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Agenda de l'année 2018

20 décembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
14 décembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
13 décembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
29 novembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
24 novembreSoirée Raid Amazones
23 novembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
15 novembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
8 novembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
du 20 au 21 octobreSortie Beauval - 70 adhérents inscrits - Saint-Aignan
19 octobreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
du 10 au 19 octobreRaid Amazones au Sri Lanka de Virginie, Delphine et Stéphanie
18 octobreCopilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
18 octobreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
11 octobreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
9 octobre Journée des associations d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle, Thierry
7 octobre Marche pour Idic 15 / dup 15q - Carrières sous Poissy - Stefanie
septembreRemise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
27 septembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
22 septembreEVRESTIVAL (idic 15) - Paris - Isabelle et Thierry
21 septembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
20 septembreCopilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
20 septembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
19 septembreRapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
13 septembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
12 au 14 septembreColloque de l'ACLF à St Malo - Isabelle, Thierry
9 septembreJournée des associations - Poitiers - Véronique, Céline
16 aoûtCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
mi-aoutenvoi appel à témoignage phase 2 et 3 confection de livres (syndromes chromosomiques non faits dup 7q11.23, Idic 15q, Alfi, Cat Eye, Edwards, Jacobsen, Kleefstra, Koolen de Vries, Patau, Potocki-Shaffer, Potocki-Lupski, Pallister-Killian, Phelan Mac Dermid, Wagr, chromosomes 1 à 22, relance translocations équilibrées + syndrome de Klinefelter - Isabelle et Thierry
mi-aoutenvoi information GenIDA - Strasbourg - Pr Mandel - Dr Colin
4 aout Journée de rencontre de familles del 3p13/FOXP1 - Paris - Lucie
fin juindernière version du livret / document de travail de la CNSA sur les anomalies chromosomiques validée par la DGCS pour les MDPH - Paris - Isabelle, Thierry
27 juin1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
27 juinRapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
8 juinRemise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
5 juilletCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
25 juin1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
21 juinCopilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
20 juin1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
17 juin Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon et Parc de St Cloud - Paris (7 participants en tout) sur quelques milliers, et centaines d'associations
courant juinPlaquettes et livrets validés sur les translocations réciproques, les insertions équilibrées, les anneaux 2, 13 et 21 - Rennes - Lyon - Reims - Marseille - Prs. Doco-Fenzy, Odent et Sanlaville, Dr Missirian
8 juinComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
2 juin 11ème Journée d'information et d'échange sur les anomalies chromosomiques rares - Eragny.
18 maiComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
17 maiJournée des associations d'AnDDi-Rares - médico-sociale - Paris - Isabelle, Thierry
17 maiAG d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle, Thierry
courant mai 3ème version du livret / document de travail de la CNSA sur les anomalies chromosomiques pour les MDPH - Paris - Isabelle, Thierry
3 maiConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
3 maiPrésentation de l'Idic 15 et de l'association auprès d'étudiants impliqués dans l'association l'Everest d'Ernest - Eragny - Isabelle et Thierry
courant avrilLivret validé sur les duplications 3q - Dr Perrin - Paris
19 avrilConsultation de la Commission nationale d'éthique sur les révisions de la loi bioéthique - Véronique, Isabelle, Thierry
5 avril1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
4 avrilConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
avrilComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
avrilCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
29 marsRemise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
28 et 29 marsFormation écoute et soutenir de l'Alliance Maladies rares - Paris - Christine
21 marsVernissage exposition du projet Blouses Arts - Lyon - Isabelle, Thierry, Ouisa, Inès, Laurent
14 marsRapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
marsComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
mi-marsCarte urgence syndrome du cri du chat validé par la DGCS et AnDDi-Rares, en cours d'impression
courant mars 2ème version du livret / document de travail de la CNSA sur les anomalies chromosomiques pour les MDPH - Paris - Isabelle, Thierry
marsCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
marsComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
28 févrierJournée Maladies Rares - Paris - Isabelle, Thierry
28 févrierJournée Maladies Rares - Lyon - Ouisa, Laurent
23 févrierConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
21 févrierJournée Maladies Rares - Rouen - Isabelle, Thierry
7 févrierCopilotage de DéfiScience - Paris - Laurent
févrierConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
févrierCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
27 févrierréponse à un questionnaire d'étudiants sur le handicap mental - Eragny - Isabelle
16 févrierCopilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
15 févrierPrésentation du handicap mental et de l'association auprès d'étudiants - Eragny - Isabelle et Thierry
15 févrierConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
3 février Assemblée Générale de l'association - Eragny
début févrierEnvoi de la newsletter n°9 du club des amis de Valentin avec le reçu fiscal correspondant - Eragny
30 janvierPrésentation du handicap mental et de l'association auprès d'étudiants - Eragny - Isabelle et Thierry
26 janvierConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
24 au 26 janvier Assises de Génétique - Nantes - Thierry et Laurent
janvierCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
11 au 12 janvierEtats généraux de la déficience intellectuelle - Paris - Thierry et plusieurs adhérents et membres du CA

Agenda de l'année 2017

21 décembreCopilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
19 décembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
15 décembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
15 décembreComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
15 décembreRemise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
13 décembreFirendo - filière de santé sur les maladies endocriniennes rares - Paris - Véronique
7 décembreRencontre patients-chercheurs de l'INSERM - Grenoble - Laurent
5 décembreComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
5 décembre1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
1er décembreJournée SFSA et intervention sur la transition adolescent-adulte handicapé - Amiens - Isabelle et Thierry
début décembre1er livret / document de travail de la CNSA sur les anomalies chromosomiques a été envoyé - Paris - Isabelle
fin novembre Cloture PNDS Klinefelter - Lyon - Isabelle
20 et 21 novembreRARE - Paris - Laurent
28 novembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
28 novembreCopilotage de DéfiScience - Lyon - Laurent
24 novembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
18 novembre12ème Journée des familles - Eragny
16 novembreJournée des associations d'AnDDi-Rares sur les cartes urgence, education thérapeutique du patient, métier de généticien - Paris - Isabelle, Thierry
15 novembre1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
15 novembre Rapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
7 au 9 novembreFormation à l'approche systémique - Nantes - Céline
6 novembreFormation sur Internet de l'Alliance Maladies rares - Paris - Thierry
20 octobreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
17 octobreComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
17 octobreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
6 octobreFormation à l'approche systémique - Nantes - Céline
5 octobreCopilotage de DéfiScience - Paris - Laurent
26 septembre1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
26 septembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
25 septembre18ème Forum d'Orphanet sur les nouvelles technologies de l'information et de la communication et les maladies rares - Paris - Isabelle et Thierry ;
22 septembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
21 septembre1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
23 septembreFormation INSERM sur le neurodéveloppement - Paris - 5 membres du Bureau et CA
21 septembreFormation à l'approche systémique - Nantes - Céline
21 septembreCopilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
20 septembre1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
du 18 septembre au 8 octobre Tour de France des maladies rares au profit de Valentin APAC - Frédéric
11 au 14 septembreFormation à l'approche systémique - Nantes - Céline
11 septembreRemise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
3 septembreColor Run à Carvin pour le Tour de France des maladies rares au profit de Valentin APAC - Frédéric
fin juillet 2017Livret del 4q31 et au delà validé - reims - Pr Doco-Fenzy .
26 juilletRapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
18 juilletCopilotage et Formation de DéfiScience - Paris - Laurent, Estelle
début juillet 2017Plaquettes del 6 p et del 8p23 validées - Lyon - Drs Rossi, Faoucher, Pons, Pr Sanlaville .
26 au 27 juinFormation à l'approche systémique - Nantes - Céline
22 juinCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
21 juinCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
18 juin Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon et Parc de St Cloud - Paris (10 participants en tout) sur quelques milliers, et centaines d'associations
16 juinComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
15 juinJournée des associations d'AnDDi-Rares sur le médico-social - Paris - Isabelle, Thierry
14 au 16 juinFormation école de l'ADN - Evry - 10 personnes membres du Bureau et CA
12 au 14 juinFormation à l'approche systémique - Nantes - Céline
6 juinConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
3 juin 2ème Journée des familles en province - St Bonnet Les Rioms.
24 mai2 Conciliations - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
13 maiRencontre à Gravelines pour le Tour de France Maladies rares, Frédéric, Ethan, Isabelle, Thierry
12 maiRemise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
5 maiIntervention à la faculté de Biologie Lyon 1 - Lyon - Ouisa, Inès, Laurent
29 avril 12ème Journée d'information et d'échange sur les anomalies des chromosomes sexuels dont le syndrome de klinefelter - Eragny.
26 avrilCopilotage de DéfiScience - Paris - Laurent
26 avrilRapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
25 au 27 avrilFormation à l'approche systémique - Nantes - Céline
14 avrilComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
11 avrilComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
11 avrilCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
31 marsComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
30 marsFormation INSERM sur le neurodéveloppement - Paris - 5 membres du Bureau et CA
29 marsJournée Maladies Rares, MDPH, ERHR, Associations - Lyon - Ouisa
28 marsCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
18 mars Journée de sensibilisation à la prise de contact et au fonctionnement de l'association - Eragny - Isabelle, Thierry et 5 membres du CA
16 marsCopilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
13 marsConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
10 marsComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
4 marsJournée CRéER, épilepsies rares - Paris - Isabelle et Thierry
3 marsJournée Maladies Rares - Paris - Isabelle, Thierry
18 févrierRencontre à Villeneuve d'Ascq de Frédéric pour le Tour de France Maladies rares - Frédéric, Ethan, Isabelle, Thierry
15 févrierConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
14 févrierCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
13 févrierConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
8 févrierConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
4 février Assemblée Générale de l'association - Eragny
début févrierEnvoi de la newsletter n°8 du club des amis de Valentin avec le reçu fiscal correspondant - Eragny
31 janvier au 2 févrierFormation à l'approche systémique - Nantes - Céline
31 janvierCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
26 janvierRemise d'un prix pour l'impression des livres de témoignages par la Banque Populaire rives de Paris - Genneviliers - Isabelle, Thierry, Michel
17 janvierRemise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
envoi appel à témoignage phase 2 confection de livres (syndromes chromosomiques non faits dup 7q11.23, Idic 15q, Alfi, Cat Eye, Edwards, Jacobsen, Kleefstra, Koolen de Vries, Patau, Potocki-Shaffer, Potocki-Lupski, Pallister-Killian, Phelan Mac Dermid, Wagr, chromosomes 1 à 11, translocations équilibrées - Isabelle et Thierry

Agenda de l'année 2016

fin décembrevalidation des plaquettes délétion 21q et duplication 7q par le Dr De Blois
14 décembreRapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
13 décembre Colloque "améliorer la santé des adultes porteurs de déficiences intellectuelles" - Montpellier - Roman
13 décembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
8 décembreFirendo - filière de santé sur les maladies endocriniennes rares - Paris - Véronique
2 décembre Marche des maladies rares - Paris - Thierry et plusieurs adhérents
30 novembre1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
29 novembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
28 novembreRéunion de travail avec la CNSA pour l'application des droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique : un livret pour les MDPH devrait en découler - Paris - Thierry, Isabelle et association Williams France.
22 au 24 novembre Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
16 novembreStand de l'association - Semecourt près de Metz - Sébastien et Amélie
12 novembre 11ème Journée des familles - Eragny
8 novembreComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
8 novembreConseil d'administration de Vivre avec une anomalie du developpement en Languedoc Roussillon - Montpellier, Roman
4 novembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
28 octobre1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
28 octobre1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
19 octobre Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
18 octobreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
10 octobreGroupe de travail médico-social d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
28 septembreRapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
28 septembre1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
27 septembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
26 septembre17ème Forum d'Orphanet sur les nouvelles technologies de l'information et de la communication et les maladies rares - Paris - Isabelle et Thierry ;
23 septembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
20 au 21 septembreColloque de cytogénétique - Montpellier - Isabelle et Thierry
19 au 21 septembre Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
15 septembreCopilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
11 septembreJournée des associations - Poitiers - Véronique
6 septembreComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
31 août1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
début juilletenvoi des 15 livres recueil de témoignages
30 juin1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
29 juin1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
28 au 30 juin Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
23 juinComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
19 juin Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon et Parc de St Cloud - Paris (12 participants en tout) sur quelques milliers, et centaines d'associations
17 juinComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
17 juinCopilotage de DéfiScience - Paris - Laurent
16 juinCopilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
15 juin Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
13 juinRéunion de travail avec la CNSA pour l'application des droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique - Paris - Thierry, Isabelle et Pr. Verloes.
11 juinCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
8 juinRapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
4 juinCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
4 juin 1ère Journée des familles en province - Lyon.
début juin PNDS Klinefelter, Participation - Lyon - Isabelle
31 maiCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
20 maiComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
7 maiCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
27 avrilRéunion de travail avec la CNSA pour l'application des droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique - Paris - Thierry et Isabelle.
26 au 28 avril Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
24 avril 11ème Journée d'information et d'échange sur les anomalies chromosomiques rares - Eragny.
16 avrilCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
15 avrilComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
15 avrilGroupe de travail MDPH 79 - Niort - Céline
13 avril2 Conciliations - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
12 avrilConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
11 avril2 Conciliations - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
9 avrilCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
2 avrilCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
30 marsRemise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
29 marsCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
26 marsCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
19 marsCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
18 marsComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
18 marsCopilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
15 marsComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
10 marsJournée maladies rares -Lyon - Isabelle et Thierry
9 marsRapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
23 au 25 février Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
15 févrierRdV avec un conseiller du ministère du handicap pour les droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique - Thierry, Isabelle
13 février Assemblée Générale de l'association - Eragny
10 févrierConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
9 févrierCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
9 février Signature de la Charte Romain Jacob - Sainte Foy lès Lyon - Danielle
9 févrierCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
5 février Assemblée Générale d'AnDDi-Rares - Lyon - Thierry et Isabelle
5 févrierCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation - Melun - Anne
3 au 5 février 8ème assise de génétique - Lyon - Thierry et Isabelle
début février Envoi de la newsletter n°7 du club des amis de Valentin avec le reçu fiscal correspondant - Eragny
28 janvier Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
26 janvierCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
13 janvierComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
13 janvierCopilotage de DéfiScience - Paris - Laurent
formation INSERM Vaccination - Paris - Céline

Agenda de l'année 2015

17 décembreFirendo - filière de santé sur les maladies endocriniennes rares - Paris - Véronique
17 décembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
17 décembreCopilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
16 décembreRapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
15 décembre Formation Inserm sur le séquençage haut débit - Paris - Jean-Pierre (CA)
15 décembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
5 décembre Marche des maladies rares (virtuelleà - Paris - Thierry
1er au 3 décembre Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
26 novembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
24 novembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
20 novembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
13 novembre Formation Inserm sur le séquençage haut débit - Paris - Olivia (CA)
12 novembreComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
10 novembreComité de pilotage du projet centre de loisirs pour enfants handicapés dans le 79 - Niort - Céline
7 novembre 10ème Journée des familles - Eragny
3 novembreConseil d'administration de Vivre avec une anomalie du developpement en Languedoc Roussillon - Montpellier, Roman
28 octobre1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
23 octobre2 Conciliations - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
19 octobre1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
16 octobre1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
15 octobreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
15 octobreComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
15 octobreJournée des associations d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
14 octobre1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
12 octobre Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
10 octobre Formation Inserm sur le séquençage haut débit - Paris - Isabelle, Céline (2 membres du Bureau), Juliana (Adhérente)
6 au 8 octobre Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
29 septembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
29 septembreComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
28 septembre16ème Forum d'Orphanet sur les nouvelles technologies de l'information et de la communication et les maladies rares - Paris - Isabelle et Thierry ;
25 septembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
23 septembreRapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
17 septembreCopilotage d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
2 septembre1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
3 juillet1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
début juilletLancement de la pétition pour l'application des droits des personnes handicapées par une anomalie chromosomique ==> 14.300 signature ==> RdV avec un conseiller du Ministère du Handicap en février 2016 - Eragny, Isabelle, Véronique, et Thierry
25 juin Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
23 au 25 juin Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
21 juin Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon (1 participant) + Parc de St Cloud - Paris (8 participants) sur quelques milliers, et centaines d'associations
11 juinCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
4 juinCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
3 juinRapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
2 juinComité de pilotage du projet centre de loisirs pour enfants handicapés dans le 79 - Niort - Céline
1er juinRencontre de Mme Gillot, sénatrice et ex- secrétaire d'état aux personnes handicapées, pour la pétition sur la carte d'invalidité et les droits des personnes handicapées en raison d'une anomalie chromosomique - Eragny - Isabelle et Thierry
21 maiJournée des associations d'AnDDi-Rares - Paris - Isabelle et Thierry
15 mai1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
7 maiCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
6 maiRemise par Groupama Pays de Loire d'un prix de 1.000 € - Thierry
29 avril2 Conciliations - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
28 au 30 avril Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
28 avrilComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
24 avril Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
17 avrilComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
16 avrilCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
11 avril 11ème Journée d'information et d'échange sur les anomalies des chromosomes sexuels dont Klinefelter - Eragny.
9 avrilCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
9 avrilConseil d'administration de Vivre avec une anomalie du developpement en Languedoc Roussillon - Montpellier, Roman
début avrilvalidation de la plaquette délétion 7q (Dr Rossi) - Lyon
2 avrilCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
31 marsComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
26 marsCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
25 marsRapport conciliation CDAPH - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
19 marsCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
10 au 12 marsSession école de l'ADN - Evry - 14 personnes dont 3 du CA et 1 du Bureau
5 mars1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
24 févrierComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
19 févrierComité de pilotage du projet centre de loisirs pour enfants handicapés dans le 79 - Niort - Céline
19 février1 Conciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
18 février Déclaration en sous-préfecture de Pontoise de l'Assemblée Générale de l'association Eurochromnet - Eragny
17 févrierCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
16 février2 Conciliations - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
10 février Remise de dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
9 févrierCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / scolarisation - Melun - Anne
7 février Assemblée Générale de l'association - Eragny
5 févrierCommission MDPH 77 - projet personnalisé de scolarisation / orientation - Melun - Anne
3 au 5 février Formation à l'approche systémique - Nantes - Céline
début février Envoi de la newsletter n°6 du club des amis de Valentin avec le reçu fiscal correspondant - Eragny
27 janvierCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation et prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
début janvier 27 projets de livres démarrent coordonnés par 7 membres du CA, suite à l'appel à témoignages, correction en cours ==> 15 sortiront sur 18 types d'anomalies en 2016 - Isabelle et Thierry

Agenda de l'année 2014

20 décembreMarché de Noel - Eragny - Isabelle, Laurence Shirley, Amandine, Thierry
16 décembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
12 décembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
6 décembre Trial nocturne de 72 km - SaintéLyon - Cyrille
28 novembreConseil d'administration de Vivre avec une anomalie du developpement en Languedoc Roussillon - Montpellier, Roman
25 novembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
21 et 22 novembre Assemblée Générale d'Eurochromnet - Eragny - Thierry et Isabelle
21 novembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
21 novembreConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
17 novembreRencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline, Charline et calypso
17 novembreMarché AXA atout coeur pour Valentin APAC - Paris - Martine et Emmanuelle
7 novembreConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
27 octobreConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
25 octobre Journée des familles - Eragny
20 octobreConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
17 octobreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
15 octobreRemise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
14 octobreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
10 octobre Formation Inserm sur les vaccins - Paris - Isabelle
8 octobreRapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
30 septembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
29 septembreComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
22 au 24 septembre Formation à la sensibilisation à l'approche systémique - Nantes - Céline
19 septembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
15 septembreConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
14 septembreForum des associations de Poitiers - Poitiers - Véronique, Elisabeth, Sylvia
9 aoutJournée de sensibilisation à la prise de contact et au fonctionnement de l'association - Peyragudes - Fabienne, Isabelle et Thierry
17 juilletComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
4 juillet2 Conciliations - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
3 juilletConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
24 juinCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
22 juin Course des Héros, Parc de St-Cloud - Paris - 8 participants sur 4.000, 130 associations
19 juinComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
15 juin Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon - 6 participants sur 600, 70 associations
14 juinComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
13 juinComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
7 juinReunion préparatoire pour la rencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline
7 juin Journée d'information et d'échange sur les anomalies chromosomiques rares - Eragny.
4 juin Remise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
28 maiComité communale d'action sociale - Epannes - Céline
27 maiCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
21 maiRapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
16 maiComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
16 maiJournée de sensibilisation à la prise de contact et au fonctionnement de l'association - Eragny - Anne, Ouisa, Renaud, Isabelle et Thierry
7 maiRencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline, Charline et calypso
28 avrilCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
9 avril Assemblée Générale de l'Alliance Maladies rares - Paris - Thierry
31 marsRencontre Fondation Groupama pour la Santé - Paris - Thierry et Isabelle
28 marsRencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Eragny - Isabelle
26 marsRencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Eragny - Isabelle
26 mars2 Conciliations - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
25 marsCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
19 marsRemise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
13 marsRencontre AXA Atout coeur - Paris - Thierry et Isabelle
5 marsRapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
1 marsJournée internationale maladies rares - Montpellier - Sandrine
8 février Assemblée Générale de l'association - Eragny
28 janvierCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
27 janvierConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
17 janvierComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
16 janvierConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
9 janvier2 Conciliations - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
8 janvier Voeux de Mme Gillot, maire d'Eragny. - Isabelle et Thierry
6 janvierConciliation - MDPH 95 - Eragny - Isabelle
2 janvier Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle

Agenda de l'année 2013^

17 décembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
13 décembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
11 décembreRapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
26 novembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
22 novembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
21 novembreRencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline
10 novembreRencontre de Lycéens sur les anomalies chromosomiques - Poitiers - Céline
9 novembreJournée des familles - Maison de la Challe - Eragny
4 novembreRencontre de Lycéens pour la sensibilisation au Handicap - Niort - Céline
21 octobreConciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
18 octobreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
18 octobreRemise du dossier de subvention communale - Eragny - Thierry
16 octobreConciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
15 octobreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
14 octobre2 Conciliations - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
14 octobreBrocante au profit de l'association - Paris - Isabelle et Thierry
9 octobreRemise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
8 octobreCollectif handicap - Cergy - Thierry
24 septembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
23 septembreColloque orphanet - Paris - Isabelle et Thierry
16 septembreRéunion intercollectif - Paris - Isabelle
12 septembreConciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
11 septembreRapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
6 septembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
21-27 aoûtParution de l'article de l'interview de 7 à Poitiers - Poitiers - Véronique
12 aoûtInterview de 7 à Poitiers - Poitiers - Véronique
5 juilletConciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
4 juilletCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
4 juilletConciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
3 juilletRéunion sur l'étude de la prise en charge des porteurs d'anomalies chromosomiques - Paris - Isabelle
28 juinFormation de l'Alliance maladies rares sur Facebook, Twitter - Paris - Thierry
27 juinCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
25 juinCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
24 juinComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
19 juinRemise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
17 juinFormation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris
16 juin Course des Héros, Parc de St-Cloud - Paris - 8 participants sur 4.000, 130 associations
14 juinComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
12 juinRapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
9 juin Course des Héros, Parc de Gerland - Lyon - 6 participants sur 600, 70 associations
6 juinConciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
2 juin Course des Héros, Parc du Héron - Villeneuve-d'Ascq - aucun participant
1 juin Journée sur les syndromes de Klinefelter, Turner, triplo X et double Y
Maison de la Challe - Eragny
22 maiConciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
16 maiConciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
15 maiFormation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris
11 mai et 12 maiTruck festival - exposition de camions customisés - Fréjus - Patrice
11 maiFestival d'arts martiaux - Eragny - Isabelle, Thierry
24 avrilConciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
17 avrilRemise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
27 marsRapport conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
19 marsFormation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris
15 marsComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
15 marsRéunion d'information sur l'étude de la prise en charge des porteurs d'anomalies chromosomiques - Paris - Isabelle
2 marsJournée internationale maladies rares - Montpellier - Sandrine, Roman
26 févrierConciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
19 févrierConciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
18 févrierArticle dans les dernières nouvelles d'Alsace- Strasbourg - Carine
13 févrierFormation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris
12 févrierCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
12 févrierConciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
9 février Assemblée Générale de l'association - Eragny
8 févrierRemise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
17 avrilRemise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
31 janvier Rencontre Inserm et associations - Paris - Isabelle
25 janvier Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
15 janvierFormation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris - Anne et M. D.
10 janvierMission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
9 janvier Voeux de Mme Gillot, maire d'Eragny. - Isabelle et Thierry
janvierArticle dans Déclic, Carine et Isabelle

Agenda de l'année 2012^

18 décembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
14 décembre Réunion MDPH 79 - Niort - Céline
7 décembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
4-6 décembreEcole de l'ADN à Marseille
4-5 décembreParticipation à l'évaluation du centre de référence anomalies du developpement - CLAD - de Lyon. - Isabelle
29 novembreMission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
29 novembreCommission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
28 novembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
27 novembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
27 novembre Commission MDPH 79 - Niort - Céline
23 novembreRéunion d'information sur l'étude de la prise en charge des porteurs d'anomalies chromosomiques - Paris - Isabelle
20 novembreRéunion avec le Centre de ressources autisme d'Ile de France - Paris - Christophe, Thierry, Isabelle
19 novembreMission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
17 novembreCentre de référence des maladies métaboliques - Paris - Véronique
16 novembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
14 novembreRemise de 4 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
7 novembreRapport conciliation MDPH 95 - Cergy - Isabelle
23 octobreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
12 octobreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
8 octobreMission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
6 octobre7ème journée des familles - Eragny
25 septembreCommission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
23 septembre Forum des associations - Poitiers - Véronique
18 septembre 13ème Forum Internet - Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares - Paris - Thierry
14 septembreComité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
10 septembreMission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
6 septembre Rencontre du CMPP de Strasbourg - Carine
18 juilletInterview par la Radio RCF Le Mans et diffusion dans l'émission du 24 juillet "L'invité de l'Eté" - La Flèche - Jean-Pierre.
11-13 juilletEcole de l'ADN à Angers - Jean-Pierre, Esther, Nicole, Jocelyne, Isabelle, Pascal, Christine
9 juilletMission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
2 juilletMission de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
2 juilletInterview par le magazine "Nous deux" pour un article sur la trisomie 18 paru dans le n° 3399 - Eragny - Isabelle
29 juin CDCPH 95 - Cergy - Isabelle
28 juin Commission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
26 juin Commission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
18 juin Rencontre du CAMSP de Haguenau - Carine
15 juin Colloque "les malades isolés ou sans diagnostic", du réseau vivre avec une anomalie du développement en Languedoc-Roussillon - Montpellier - Sandrine
15 juin Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
15 juin Réunion d'information sur l'étude de la prise en charge des porteurs d'anomalies chromosomiques - Paris - Isabelle
4 juinFormation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris - Carine
29 mai Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
26 mai Stand à la journée portes ouvertes de l'IME de Selestat - Carine
26 mai Eurochromnet + Assemblée générale - Bruxelles - Isabelle et Thierry
23 mai Remise de 5 dossiers de conciliation - MDPH 95 - Cergy - Isabelle
22 mai Interview par "Le maine Libre" pour un article le 23 mai - La Flèche - Jean-Pierre.
22 mai Commission MDPH 79 - prestation compensation du handicap - Niort - Céline
21 mai Rencontre de l'IME de Selestat et du CAMSP Chatenois - Selestat et Chatenois - Carine
19 mai Journée d'information et d'échange sur les anomalies chromosomiques rares - Eragny.
14 mai Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris - Christophe, Isabelle
11 mai Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
17 avril Commission MDPH 79 - projet personnalisé de scolarisation - Niort - Céline
13 avril Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
10 avril Rencontre du CAMSP de - Schiltigheim - Carine
2 avril Formation Inserm sur les fonctions cognitives de l'enfant - Paris - Aline et Danielle
30 mars Colloque de l'Unapei "l'accès aux droits des personnes handicapées" - Paris - Isabelle
23 mars Journée de sensibilisation à la prise de contact - Eragny - Isabelle, Thierry, Aline, Carine
22 mars Journée de sensibilisation à la prise de contact - Eragny - Isabelle, Thierry, Nicole, Christophe
20 mars Réunion des conciliateurs de la MDPH 95 - Cergy - Isabelle
1er mars Rencontre d'étudiantes de Malakoff - Eragny - Isabelle et Thierry
23 février Commission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
16 février Commission MDPH 79 - Niort - Céline
15 février Interview par Ouest France pour un article dans la rubrique "Sarthe" et "la Flèche" les 27 février et 2 mars - La Flèche - Jean-Pierre.
11 février Assemblée Générale de l'association - Eragny
30 janvier Rencontre avec le Camsp des Mureaux, Assistante sociale, psychologue et stagiaire - Eragny - Isabelle et Thierry
18 janvier Voeux de Mme Gillot, maire d'Eragny. - Isabelle et Thierry
17 janvier Commission MDPH 79 - prestation de compensation du handicap - Niort - Céline
13 janvier Comité d'entente départementale handicap 79 - Niort - Céline
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