Livres 2017-2021
Depuis plusieurs AG nous évoquions le fait de réaliser des recueils de témoignages
avec des explications génétiques spécifiques. En 2014, nous avons lancé ce projet sur les anomalies chromosomiques
touchant les membres du CA.
7 membres du CA s'en sont occupés pour les recueillir : Nicole, Anne, Danielle, Isabelle
Elisabeth, Fabienne et Muriel.
Thierry, lui, s'est occupé plus particulièrement des mises en page fastidieuses, qui nous ont jouées des
tours jusqu'au bon à tirer pour impression.
Puis en 2015, pour des raisons familiales liées à la santé, ce fut un grand coup de frein permettant juste d'assurer
le quotidien habituel de l'association.
Puis Isabelle, Véronique et Josette (mère d'Isabelle) se sont attachées à la correction
orthographique, grammaticale, de français et de typographie, ce qui fut aussi un long travail de quelques mois.
Chaque personne qui témoigne doit renvoyer une autorisation pour l'utilisation de son témoignage, qui est parfois rendu anonyme, accompagné ou non d'une ou plusieurs photos, avec également une autorisation d'utilisation.
Nous avons lancé une 2ème phase de recueil, sur des anomalies les moins rares ou émergeantes :
duplication 7q11.23, délétion 9p, idic(15), duplication 17p12, délétion 17q11.23, ou encore anomalies très rares.
Si vous êtes intéressé pour participer à ce recueil de témoignages, contactez-nous au :
01 30 37 90 97 ou par courriel ou par courrier postal.
Tous nos livres peuvent être commandés en ligne sur notre boutique en ligne Helloasso.
Livres 2021 - 2024
| Titre | Livres réalisés | Nombre de pages | Nombre de témoignages | Prix adhérent | Prix non adhérent |
|---|---|---|---|---|---|
|
Anomalies du chromosome 3... ...ils témoignent |
 |
259 | 14 | 16,00 € | 21,00 € |
|
Anomalies du chromosome 15q... ...ils témoignent |
 |
349 | 18 | 15,00 € | 20,00 € |
|
Anomalies du chromosome 16... ...ils témoignent |
 |
259 | 11 | 19,00 € | 24,00 € |
|
Syndrome de Koolen-de Vries... ...ils témoignent |
 |
279 | 13 | 14,50 € | 19,50 € |
|
Anomalies du chromosome 22... ...ils témoignent |
 |
326 | 13 | 20,00 € | 25,00 € |
Livres 2016
Les livres, sur 15 types d'anomalies chromosomiques, ont été tirés en 300 exemplaires durant l'été 2016, pour un
coût de 15.200 €.
La liste est ci-dessous.
Pour le syndrome de Klinefelter, nous attendons d'avoir d'autres témoignages pour pouvoir le finaliser.
Chaque personne ayant témoigné a reçu un exemplaire ainsi que les adhérents concernés.
Pour les autres adhérents, nous leur demandons d'en choisir un.
Pour toute nouvelle commande ou pour les non adhérents, nous leur demandons de nous renvoyer un bon de commande
[ Cliquer ici ]
ou sur papier libre
le titre de l'ouvrage, et du montant correspondant.
Le coût a été défini comme suit en AG 2016 : adhérent : prix coutant + 1 € symbolique, non adhérent = prix adhérent + 5 €.
Vous pouvez aussi utiliser notre boutique en ligne :
Boutique HelloAsso
La liste des livres est la suivante:
