VALENTIN APAC
Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques

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Valentin APAC - Frise

Notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degrés variables.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves,
l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.
Projet Genida
Icone Projet participatif de recherche sur les déficiences intellectuelles et les troubles du spectre autistique d'origine génétique
Pour plus d'information cliquez ici
Rencontre entre familles :
Délétion 3p13, gène FOXP1

Une rencontre entre familles, dont au moins l'un des membres est touché par une anomalie sur le gène FOXP1, est organisée le 4 août 2018 au nord de Paris.
Il y a actuellement 7 ou 8 familles qui vont se réunir.

Si vous êtes intéressé merci d'envoyer un message à l'adresse suivante : lucie.guitter(at)gmail.com
ZooParc Beauval
Sortie au ZooParc de Beauval
pour les familles de l'association
Les samedi 19 et
dimanche 20 octobre 2018

Hébergement en centre de séjour le samedi 19 au soir,
visite du ZooParc le dimanche 20
Raid Destenies Raid Amazones
L'équipe des Raid Destenies, qui se compose de 3 jeunes femmes sportives et dynamiques, ambitionne de participer au Raid Amazones du mois d'octobre 2018.
Pour l'occasion, elles ont choisi de courir au nom de Valentin APAC. Aujourd'hui, elles se démènent pour que leur projet aboutisse, car elles doivent, pour partir pour cette aventure, boucler le budget de leur inscription. Aussi elles cherchent des sponsors, organisent des événements sportifs ou des activités ludiques et familiales.

Vous pouvez aussi les aider en participant à leur cagnotte sur Helloasso.

Et les suivre sur leur page Facebook

L'association Valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre
 
AnDDI-Rares
du comité de pilotage de la filière AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
 
 
DefiScience
du comité Stratégique de
la filière DéfiScience
Maladie rare du développement cérébral
 
 
AnDDI-Rares
de la filière Firendo
Maladies rares endocriniennes

Eurochromnet
d'Eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques
Alliance Maladies Rares
de l'Alliance Maladies Rares
Eurordis
d'EURORDIS Organisation Européenne
des Maladies Rares
Cadeau

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L'association fonctionne grâce au bénévolat, aux cotisations d'adhésions et aux dons manuels. Elle reçoit des subventions de fonctionnement des communes d'Eragny-sur-Oise et de Granzay-Gript. Elle peut recevoir dans le cadre de projets spécifiques des financements publics ou privés venant de conseils généraux, de fondations ou d'entreprises.

 

L'information diffusée sur ce site est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. C'est pourquoi nous vous encourageons vivement à consulter un généticien afin de préciser les questions médicales que vous vous posez sur votre anomalie chromosomique.

 
 

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