JOURNEE
DES FAMILLES

La 21^ème journée des familles de l'association Valentin aura lieu :

Ouverte aux personnes porteuses d'anomalies chromosomiques et à leurs familles (parents, grands-parents, fratrie, amis), ces journées sont l'occasion pour les familles de se regrouper par groupes d'intérêt.

Se rencontrer, partager, échanger des idées ou établir des projets, se fait autour de tables rondes pour un même syndrome ou anomalie chromosomique, ou encore autour d'un même thème.

• Accueil des participants, Présentation des familles : 9h30-10h00
• Constitution des groupe d'intérêt et des thèmes à aborder selon les souhaits des familles. 10h00-12h30
• Thèmes liés aux conséquences d'une anomalie chromosomique :
  • (pluri)(poly)handicap ;
  • perte d'enfant ;
  • deuil périnatal (IMG, mort foetale in utero ou 1^ères semaines de vie, ...) ;
  • hypofertilité / stérilité (fausses couches répétées, assistance médicale à la procréation, don de gamètes, DPI, adoption, ...) ;
  • annonce, diagnostic, pronostic ;
  • prise en charge médico-socio-éducative ;
  • scolarisation ;
  • pathologies et problèmes médicaux ;
  • de l'enfant à l'adulte ;
  • conséquences professionnelle, familiale, personnelle ;
  • etc.

• Assemblée Générale de 13h30 à 14h30
• Projets 2025 de 14h30 à 18h00 dont :
  • Projet SUPRA
  • Création d’une liste adolescent/adulte - modérateur
  • Vidéos AnDDI-Rares sur des syndromes (ex. : cri du chat) et sur les PNDS faits.
  • E-RdV associatif : thèmes souhaités ?
  • Protocole national de diagnostic et de soins : nouveau à proposer en 2025 - relance.
  • Course des Héros 2025.
  • Livres de témoignage : à finir / à faire ?
  • Plaquettes spécifiques : en cours et à faire.
  • Journées associatives : anomalies chromosomiques rares 2025 ?
  • Questions/réponses : Droits, Vu en groupe, Discussion

Dans tout échange, il est important de garder présent à l'esprit que s'il existe forcément des points communs sur lesquels un partage va être possible, des différences d'évolution et de ressenti seront présentes car chaque cas, chaque contexte, chaque histoire est unique et tout ne peut pas s'expliquer par la génétique.

Ainsi, d'autres facteurs comme le caractère de chacun, ce qu'il vivra, l'entourage, le contexte socio-culturel, l'éducation, mais également l'âge du diagnostic et à quelle époque, tout comme la prise en charge médico-sociale interviendront dans cette évolution.

La journée se déroule à la Maison de la Challe à Eragny (95).
Plusieurs accès sont possibles : voiture, bus, RER, ligne SNCF de banlieue, avion + bus, à voir dans le programme de la journée à télécharger ci-après.

Inscription - Préinscription
1^ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique :

Programme de la journée 2025    Bulletin d'inscription 2025   

Pensez à nous communiquer l'anomalie chromosomique qui vous interesse pour mieux organiser les salles et préparer le déroulement de la journée.

Le tarif d'inscription comprend :

• l'accès à la journée ;
• le repas assuré par un traiteur et les collations.

Calcul du prix total :
EN CAS D'ANNULATION, AUCUN REMBOURSEMENT NE POUVAIT ETRE FAIT APRES LE 29 janvier 2025

NB DE PARTICIPANTS / TARIF:

• J'adhère pour 2025
  Individuel : 37 € = _____
  en couple : 52 € = _____
  
  
• Adhérents 2024/2025 et leur famille (conjoint, grands-parents, fratrie)
  nombre d'adulte ___ × 11 € = _____
  nombre de couple ___ × 19 € = _____
  nombre d'enfant 3-12 ans ___ × 9 € = _____
  nombre garde d'enfants ___ × 10 € = _____
  
  
• Je n'adhére pas et je règle les frais de repas
  nombre d'adulte ___ × 19 € = _____
  nombre de couple ___ × 29 € = _____
  nombre d'enfant 3-12 ans ___ × 9 € = _____
  nombre garde d'enfants ___ × 20 € = _____