VALENTIN APAC
Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques

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Valentin APAC - Frise

Notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degrés variables.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves,
l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.
Projet Genida
Icone Projet participatif de recherche sur les déficiences intellectuelles et les troubles du spectre autistique d'origine génétique
Pour plus d'information cliquez ici
Color Run 2019

Color Run Dans le cadre du Tour de France Maladie Rare de Frédéric Debusschère, une Color Run est organisée le 1er septembre 2019

Venez passer une bonne journée pour une bonne cause. Une color run avec de nombreuses surprises, 5 kms de bonheur, de rires et de joie

Terril des Pommiers
Hénin-Beaumont (62)

Inscriptions jusqu'au 15 août et renseignements au 07 69 82 71 58 ou sur la page Facebook Tour de france maladie rare

Héros de Valentin Courses des Héros 2019

Merci à tous les Héros qui ont participé à ces courses.
Vous pouvez encore augmenter leurs cagnottes jusqu'au 23 juillet.

  Je peux encore soutenir un Héros  
L'Everestival
par l'association l'Evrest d'Ernest

L'Everestival
Le festival pop solidaire qui aide à gravir des montagnes

Rendez-vous le 14 septembre 2019
au Stade Michel Ricard à Rueil Malmaison
pour la 2ème édition de l’Everestival !

Au programme, des activités pour les enfants et pour les parents :
  • des concerts de musique pop et un tremplin pour les jeunes artistes ;
  • des activités estivales, sportives, de détente, collectives, et accessibles aux personnes à mobilité réduite ;
  • un pôle associatif pour découvrir le syndrome idic 15 en compagnie de nombreuses associations qui nous soutiennent.

Ernest est porteur d'un idic 15 (ou dup 15q), ses parents se battent pour lui et pour tous les enfants comme lui. Ils sont aussi membres et correspondant de Valentin Apac.
Séjour à Center Parcs
L'association organise un séjour pour les familles en Sologne.
Prévu du 25 au 28 octobre, 104 personnes pourront être accueilis.
Lancée avec l'appel de cotisation, c'est une succès :
35 familles ont déjà répondu et réservé.
À ce jour, il n'y a plus de place disponible. Center Parcs

L'association Valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre
 
AnDDI-Rares
du comité de pilotage de la filière AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
 
 
DefiScience
du comité Stratégique de
la filière DéfiScience
Maladie rare du développement cérébral
 
 
AnDDI-Rares
de la filière Firendo
Maladies rares endocriniennes

Eurochromnet
d'Eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques
Alliance Maladies Rares
de l'Alliance Maladies Rares
Eurordis
d'EURORDIS Organisation Européenne
des Maladies Rares
Cadeau

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L'association fonctionne grâce au bénévolat, aux cotisations d'adhésions et aux dons manuels. Elle reçoit des subventions de fonctionnement des communes d'Eragny-sur-Oise et de Granzay-Gript. Elle peut recevoir dans le cadre de projets spécifiques des financements publics ou privés venant de conseils généraux, de fondations ou d'entreprises.

 

L'information diffusée sur ce site est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. C'est pourquoi nous vous encourageons vivement à consulter un généticien afin de préciser les questions médicales que vous vous posez sur votre anomalie chromosomique.

 
 

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