LE COURRIER DE VALENTIN

Bulletin d'information

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Sommaire du Courrier de Valentin n° 94

Le courrier de Valentin

VIE ASSOCIATIVE
  • Journées associatives :
    • Journée au Parc de Beauval
    • Journée des familles & AG
  • Evrestival 2018
  • Notre « Believe Walk France » 2ème édition
  • Course des Héros 2019
  • Livret CNSA & brochure explicative
  • Journée de Poitiers
  • Activité en Deux-Sèvres
  • Raid Amazones
  • AnDDi-Rares
  • Comité stratégique de la filière DéfiScience du 20 septembre 2018

ANOMALIES CHROMOSOMIQUES
  • Unique n° 87 :
    • Délétion 1p22.1p13.2
    • Délétion 1p33
    • microduplication 1q21.1
    • Délétion 7p22pter
    • Délétion 9q24.3
    • Duplication 7q36.1qter
    • Dup 14q31.3qter, del 15q26.3qter
    • Délétion 15q25.2q25.3
    • Microdélétion 16p11.2
    • Microdélétion 16p11.2
    • Délétion 18q21.3qter
    • Microdélétion 19p13.13p13.12 ; Tétrasomie X, 48,XXXX
    • Trisomie 21 et cœur
  • Plaquettes/livrets
  • PNDS
  • Beckwith-Wiedemann
  • Fente orofaciale
  • Danemark
  • Gène CCNK, région 14q32.2
  • Prader-Willi, 15q11q13
  • Duplication 15q, Idic 15q
  • Isochromosome 21q
  • Del 22q11.2 sans médicament
  • Mutation du gène KMT2B chromosome 19

MÉDECINE ET SCIENCES
  • Épilepsie - Newsletter de la Fédération Française de Recherche sur l’Épilepsie
  • Transition pédiatrie/adulte
  • Autisme
  • Psychiatrie
  • Soins dentaires & handicap
  • Langage complexe
  • Sparadrap
  • Accueillir le handicap
  • Livret FSMR
  • Approche éthique
  • Hypno-analgésie
  • Émotions et apprentissages scolaires, ANAE, 2018
  • Médicaments orphelins

GROSSESSE - MATERNITÉ - PARENTALITÉ
  • Congélation d’ovocytes
  • Amour et Handicap
  • Malformation congénitale MF
  • ADN circulant et DPN
  • Pénurie de gamètes
  • Séquençage haut débit en cours de grossesse

HANDICAP
  • Une réponse accompagnée pour tous
  • Comptoir de solutions
  • Assistants maternels
  • Handi Chiens
  • Aide humaine
  • E-Tonomy
  • Comprendre pour aider
  • Psychose et travail
  • Suivi trouble psychique
  • Familink
  • Guide APAJH
  • Facilotab
  • Comprendre le taux d’incapacité
  • Téléthon 2018 et Marche des Maladies Rares

PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI
  • Scolarité compliquée ? Optez pour l’école à la maison
  • Lecture et Écriture
  • Guide 1 : sa scolarité
  • Guide 63 : activités d’éveil
  • rentrée scolaire handicap
  • Comment l’aider à mieux gérer son handicap à l’école ?
  • Livres Dys
  • Sexualité & Handicap
  • Insertion professionnelle des personnes handicapées

SPORTS - LOISIRS
  • Association tourisme et handicap
  • Handitourisme 2018
  • Audencia, 31ème triathlon
  • Championnat d’Europe para-athlétisme

ADMINISTRATION ET LOI
  • RTT et fonction publique
  • Garde enfant handicapé
  • RQTH - simplification
  • Comité d’entente Handicap
  • Commission recours amiable de la sécurité sociale
  • Rappel appel à témoignages

SUPPLEMENT
  • Extraits des résumés du congrès de l’Association des Cytogénéticiens de Langue Française et de l’Association des Techniciens en Cytogénétique (Atc-Aclf) Du 12 au 14 septembre 2018 Saint-Malo

Sommaire du Courrier de Valentin n° 93

Le courrier de Valentin

VIE ASSOCIATIVE
  • Journées associatives :
    • Sortie au Parc de Beauval
    • Journée des associations à Poitiers
  • Course des Héros 2018
  • Raid Amazone
  • NTIC et les maladies rares
  • Journée AnDDi-Rares
  • Livret CNSA sur les anomalies chromosomiques, guides, école
  • Copil AnDDi-Rares
  • GenIDA et appel à Témoignages
  • Bien remplir GenIDA

ANOMALIES CHROMOSOMIQUES
  • Colloque de l’association des cytogénéticiens - St-Malo
  • AnDDi-Rares et mise à jour
  • Journée Foxp1-Délétion 3p13
  • Cartes urgences
  • Détermination du sexe masculin
  • Séquençage haut débit
  • AnDDi-Rares et Europe
  • Livres - Éthique
  • Syndrome de West
  • Nouvelle ressource - AnDDi-Rares Solve RD
  • Syndrome de Rubinstein Taybi
  • CRISPR-CAS9 et Mutation
  • AnDDi-Rares et Formation
  • Livres - génétique et famille
  • Fréquence des anomalies chromosomiques - cahier d’Orphanet 2018
  • Unique n° 86 :
    • Duplication 1p36
    • Duplication 3q25qter
    • Duplication 16p11.2
    • 48,XXXY et jeux paralympiques
    • Délétion 9p24
    • Délétion 10p13pter
    • Délétion 12p11.2p12.2
    • Délétion 1q21.1
    • Délétion 1p36 + 2q33.3 + 7q31.1
    • Anomalie 18p
  • Délétion 15q13.3 et gène critique
  • Anomalie du chromosome 22

MÉDECINE ET SCIENCES
  • Autisme :
    • Livre - jeu
    • Rapport
    • 4ème plan autisme
  • Troubles psychiatrique et du comportement :
    • Souffrance psychique
    • Robot - nouveau partenaire
    • Comportement
    • Troubles sévères
  • Alliance maladies rares
  • un cap pour chacun
  • plan maladies rares 3
  • ANAE ou Approche neuropsychologique des apprentissages chez l’enfant
  • Journée maladies rares
  • Maltraitance
  • Compilio
  • Médicaments orphelins
  • Santé BD - évaluation
  • ETP ou éducation thérapeutique du patient
  • Ressenti des pédiatres
  • Réseau Lucioles

GROSSESSE - MATERNITÉ - PARENTALITÉ
  • Fastgenomics
  • Prenatome
  • Hérédité et Adn
  • Support d’information

HANDICAP
  • Entourage
  • Chiffres clés
  • Enquête établissements
  • Télécom
  • Polyhandicap

PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI
  • Rentrée scolaire 2018
  • Étude TSLA ou troubles spécifiques du langage et des apprentissages
  • Scolariser un jeune différent
  • Accueil enfant handicap
  • Travail et handicap
  • médico-social
  • Handicap - compétence - aidant
  • Éducateur Spécialisé
  • Handisport
  • Santé des ainés
  • 1er MOOC handicap
  • Assistance projet de vie
  • enrayer la désinsertion
  • Placement - Établissement
  • Guide emploi accompagné
  • HandiTech
  • Proteor devient Cenomy
  • Handicap à domicile

SPORTS - LOISIRS
  • Jeux paralympiques
  • Handicap et TV
  • Excellence et sport adapté
  • Accès à l’information
  • HandiAnim
  • Handisport Open Paris
  • Enquête loisir et handicap

ADMINISTRATION ET LOI
  • Santé Info Droits
  • Droits et handicap
  • Livre
  • Droit et handicap
  • Scolarisation
  • Majeur protégé
  • Mdph
  • Suspension Aah
  • Loi bioéthique
  • Chiffres clés
  • Rappel à l’ordre
  • Cnsa rapport annuel 2017
  • Société inclusive
  • Pch nouvelles mesures
  • Simplifier les droits à vie
  • Soin et handicap
  • Tarif cantine extérieur et enfants handicapés
  • Promouvoir l’humain
  • Le handicap
  • Reste à charge
  • Charte Romain Jacob

SUPPLEMENT
  • Délétion 16q24.3 Syndrome KBG (gène Ankrd11)

Sommaire du Courrier de Valentin n° 92

Le courrier de Valentin

VIE ASSOCIATIVE
  • Journées associatives : Sortie au Parc de Beauval
  • Livret CNSA
  • Interview d’etudiants
  • Loi Bioéthique
  • L’éverest d’Ernest
  • Formation à l’écoute
  • Journée maladies rares à Lyon
  • Course des Héros 2018 ! Lancez– vous !
  • Intervention de Valentin APAC à la Faculté de Biologie de Lyon 1

ANOMALIES CHROMOSOMIQUES
  • Unique n° 85 :
    • Délétion 16q23.3q24.1
    • Délétion 7q21.3q22.3
    • Duplication 15q11.1q13.1
  • Compte-rendu Klinefelter
  • Autres : bilan blouses Art
  • Journée médico-sociale d’AnDDi-Rares du 17 mai 2018 suivie de leur assemblée générale d’AnDDi-Rares
  • Livrets et plaquettes
  • Cartes urgences
  • Données et séquençage haut débit
  • Unique n° 85 : microdélétion 15q24

MÉDECINE ET SCIENCES
  • Autisme :
    • Parcours de vie
    • Formation-Colloque
    • Signe, diagnostic, évaluation
    • Autisme et 1er traitement ?
    • Autisme et neurodéveloppement
    • Diagnostic
    • Journée mondiale
    • Autisme info service
    • Suivi en télémédecine
  • Médecine prédictive personnalisée
  • CRMR et filières de santé
  • Bibliographie médicale
  • Documentaire DYS
  • Sparadrap
  • Approche neuropsychologique des apprentissages chez l’enfant

DEUIL
  • Documentaire
  • Pour toute la vie

HANDICAP
  • Fauteuil roulant
  • Parcours de vie, maladie rare
  • Réseau lucioles
  • Handéo et aides techniques
  • Rapport du Défenseur des droits
  • Maladies chroniques et parentalité
  • Handicap et avenir
  • Parler avec les mains
  • Ma maman à moi
  • Stylisme Médical
  • Espace multisensoriel
  • Se déplacer en IdF
  • La Handitech : une filière à structurer et à développer
  • Syntec numérique
  • Espace mobile autonomie
  • Handisport

PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI
  • Ecole et handicap
  • Ecole et autisme
  • Loto et méthode Montessori
  • Nuit du Handicap
  • Optivi
  • Examens
  • Agefiph
  • Trouver un emploi et Handicap
  • Intégration ou école inclusive et CNCPH
  • Aidants familiaux, collectif je t’aide et pouvoirs publics
  • Enseignement
  • PCH et impôts

ADMINISTRATION ET LOI
  • Non recours
  • Rapport MdPH 2016
  • Répertoire des maladies rares
  • Des MDPH débordés
  • Notification non suivie
  • Prévention et handicap
  • Ergothérapie libérale
  • Carte mobile inclusion
  • Emploi et quota de 6 %
  • Simplification administrative et proposition du CNCPH

DERNIÈRE MINUTE
  • Journée d’information

Sommaire du Courrier de Valentin n° 91

Le courrier de Valentin

VIE ASSOCIATIVE
  • Journées associatives :
    • Assemblée générale 2018
    • Journée d’information
    • Journée des familles Auvergne-Rhône-Alpes
    • Sortie à Beauval
  • États généraux de la déficience intellectuelle
  • Journée des maladies rares
  • DéfiScience
  • Questions-Réponses de l’AG
  • Course des Héros 2018 ! Lancez-vous !
  • Initiative
  • In memoriam

ANOMALIES CHROMOSOMIQUES
  • Centres labellisés
  • Un film pour expliquer la génétique aux enfants
  • Diagnostic moléculaire des DI : Quel bilan pour 2016
  • Genida
  • Délétion 1q41q42
  • Délétion 2p14
  • Délétion 2p25.3
  • Région 3p21.2
  • 9q34 - Kleefstra
  • Trisomie 13 et 18
  • Délétion 17q24.2
  • Trisomie 21
  • Syndrome de Turner
  • Diagnostic prénatal
  • Analyse prénatale

MÉDECINE ET SCIENCES
  • Rare 2017
  • Consultation
  • Psychatrie
  • Dents
  • Autisme :
    • Livres
    • Anae - Scolarisation
  • Épilepsie :
    • Pharmacorésistance
    • Sondage
    • Livres
  • Troubles de l’apprentissage
  • Mémoire et apprentissage
  • Dys
  • QI et Wisc V
  • Carte Urgence validée

GROSSESSE - MATERNITÉ - PARENTALITÉ
  • Don de gamètes

DEUIL
  • Comprendre, soutenir
  • Spama

HANDICAP
  • Projet individuel et Stimulation basale®
  • Déclic
  • Réseau Lucioles
  • Handistuce
  • Conduire
  • Colloque aide technique
  • Aide technique
  • Aidants
  • Hygiène bucco-dentaire et handicap
  • Livres
  • Décision du Défenseur des droits

LOISIRS
  • Tourisme
  • Le petit futé
  • Autonomic Atlantique
  • Magazine du handisport
  • Badminton
  • Pyeongchang 2018

PROJET DE VIE - SCOLARITÉ - EMPLOI
  • Communiquer autrement
  • Rencontre OCH
  • Vie sociale
  • Scolariser
  • Travail
  • Sexualité
  • RQTH
  • Apprentissage
  • Établissements et habitats
  • Établissements

ADMINISTRATION ET LOI
  • Système d’information commun
  • Impôts et réductions
  • Démission pour enfant handicapé
  • Adaptation des examens
  • Don de jours de repos
  • Rapports d’activité des MDPH

DERNIÈRE MINUTE
  • Carnet de soins numériques
  • Livret CNSA sur les anomalies chromosomiques
  • Livres témoignages
  • Audition de l’association
  • Blouses Art

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