STELLUNGNAHMEN


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Durch den Verein bekommt Valentins kurzes Verweilen auf Erden schließlich einen Sinn: Anderen Paaren in einer seelischen Notlage zu helfen. Der erste Dank von El-tern, die erleichtert waren, weil sie sich nicht mehr allein fühlten, als sie das durchleben mussten, war unser erster Sieg. Für mich sind die Humanität und die gegenseiti-ge Beziehung des Paares am wichtigsten, die so unentbehrlich sind, um im täglichen Leben besser mit dieser Situation leben zu können. Valentins Tod in der Schwangerschaft, meine zehn Fehlgeburten, die anderen schwierigen Schwangerschaften, meine Kinder, die «gesunde Träger» wie mein Mann sind, mein Universitätsdiplom für die «Begleitung von Personen, die von genetischen Erkrankungen betroffen sind, und deren Familien», geben mir immer wieder die Willenskraft anderen zu helfen. All das erlaubt mir sie zu verstehen und ihnen zuzuhören. Und schließlich bleiben unsere Siege eine wirkliche Botschaft der Hoffnung für alle.

Isabelle Marchetti-Waternaux - Mutter von Amandine, Valentin, Jean-Baptiste, Gwenaël und Anaëlle - Oktober 2001

 
 

Unser so ruhiges und perfektes Leben wurde am 24. April 1992 auf den Kopf gestellt, als unsere Tochter Valentine, unser drittes Kind, geboren wurde. Wir erfuhren, dass sie eine partielle Trisomie hat, eine balancierte Translokation, und begriffen, dass wir nicht mehr eine Familie «wie alle anderen» waren. Wir haben sehr schnell erkannt, dass die Ärzte nicht immer Antworten haben und dass die Verwandtschaft sich schwer tut die richtigen Worte zu finden. Glücklicherweise ermutigt und hilft uns der Austausch mit anderen Familien «wie uns» so sehr uns nicht mehr alleine mit unseren Ängsten und Zweifeln zu fühlen. Unser schönstes Zeichen der Hoffnung ist unsere kleine Tochter Clémence, die bald zwei Jahre alt wird.

Valérie Paul-Labaume - Juni 1995

 

Ich bin Träger einer reziproken Translokation zwischen den Chromosomen 3 und 4. All das war mir unbekannt und wurde erst entdeckt, als mein Sohn Valentin starb. Wegen seiner Wachstumsverzögerung wurde ein Karyotyp von ihm gemacht; dieser war unbalanciert. Nachforschungen innerhalb der Familie zeigten, dass ich Träger bin, ebenso wie meine Mutter. Was sagt man, wenn einem so etwas mitgeteilt wird? Ich bin 30 Jahre alt und mit vielen anderen Männern vergleichbar, auch wenn meine Chromosomen anders sind. Bin ich normal? Ja, sicher, aber um Kinder zu bekommen brauchen wir spezielle medizinische Betreuung und größere Unterstützung. Bin ich anders? Sicher, aber nicht weil ich eine Translokation habe, sondern weil ich gelernt habe, wie hoch der Preis für eine Schwangerschaft und die Chance Kinder zu haben, ist.

Thierry Marchetti - Juni 1993

 

Valentin Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques
52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE

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