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LIENS VERS DES SITES ET FORUMS
AUTRES INFORMATIONS

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Avant de chercher des informations médicales sur le net,

il convient d'une manière générale :
  • de rester prudent car vous pouvez découvrir seul en quelques instants, certaines informations qui peuvent être très difficiles à apprendre.
    De plus, vous êtes souvent sans tiers extérieur pour tempérer les choses ou vous aider à prendre le recul nécessaire à la compréhension et à l'intégration de ce que vous lisez.
  • de vérifier que les sites consultés sont validés par un conseil médical ou scientifique et qu'ils respectent certains critères de qualité comme :
    • la crédibilité et la citation des sources d'information,
    • le ou les auteurs,
    • la mise à jour régulière (dates),
    • une certaine éthique (confidentialité, pas de consultation en ligne, pas d'informations exhaustives sans le signaler).
En effet, n'importe qui pouvant écrire n'importe quoi, il est important de prendre cette précaution avant d'aller plus loin, pour sélectionner les sites qui vous seront utiles afin d'éviter d'être inquiété ou rassuré à tord.
  • pour les anomalies chromosomiques, il est important de chercher à partir du résultat exacte du caryotype (par exemple délétion 1p36 et non délétion 1p).
    Sinon, vous trouverez plusieurs informations qui ne correspondront absolument pas à votre cas et qui porteront à confusion ou vous induiront en erreur.
  • le tout-génétique n'existe pas : un être humain se construit avec son patrimoine génétique, mais aussi avec :
    • son caractère,
    • ses qualités et ses défauts,
    • ce qu'il vivra et ressentira,
    • son entourage et l'amour qu'il aura,
    • les mesures éducatives et les soins qu'il recevra,
    • le contexte socio-économique dans lequel il vivra, etc...

Si Internet est un moyen puissant pour communiquer et s'informer,
il reste inhumain et délicat d'utilisation dans certains domaines.

Celui de la médecine en fait partie :
rien ne pourra remplacer une vraie consultation avec un médecin,
ni un suivi et une prise en charge adaptée à chaque cas particulier.

NB : plusieurs sites et informations du paragraphe «Sites pour rechercher des informations biomédicales» sont issus des formations du 9 décembre 2005 et du 20 septembre 2006 de l'Inserm sur «Recherche et évaluation de l'information biomédicale sur le Web» et «L'information biomédicale en français sur le Web».

Sites et forums en français sur le handicap, le polyhandicap
et la prise en charge médico-sociale

UNAPEI UNAPEI
Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales.
Informations sur l'association, ses activités et le handicap.
Haltepouce Halte Pouce
L'association Halte Pouce sur Montpellier a été créée par des parents d'enfants handicapés et des professionnels intervenant dans le monde du handicap avec un seul objectif : apporter soutien et répit aux familles ayant des enfants handicapés.
Une souris verte Une souris verte
Pôle de ressources et d'appui - Rhône
Petite enfance, Enfance, loisirs & Handicap
Enfantdifferent Enfant différent
Site sur l'annonce du handicap, le quotidien, droit, education, soins...
yanous YANOUS
Hebdomadaire web du handicap. Actualité nationale et internationale, service SOS de conseils personnalises, rubriques culture, sport-loisir, pratique, handicap moteur, visuel ou auditif.
Hizy hizy
Le magazine de la famille et du Handicap, pour accompagner les parents d'enfants handicapés et les professionnels avec des témoignages, des dossiers et sujets pratiques, concrets, psychologiques et ludiques.
apajh Apajh
Association pour adultes et jeunes handicapés.
Activités, formations, vacances, délégations...
gpf Gpf
Groupe polyhandicap France
Activités, informations, publications...
handicap Handicap.fr
L'information et les services, du handicap à l'autonomie : droits, aides techniques, tourisme, ...
logo-isaac ISAAC
International Society for Augmentative and Alternative Communication
Isaac-Francophone, section d'Isaac, association internationale pour la communication améliorée et alternative (CAA) pour améliorer la qualité de vie de toute personne, enfant ou adulte, momentanément ou définitivement privée de la parole, en leur offrant d'autres moyens ou modalités de communication adaptés.
 
Cemony Le groupe Cemony
Moyens innovants et performants permettant aux personnes handicapées de retrouver une autonomie dont l'accident, la maladie ou la naissance les a privés.
En français, anglais, allemand, espagnol et japonais.
etrehandicap être et connaître handicap
Le magazine recense les informations utiles dans tous les domaines (médical, social, juridique, professionnel, culturel...) et instaure un dialogue entre les personnes handicapées et les milieux sociaux et médicaux, les associations, les collectivités territoriales et les entreprises.
unafam Unafam
Union nationale des amis et familles de malades mentaux
lucioles Réseau Lucioles
Le handicap mental au quotidien : échange d'expériences entre parents et professionnels pour progresser ensemble, sur les apprentissages de base (propreté, s'habiller, communiquer), soins, santé et éducation au quotidien (alimentation, salivation, douleur, soins dentaires, épilepsie, sommeil, constipation, hyperactivité, automutilation, projets éducatifs individuels), trucs et astuces (jeux, jouets, loisirs, vacances).
ANFE ANFE
Site de l'Association Nationale Française des Ergothérapeutes.
anecamsp Anecamsp
Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce.
Actions, journées, publications, ...
sparadrap Sparadrap
Centre national de ressources sur l'enfant à l'hôpital, avec guides pour enfants ou parents, fiches pratiques, jeux, ...
fnehad Fnehad
Fédération nationale des établissements d'hospitalisation à domicile.
aphp Assistance publique des hôpitaux de Paris
Coordonnées des différents, hopitaux, services, médecins sur Paris - Ile de France.
Synfel-Logo ErgoLib
Site du Syndicat National Français des Ergothérapeutes Libéraux.

Sites d'associations sur la perte d'enfant et le deuil périnatal

ANJPV Association de parents et frères et sœurs endeuillés
Deuil d'enfant.
Plusieurs délégations régionales.
agapa Agapa
Ecoute et accompagnement
Plusieurs antennes en région.
Deuil pré- ou post- natal.
apprivoiser l'absence Apprivoiser l'Absence
Perte d'enfants.
jalmalv Ecoute deuil - Adultes ou enfants endeuillés
Tout type de deuil.
Plusieurs délégations régionales.
ESNPE L'Enfant sans nom - Parents endeuillés
Deuil périnatal.
Délégations dans certaines régions.
nos tout petits Nos Tout Petits - Nord Pas-de-Calais
Deuil périnatal.
 
vivre son deuil Vivre son deuil
Tout type de deuil.
alisade ALISADE
Association pour L'Information et le Soutien autour du Deuil d'Enfant
Deuil en période pré- péri- ou post-natale.
Région PACA.
akr Association Elisabeth Kébler-Ross France
Tout type de deuil.
Enfants Papillons Enfants Papillons
Deuil périnatal.
petite Emilie Petite Emilie
Deuil périnatal.
anencephaly Anencéphalie-info.org
Information sur cette anomalie du tube neural. Témoignages, informations médicales, renseignements sur la prévention, conseils pratiques.
En français, anglais, espagnol, italien, portugais, allemand, hollandais, polonais, slovaque et russe.

Sites d'associations sur l'accompagnement et les soins palliatifs

SPAMA SPAMA
Soins PAlliatifs en MAternité
L'association SPAMA regroupe professionnels et parents pour aider les familles qui attendent un enfant atteint d'une maladie incompatible avec la vie (ou létale) et qui songent ou ont décidé de poursuivre la grossesse jusqu'au décès naturel de l'enfant, avec une prise en charge médicale adaptée dès la naissance : les soins palliatifs.
Cet accompagnement se fait dès le diagnostic anténatal et quelque soit le terme de la grossesse.
Cette association est apolitique et non confessionnelle.
 
asp-toulouse Accompagnement soutien présence - Asp Toulouse - Soins palliatifs et deuil

Accompagnement soutien présence - Asp Ariège - Soins palliatifs et deuil

Accompagnement soutien présence - Asp Tarn - Soins palliatifs et deuil
jalmalv Fédération jusqu'à la mort accompagner la vie
Deuil - Soins palliatifs.

Sites d'associations sur l'infertilité et la stérilité

Maia MAIA
Pour les couples infertiles confrontés à la procréation médicalement assistée.
logo amphore Association des enfants issus des techniques d’assistance médicale à la procréation
 
Autres associations via l’agence de biomédecine