LIENS VERS DES SITES ET FORUMS
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Conseils avant de chercher des informations sur Internet


Sites pour rechercher des informations biomédicales

Site d'associations françaises sur les anomalies chromosomiques

Site d'associations étrangères sur les anomalies chromosomiques

Base de données et organisations internationales

Blogs
Sites et forums français
sur les maladies rares


Sites d'associations étrangères sur les maladies rares

Sites d'informations juridiques, droits et annuaires d'associations
Sites et forums en français sur le handicap, le polyhandicap et la prise en charge médico-sociale

Sites d'associations sur la perte d'enfant et le deuil périnatal

Sites d'associations sur l'accompagnement et les soins palliatifs

Sites d'associations sur l'infertilité et la stérilité

Avant de chercher des informations médicales sur le net,
il convient d'une manière générale :

 
  • de rester prudent car vous pouvez découvrir seul en quelques instants certaines informations qui peuvent être très difficiles à apprendre.
    De plus, vous êtes souvent sans tiers extérieur pour tempérer les choses ou vous aider à prendre le recul nécessaire à la compréhension et à l'intégration de ce que vous lisez.
  • de vérifier que les sites consultés sont validés par un conseil médical ou scientifique et qu'ils respectent certains critères de qualité comme :
    • la crédibilité et la citation des sources d'information,
    • le ou les auteurs,
    • la mise à jour régulière (dates),
    • une certaine éthique (confidentialité, pas de consultation en ligne, pas d'informations exhaustives sans le signaler).
    En effet, n'importe qui pouvant écrire n'importe quoi, il est important de prendre cette précaution avant d'aller plus loin, pour sélectionner les sites qui vous seront utiles afin d'éviter d'être inquiété ou rassuré à tord.
  • pour les anomalies chromosomiques, il est important de chercher à partir du résultat exacte du caryotype (par exemple délétion 1p36 et non délétion 1p).
    Sinon, vous trouverez plusieurs informations qui ne correspondront absolument pas à votre cas et qui porteront à confusion ou vous induiront en erreur.
  • le tout-génétique n'existe pas : un être humain se construit avec son patrimoine génétique, mais aussi avec :
    • son caractère,
    • ses qualités et ses défauts,
    • ce qu'il vivra et ressentira,
    • son entourage et l'amour qu'il aura,
    • les mesures éducatives et les soins qu'il recevra,
    • le contexte socio-économique dans lequel il vivra, etc...

Si Internet est un moyen puissant pour communiquer et s'informer,
il reste inhumain et délicat d'utilisation dans certains domaines.
Celui de la médecine en fait partie :
rien ne pourra remplacer une vraie consultation avec un médecin,
ni un suivi et une prise en charge adaptée à chaque cas particulier.

NB : plusieurs sites et informations du paragraphe "Sites pour rechercher des informations biomédicales" sont issus des formations du 9 décembre 2005 et du 20 septembre 20006 de l'Inserm sur "Recherche et évaluation de l'information biomédicale sur le Web" et
"L'information biomédiclae en français sur le Web"
accessible en ligne sur
www.associations.inserm.fr
et l'adresse de la page dans le site est http://infodoc.inserm.fr/asso/index.html

Sites et forums en français sur le handicap, le polyhandicap^
et la prise en charge médico-sociale

 
UNAPEI
Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales.
Informations sur l'association, ses activités et le handicap.
 
Groupe polyhandicap
Forum français de parents d'enfants polyhandicapés ou ayant des handicaps associés.

Halte Pouce
L'association Halte Pouce sur Montpellier a été créée par des parents d'enfants handicapés et des professionnels intervenant dans le monde du handicap avec un seul objectif : apporter soutien et répit aux familles ayant des enfants handicapés.
 
Groupe sur l'intégration scolaire
Forum d'échange autour du thème de l'intégration scolaire des enfants et adolescents « handicapés » ou aux besoins éducatifs spécifiques.

Enfant différent
Site sur l'annonce du handicap, le quotidien, droit, education, soins...
 
Groupe parents-handicap
Liste d'entraide de parents d'enfants handicapés, quel que soit le handicap.

YANOUS
Hebdomadaire web du handicap. Actualité nationale et internationale, service SOS de conseils personnalises, rubriques culture, sport-loisir, pratique, handicap moteur, visuel ou auditif.
 
Groupe de soutien sur les maladies rares
Liste d'entraide pour les personnes atteintes d'une maladie rare et/ou orpheline et leurs familles et ami(e)s, afin de vaincre leur isolement.

Déclic
Le magazine de la famille et du Handicap, pour accompagner les parents d'enfants handicapés et les professionnels avec des témoignages, des dossiers et sujets pratiques, concrets, psychologiques et ludiques.
Le groupe PROTEOR
Moyens innovants et performants permettant aux personnes handicapées de retrouver une autonomie dont l'accident, la maladie ou la naissance les a privés.
En français, anglais, allemand, espagnol et japonais.

Apajh
Association pour adultes et jeunes handicapés.
Activités, formations, vacances, délégations...
Ccah
Comité national de coordination de l'action en faveur des personnes handicapées.
Association, activités, financement de projets, formations, conseils, publications...

Gpf
Groupe polyhandicap France
Activités, informations, publications...
Être et connaître handicap
Le magazine recense les informations utiles dans tous les domaines (médical, social, juridique, professionnel, culturel...) et instaure un dialogue entre les personnes handicapées et les milieux sociaux et médicaux, les associations, les collectivités territoriales et les entreprises.

Sans tambour ni trompette - handiclasse
Activités et informations sur l'association.
Handicap.fr
L'information et les services, du handicap à l'autonomie : droits, aides techniques, tourisme, ...

Entraide handicap
Activités, publications...
 
Unafam
Union nationale des amis et familles de malades mentaux

ISAAC
International Society for Augmentative and Alternative Communication
Isaac-Francophone, section d'Isaac, association internationale pour la communication améliorée et alternative (CAA) pour améliorer la qualité de vie de toute personne, enfant ou adulte, momentanément ou définitivement privée de la parole, en leur offrant d'autres moyens ou modalités de communication adaptés.
Réseau Lucioles
Le handicap mental au quotidien : échange d'expériences entre parents et professionnels pour progresser ensemble, sur les apprentissages de base (propreté, s'habiller, communiquer), soins, santé et éducation au quotidien (alimentation, salivation, douleur, soins dentaires, épilepsie, sommeil, constipation, hyperactivité, automutilation, projets éducatifs individuels), trucs et astuces (jeux, jouets, loisirs, vacances).

ErgoLib
Site du Syndicat National Français des Ergothérapeutes Libéraux.
ANFE
Site de l'Association Nationale Française des Ergothérapeutes.

Assistance publique des hôpitaux de Paris
Coordonnées des différents, hopitaux, services, médecins sur Paris - Ile de France.
Anecamsp
Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce.
Actions, journées, publications, ...

Fnehad
Fédération nationale des établissements d'hospitalisation à domicile.
Sparadrap
Centre national de ressources sur l'enfant à l'hôpital, avec guides pour enfants ou parents, fiches pratiques, jeux, ...

Un autre chemin
Projet éducatif pour jeunes adultes handicapés.
L'association a pour objectif de prendre en charge individuellement les jeunes adultes handicapés en leur offrant un apprentissage continu.
 
 

Sites d'associations sur la perte d'enfant et le deuil périnatal^

 
Association nationale Jonathan pierres vivantes
Deuil d'enfant.
Plusieurs délégations régionales.
Vivre son deuil
Tout type de deuil.

Agapa
Plusieurs antennes en région.
Deuil pré- ou post- natal.
ALISADE
Association pour L'Information et le Soutien autour du Deuil d'Enfant
Deuil en période pré- péri- ou post-natale.
Région PACA.

Apprivoiser l'Absence
Perte d'enfants.

Tendre l'oreille
Deuil pré et post-natal.
Deuil périnatal.

 
Léa Vie
Perte d'enfants.

 
 

L'Enfant sans nom - Parents endeuillés
Deuil périnatal.
Délégations dans certaines régions.
Enfants Papillons
Deuil périnatal.

Association Clara
Pour les enfants nés sans vie, plus particulièrement entre la 14ème et la 22ème semaine d'aménorrhées.
Petite Emilie
Deuil périnatal.


Aide au deuil périnatal
Deuil périnatal en Belgique.
Anencéphalie-info.org
Information sur cette anomalie du tube neural. Témoignages, informations médicales, renseignements sur la prévention, conseils pratiques.
En français, anglais, espagnol, italien, portugais, allemand, hollandais, polonais, slovaque et russe.


Parents désenfantés
Perte d'enfant en Belgique.

Mon petit
Pour les personnes confrontées à un deuil périnatal, draps, chaussons et vêtements pour leur bébé de 20 à 35 cm ou sur mesure.
Le ciel de Justine
Pour les personnes confrontées à un deuil périnatal, vêtement pour leur bébé né entre 18 et 30 semaines de grossesse.

Sites d'associations sur l'accompagnement et les soins palliatifs

 
SPAMA
Soins PAlliatifs en MAternité
L'association SPAMA regroupe professionnels et parents pour aider les familles qui attendent un enfant atteint d'une maladie incompatible avec la vie (ou létale) et qui songent ou ont décidé de poursuivre la grossesse jusqu'au décès naturel de l'enfant, avec une prise en charge médicale adaptée dès la naissance : les soins palliatifs.
Cet accompagnement se fait dès le diagnostic anténatal et quelque soit le terme de la grossesse.
Cette association est apolitique et non confessionnelle.


Sites d'associations sur l'infertilité et la stérilité^

 
Amphore
Des professionnels de santé au service des couples infertiles.
Pauline et Adrien
Aide les couples infertiles à réaliser leur projet parental dans les meilleures conditions possibles via l'assistance médicale à la procréation notamment.

MAIA
Pour les couples infertiles confrontés à la procréation médicalement assistée.
La Passerelle
Relais d'informations sur la stérilité et recueil de témoignages de couples vivant ce problème.

Valentin Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques
52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE

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