Logo Icone

TESTIMONIANZE

Adhérez Donnez
^

L'Associazione dà finalmente un senso al breve passaggio sulla terra di Valentin: aiutare altre coppie in difficoltà. Il primo grazie di genitori che provavano sollievo nel non sentirsi più soli a vivere questa situazione è stata la nostra prima vittoria. Per me l'aspetto umano e relazionale è il più importante, perché è ciò che manca enormemente per riuscire a vivere meglio nel quotidiano tutta questa situazione. Il lutto perinatale di Valentin, i miei 12 aborti spontanei, le altre gravidanze difficili, i miei bambini «portatori sani» come mio marito, il mio diploma universitario «di accompagnamento delle persone colpite da una malattia genetica e della loro famiglia», mi danno sempre la volontà di aiutare gli altri. Tutto questo mi permette di capirli e di ascoltarli. Infine, le nostre vittorie sono un vero messaggio di speranza per tutti.

Isabelle Marchetti - Mamma di Amandine, Valentin, Jean Baptiste, Gwenaël e Anaëlle - Ottobre 2001

La nostra vita così tranquilla e perfetta è stata sconvolta il 24 aprile 1992 alla nascita di Valentine, la nostra terza figlia. Abbiamo imparato cos'era una trisomia parziale, una traslocazione equilibrata, e abbiamo capito la sofferenza di non essere più una famiglia «come le altre». Ci siamo resi con o molto presto che i medici non sempre hanno delle risposte e che coloro che ci stanno vicino non trovano facilmente le parole giuste. Per fortuna gli scambi con altre famiglie «come noi» danno conforto ed aiutano molto a non sentirsi soli con le proprie angosce ed i propri dubbi. Il nostro messaggio di speranza più bello è la nostra piccola Clémence, che sta per compiere 2 anni.

Valérie Paul-Labaume - Giugno 1995

Sono portatore di una traslocazione reciproca tra i cromosomi 3 e 4...
Tutti questi termini mi erano sconosciuti, finchè li ho scoperti al momento della perdita di mio figlio Valentin. Il suo ritardo di crescita ha spinto a fare un cariotipo, che è risultato squilibrato. La ricerca parentale ha mostrato che ero portatore, come anche mia madre. Cosa si può dire quando ve l'annunciano? Ho 30 anni, sono simile a molti altri uomini, tuttavia i miei cromosomi sono modificati. Sono normale? Sì, sicuramente, ma per avere dei bambini ci occorreranno assistenza medica ed un sostegno più forte. Sono diverso? Certamente non perché sono «traslocato», ma perché ho imparato il prezzo di una gravidanza e la fortuna di avere un figlio.

Thierry Marchetti - Giugno 1993