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TESTEMUNHOS

Adhérez Donnez
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A associação dá finalmente sentido à breve passagem de Valentin por este mundo: ajudar outros casais desamparados. O primeiro agradecimento que recebemos por parte de pais aliviados por já não se sentirem tão sós foi a nossa primeira vitória. Para mim o objectivo humano e relacional é o mais importante, porque é o que mais falta para conseguir viver no quotidiano tudo isto. O luto perinatal de Valentin, os meus 10 abortos espontâneos, as minhas outras gravidezes difíceis de viver, os meus filhos «portadores sãos» como o meu marido, o meu diploma universitário de «acompanhante de pessoas portadoras de doença genéticas e das suas famílias» dão-me sempre vontade de ajudar os outros. Tudo isto permite-me compreender e escutar. Finalmente, as nossas vitórias são mensagens reais de esperança para todos.

Isabelle Marchetti - Mãe de Amandine, Valentin, Jean-Baptiste, Gwenaël e Anaëlle - Outubro 2001

A nossa vida tão tranquila e perfeita ruiu no dia 24 de Abril de 1992, com o nascimento de Valentine, a nossa terceira filha. Soubemos que se tratava de uma trissomia parcial e de uma translocação equilibrada e descobrimos o sofrimento de já não ser uma família «como as outras». Percebemos rapidamemte que os médicos nem sempre têm respostas e que a família e os amigos nem sempre encontram as palavras certas. Felizmente, os contactos com outras famílias «como nós» dão reconforto e ajudam-nos a não nos sentirmos tão sós perante as angústias e as dúvidas. A nossa mais bela mensagem de esperança é a nossa filha Clémentine, que fará brevemente 2 anos.

Valérie Paul-Labaume - Junho 1995

Sou portador de uma translocação recíproca dos cromossomas 3 e 4...
Estes termos eram-me totalmente desconhecidos até eu os descobrir com a perda do meu filho Valentin. O atraso do seu desenvolvimento levou à realização de um cariótipo que se revelou desequilibrado. A investigação a nível da família mostrou que eu era portador e a minha mãe também. Não há palavras para uma revelação como esta. Tenho 30 anos, sou semelhante a qualquer outro homem, no entanto os meus cromossomas estão alterados. Serei normal? Sem dúvida que sim, mas para ter filhos, necessitaremos de apoio médico e de um maior acompanhamento. Serei diferente? Sem dúvida que sim, não por ser «translocado» mas porque aprendi o valor de uma gravidez e a sorte que é ter um filho.

Thierry Marchetti - Junho 1993