Sites et forums sur les maladies rares
Collectif d'associations sur les maladies et handicaps rares, génétique ou non, afin de développer sur les questions communes recherche, entraide, information, formation et revendication.
Organisation Européenne des Maladies Rares.
En anglais, français, espagnol, italien, portugais et allemand.
Sites sur les maladies rares - Filières de santé maladies rares
Il existe 23 filières de santé maladies rares à retrouver suivant celle qui correspond aux symptômes et conséquences.
Site des filières de santé maladies raresPour les anomalies chromosomiques, principalement :
AnDDI-Rares et sous filières Genopsy (TSA, troubles du comportement), CeReFam (malformations des membres), Spin@ (anomalies / malformations de la colonne vertébrale).
DéfiSciences pour les conséquences troubles du neurodéveloppement, et sous filière épilepsies rares, troubles psychiatriques, polyhandicap.
Firendo, pour les troubles hormonaux, notamment la sous filière DEV-GEN pour les anomalies des chromosomes sexuels X et Y.
Plateformes d'expertise Maladies Rares