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Conseils avant de chercher des informations sur Internet

Avant de chercher des informations médicales sur le net,
il convient d'une manière générale :

  • de rester prudent car vous pouvez découvrir seul en quelques instants, certaines informations qui peuvent être très difficiles à apprendre.
    De plus, vous êtes souvent sans tiers extérieur pour tempérer les choses ou vous aider à prendre le recul nécessaire à la compréhension et à l'intégration de ce que vous lisez.
  • de vérifier que les sites consultés sont validés par un conseil médical ou scientifique et qu'ils respectent certains critères de qualité comme :
    • la crédibilité et la citation des sources d'information,
    • le ou les auteurs,
    • la mise à jour régulière (dates),
    • une certaine éthique (confidentialité, pas de consultation en ligne, pas d'informations exhaustives sans le signaler).
En effet, n'importe qui pouvant écrire n'importe quoi, il est important de prendre cette précaution avant d'aller plus loin, pour sélectionner les sites qui vous seront utiles afin d'éviter d'être inquiété ou rassuré à tord.
  • pour les anomalies chromosomiques, il est important de chercher à partir du résultat exacte du caryotype (par exemple délétion 1p36 et non délétion 1p).
    Sinon, vous trouverez plusieurs informations qui ne correspondront absolument pas à votre cas et qui porteront à confusion ou vous induiront en erreur.
  • le tout-génétique n'existe pas : un être humain se construit avec son patrimoine génétique, mais aussi avec :
    • son caractère,
    • ses qualités et ses défauts,
    • ce qu'il vivra et ressentira,
    • son entourage et l'amour qu'il aura,
    • les mesures éducatives et les soins qu'il recevra,
    • le contexte socio-économique dans lequel il vivra, etc...

Si Internet est un moyen puissant pour communiquer et s'informer,
il reste inhumain et délicat d'utilisation dans certains domaines.


Celui de la médecine en fait partie :
rien ne pourra remplacer une vraie consultation avec un médecin,
ni un suivi et une prise en charge adaptée à chaque cas particulier.

NB : plusieurs sites et informations du paragraphe «Sites pour rechercher des informations biomédicales» sont issus des formations du 9 décembre 2005 et du 20 septembre 2006 de l'Inserm sur «Recherche et évaluation de l'information biomédicale sur le Web» et «L'information biomédicale en français sur le Web» accessible en ligne sur www.associations.inserm.fr
et l'adresse de la page dans le site est http://infodoc.inserm.fr/asso/index.html
 

Sites et forums sur les maladies rares^

Alliance Maladies Rares
Collectif d'associations sur les maladies et handicaps rares, génétique ou non, afin de développer sur les questions communes recherche, entraide, information, formation et revendication.
 
La chainette
Chaîne sur Internet entre personnes ou groupe de personnes, directement ou indirectement touchés par la même maladie rare.
En Français, Anglais, Italien, Espagnol, Allemand et Hollandais.

EURORDIS
Organisation Européenne des Maladies Rares.
En anglais, français, espagnol, italien, portugais et allemand.
 
Malgenorph
Forum français sur les maladies génétiques orphelines.

FMO ou AFRG
Fédération des maladies orphelines
Pour aider et représenterles familles touchées par une maladie orpheline. Financer des programmes de recherche. Soutenir les associations, informer le public, le corps médical et les pouvoirs publics.

Sites d'associations étrangères sur les maladies rares^

CSH
Centre danois des maladies rares
En danois.
 
Frambu
Centre national norvegien des maladies rares
En norvégien.

GEN
Association polonaise pour les enfants atteints de maladies génétiques.
En polonais, anglais et allemand.
 
Pienten Vammaisryhmien Resurssikeskusverkosto
Centre de ressources finlandais d'associations de maladies rares.
En finlandais.

MUMS
Mother United for Moral Support
National Parent-to-Parent Network

Association aux USA de soutien aux familles d'enfants atteints de maladies rares ou ayant des besoins spécifiques.
En anglais.
 
VSOP
Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties
Association Coordonnée de Parents et d'organisations représentatives de patients en Hollande.
En hollandais.

Smagruppesenteret
Centre norvégien pour les maladies rares
En norvégien.
 
SmagruppsCentrum
Centre national suédois d'information sur les maladies rares.
En suédois et en anglais

Uniamo
Fédération italienne des maladies rares
En italien.
 
KMS
Alliance des maladies rares au danemark

En danois et en anglais.

Sites d'informations juridiques, droits et annuaire d'associations^

Handroit
Information sur les droits des personnes handicapées.
 
Handiscol
Cellule d'information et d'écoute sur l'intégration scolaire :
0810 55 55 01

CAF
Caisse d'allocations familiales
 
Légifrance
Site juridique officiel.

Sante.gouv.fr
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
 
Refasso
Annuaire des Associations en France et en Europe.