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  À propos   Responsables éditoriaux  
  • Mme Isabelle Marchetti-Waternaux, présidente de l'association
  • M. Thierry Marchetti, trésorier et webmaster de l'association

  Politique éditoriale  
  • Valentin APAC n'est pas une association de médecins, mais une association de personnes vivant les conséquences des anomalies chromosomiques.
  • Le site de l'association Valentin APAC diffuse une information destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. C'est pourquoi nous encourageons vivement nos lecteurs à consulter un généticien afin de préciser les questions médicales qu'ils se posent sur leur anomalie chromosomique.
  • Les auteurs des informations publiées sur le site ne sont pas des professonnels de santé. Ils utilisent les informations collectées par l'association, voir ci-après.
  • Les auteurs ne présente aucun conflit d'intérêt financier avec l'industrie pharmaceutique ou laboratoire ou fabriquant de produits ou de matériels médicaux.
  • Les informations diffusées sur le site sont des définitions succintes et simplifiées pour permettre une compréhension plus facile des problématiques des anomalies chromosomiques. Au vu de leur caractère généraliste, les informations publiées ne sont pas validées par le conseil médical de l'association.
  • L'association organise des journées d'informations et d'échanges avec des intervenants du corps médical et du corps médico-social. Les présentations des intervenants sont relues et validées par leurs auteurs avant publications des comptes-rendus de ces journées.
  • La source des informations diffusées par le site sont issues des présentations dûment validées par leurs auteurs et publiées dans les comptes-rendus.
  • Nos autres sources sont le site de l' InVS Santé publique France, la plateforme Orpha.net, le site de la FeCLAD et la filière AnDDI-Rares.

  Vente en ligne  
  • La boutique en ligne de l'association présente des objets créés pour l'association afin qu'elle puisse les vendre dans l'objectif d'avoir une source de financement supplémentaire.
  • Les acheteurs achètent ces objets dans un esprit de soutien envers l'association.
  • Ces objets, notamment ceux fabriqués de manière artisanale, ne sont couvert par aucune garantie, de plus ils ne peuventêtre ni repris, ni échanger, sauf exception qui se fait au cas par cas.
  • Le payement se fait par chèque à l'ordre de Valentin APAC, les objets sont expédiés à réception du bon de commande dûment complété et accompagné du chèque de réglement.
  • L'association ne peutêtre tenue responsable de la perte ou de la détérioration des objets lors de leur transport, aucun remboursement ne peut être demandé, sauf exception qui se fait au cas par cas.
  • En cas de rupture de stock, il sera demandé à l'acheteur de choisir entre soit la transformation du payement en don manuel, soit l'annulation et le renvoi du chèque.

  Financement du site  
  • Ce site est financé sur les fonds propres de l'association.
  • Il n'accueille ni ne reçoit de fonds publicitaires, et il ne bénéficie d'aucun financement de la part d'organisations commerciales ou non pour son hébergement et sa maintenance.
  • L'association fonctionne grâce au bénévolat, aux cotisations d'adhésions et aux dons manuels.
  • Elle n'est liée a aucuns établissements et entreprises produisant ou exploitant des produits de santé.
  • Elle ne fais aucune publicité pour l'industrie pharmaceutique ou laboratoire ou fabriquant de produits ou de matériels médicaux.
  • Elle peut recevoir des subventions de fonctionnement des communes ayant un représantant local.
  • Elle peut recevoir dans le cadre de projets spécifiques des financements publics ou privés venant de conseils généraux, de fondations ou d'entreprises.

  Propriété intellectuelle  
  • Tous les éléments constitutifs du site sont soumis au code de la propriété intellectuelle.
    L'utilisation de ces éléments est soumise à autorisation. Les demandes sont à faire auprès de l'association Valentin Apac.

  Confidentialité et traitement des données personnelles et institutionnelles  
  • Le site valentin-apac.org n'utilise pas de cookies.
Notre politique de collecte de données dans le cadre du Règlement Général sur la Protection des données (RGPD)
  • L’association collecte un certain nombre d’informations personnelles ou institutionnelles.
    Ces informations sont strictement confidentielles et ne sont pas divulguées à des tiers.
  • Elles font l’objet d’un traitement informatique et sont destinées à la gestion de l’association, notamment pour l’envoi d’informations concernant le fonctionnement et les activités de l’association.
  • En application de la loi du 6 janvier 1978 modifiée et du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) du 25 mai 2018, qui constitue le texte de référence en matière de protection des données à caractère personnel et qui renforce et unifie la protection des données pour les individus au sein de l’UE, vous bénéficiez à tout moment d’un droit d’accès et de rectification, d’opposition, d’effacement, de portabilité et de limitation du traitement des données et aux informations qui vous concernent. Si vous souhaitez exercer ce droit et obtenir communication des informations vous concernant, veuillez adresser votre demande à l'association par un courrier à notre adresse postale 52 la Butte églantine 95610 ERAGNY, ou nous envoyer un mail à contact(at)valentin-apac.org.
  • La confidentialité et la protection de vos données personnelles ont toujours été une priorité de l’association Valentin APAC. Ainsi, la nouvelle réglementation n’a que peu d’impact sur la manière dont nous recueillons et gérons vos données.
    L’association Valentin APAC, collecte les données personnelles sur la base du consentement des utilisateurs. Nous collectons vos données seulement si vous nous les communiquez volontairement via différents supports :
    • bulletins d'adhésions et de dons,
    • questionnaires des adhérents,
    • lorsque vous nous contactez pour un envoi de documentation ou bien pour des questions sur les anomalies chromosomiques,
    • inscriptions pour recevoir nos publications,
    • inscriptions aux événements de l’association,
    • commandes sur notre boutique en ligne,
    • dans le cadre des appels à projets de l’association.
  • Le consentement du traitement de données à caractère personnel d’une famille (mail, téléphone, courrier) est systématiquement obtenu pour une ou plusieurs finalités spécifiques. Par exemple lors de vos commandes, nous collectons vos données afin de pouvoir vous livrer, en cas d’inscription à nos parutions nous avons besoin de votre adresse pour vous envoyer nos publications etc.
    Ainsi, lorsque nous collectons vos données, nous les utilisons pour :
    • émettre des reçus fiscaux suite à votre don conformément aux obligations légales,
    • vous envoyer nos publications et vous informer de nos actions,
    • pour vous communiquer les informations pratiques suite à votre inscription à un événement,
    • pour vous transmettre de la documentation et répondre à vos questions sur les anomalies chromosomiques,
    • vous faire parvenir votre commande,
    • pour la gestion des appels à projets,
    • pour vous contacter dans le cadre d’une démarche d’information générale liée aux anomalies chromosomiques qui vous concerne.
  • Les données personnelles collectées sont réservées à l’usage exclusif de l’association Valentin APAC et des membres du Bureau à des fins de gestion interne et dans le cadre des relations donateurs. Nous ne cédons, ni n’échangeons vos données avec aucune autre association ou structure à but lucratif.
Atteinte aux données et communication sous 72h (art 33 et art 34 du RGPD)
  • En cas de violation ou de suspicion de violation des données à caractère personnel, l’association Valentin APAC notifie à la CNIL, 72h au plus tard après en avoir pris connaissance de l’incident.

  Hébergement du site  
  • Ce site est hébergé par Online SAS
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    RCS Paris B 433 115 904.