - Carine |
| 13 février | Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris |
| 12 février | Conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 12 février | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 9 février | Assemblée Générale de l'association - Éragny |
| 8 février | Remise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 31 janvier | Rencontre Inserm et associations - Paris - Isabelle |
| 25 janvier | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 15 janvier | Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris - Anne et M. D. |
| 10 janvier | Mission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 9 janvier | Voeux de Mme Gillot, maire d'Éragny. - Isabelle et Thierry |
| début janvier | Article dans Déclic, Carine et Isabelle |
| 18 décembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 14 décembre | Réunion MDPH 79 - Niort - Céline |
| 7 décembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 4 décembre - 5 décembre | Participation à l'évaluation du centre de référence anomalies du developpement - CLAD - de Lyon. - Isabelle |
| 4 décembre - 6 décembre | Ecole de l'ADN à Marseille |
| 29 novembre | Commission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 29 novembre | Mission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 28 novembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 27 novembre | Commission MDPH 79 - Niort - Céline |
| 27 novembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 23 novembre | Réunion d'information sur l'étude de la prise en charge des porteurs d'anomalies chromosomiques - Paris - Isabelle |
| 20 novembre | Réunion avec le Centre de ressources autisme d'Ile de France - Paris - Christophe, Thierry, Isabelle |
| 19 novembre | Mission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 17 novembre | Centre de référence des maladies métaboliques - Paris - Véronique |
| 16 novembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 14 novembre | Remise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 7 novembre | Rapport conciliation MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 23 octobre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 12 octobre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 8 octobre | Mission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 6 octobre | 7ème journée des familles - Éragny |
| 25 septembre | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 23 septembre | Forum des associations - Poitiers - Véronique |
| 18 septembre | 13ème Forum Internet - Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares - Paris - Thierry |
| 14 septembre | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 10 septembre | Mission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 6 septembre | Rencontre du CMPP de Strasbourg - Carine |
| 18 juillet | Interview par la Radio RCF Le Mans et diffusion dans l'émission du 24 juillet "L'invité de l'Eté" - La Flèche - Jean-Pierre. |
| 11 juillet - 13 juillet | Ecole de l'ADN à Angers - Jean-Pierre, Esther, Nicole, Jocelyne, Isabelle, Pascal, Christine |
| 9 juillet | Mission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 2 juillet | Interview par le magazine "Nous deux" pour un article sur la trisomie 18 paru dans le n° 3399 - Éragny - Isabelle |
| 2 juillet | Mission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 29 juin | CDCPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 28 juin | Commission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 26 juin | Commission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 18 juin | Rencontre du CAMSP de Haguenau - Carine |
| 15 juin | Réunion d'information sur l'étude de la prise en charge des porteurs d'anomalies chromosomiques - Paris - Isabelle |
| 15 juin | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 15 juin | Colloque "les malades isolés ou sans diagnostic", du réseau vivre avec une anomalie du développement en Languedoc-Roussillon - Montpellier - Sandrine |
| 4 juin | Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris - Carine |
| 29 mai | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 26 mai | Eurochromnet + Assemblée générale - Bruxelles - Isabelle et Thierry |
| 26 mai | Stand à la journée portes ouvertes de l'IME de Selestat - Carine |
| 23 mai | Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 22 mai | Commission MDPH 79 - prestation compensation du handicap - Niort - Céline |
| 22 mai | Interview par "Le maine Libre" pour un article le 23 mai - La Flèche - Jean-Pierre. |
| 21 mai | Rencontre de l'IME de Selestat et du CAMSP Chatenois - Selestat et Chatenois - Carine |
| 19 mai | Journée d'information et d'échange sur les anomalies chromosomiques rares - Éragny. |
| 14 mai | Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris - Christophe, Isabelle |
| 11 mai | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 17 avril | Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline |
| 13 avril | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |
| 10 avril | Rencontre du CAMSP de - Schiltigheim - Carine |
| 2 avril | Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris - Aline et Danielle |
| 30 mars | Colloque de l'Unapei "l'accès aux droits des personnes handicapées" - Paris - Isabelle |
| 23 mars | Journée de sensibilisation à la prise de contact - Éragny - Isabelle, Thierry, Aline, Carine |
| 22 mars | Journée de sensibilisation à la prise de contact - Éragny - Isabelle, Thierry, Nicole, Christophe |
| 20 mars | Réunion des conciliateurs de la MDPH 95 - Cergy - Isabelle |
| 1 mars | Rencontre d'étudiantes de Malakoff - Éragny - Isabelle et Thierry |
| 23 février | Commission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 16 février | Commission MDPH 79 - Niort - Céline |
| 15 février | Interview par Ouest France pour un article dans la rubrique "Sarthe" et "la Flèche" les 27 février et 2 mars - La Flèche - Jean-Pierre. |
| 11 février | Assemblée Générale de l'association - Éragny |
| 30 janvier | Rencontre avec le Camsp des Mureaux, Assistante sociale, psychologue et stagiaire - Éragny - Isabelle et Thierry |
| 18 janvier | Voeux de Mme Gillot, maire d'Éragny. - Isabelle et Thierry |
| 17 janvier | Commission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline |
| 13 janvier | Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline |