DUPLICATION 15q
et
IDIC 15

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Genida : ce projet international permet aux familles de participer directement à l'amélioration des connaissances concernant les manifestations cliniques, cognitives et comportementales de leur maladie génétique (anomalie chromosomique ou sur un gène muté).
Genida met à disposition des utilisateurs (ici, les familles qui y participent) tout ou partie des analyses non identifiantes si le nombre de familles participantes pour une anomalie donnée est suffisant (une trentaine est souvent un minimum).

Alors, n'hésitez pas à aller sur https://genida.unistra.fr, pour qu'ils nous aident à nous, à vous aider pour la dup 15q et l'idic 15q !
 

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Autres ressources

  • L'Everest d'Ernest est une association créée à l’origine pour Ernest, fils des fondateurs.
    Elle se destine à aider les enfants polyhandicapés et leur famille, faire connaître le syndrome idic15 et promouvoir la recherche.
    Le projet de l'association :
    • Collecter des fonds pour accompagner Ernest dans son développement, pour lui apporter tous les moyens pouvant l’aider à progresser, le plus harmonieusement possible : matériel, activités, personnels qualifiés, formation de l’entourage, aménagements, etc ;
    • Participer à des projets permettant d’améliorer la prise en charge, le bien-être et l’épanouissement des enfants polyhandicapés et leur famille ;
    • Soutenir les familles ayant un enfant en situation de handicap (rencontres, échanges, information, etc.) ;
    • Informer et faire connaitre le syndrome du chromosome 15 isodicentrique.
    Événement :
    • L'Everestival - Une journée pour tous et pour le handicap. Pour les détails voir sur le site.
    Site :
     
  • Dup15q Alliance France s'est donné pour but de fédérer toutes les familles en France touchée par cette maladie rare, afin de les faire sortir de leur isolement. Cette initiative de parents francophones est affiliée à l'association internationale Dup15q Alliance aux États-Unis.
    Page ouverte Facebook : Groupes de parole fermés :
    Être membre de Dup15q Alliance aux Etats Unis est souhaitable, afin de rester unis à travers le monde.
    • un groupe privé de parents sur WhatsApp ;
    • un groupe (fermé) de parents sur Facebook.
      Ces 2 groupes sont ouverts uniquement aux parents francophones ayant un diagnostic de Dup15q pour leur enfant.
  • Événement :
    • Believe Walk - Une marche pour la duplication 15q organisée tous les mois d'octobre à travers le monde. Pour permettre aux familles de se rencontrer « en vrai » et faire connaissance. Pour les détails voir sur Facebook.
    Correspondante :
    • Stéphanie, à l'origine de cette initiative, est la représentante française de Dup15q Alliance, elle est aussi correspondante Valentin APAC pour la duplication 15q et l'idic 15.