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CARTES
D'URGENCE

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Objectifs de cette carte

Les cartes urgences sont distribuées aux personnes atteintes de la maladie rare pour laquelle elle est éditée et validée par la filière maladie rare dont elle relève, dans le but d'améliorer la coordination des soins en situation d'urgence.
Mises en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares à la demande de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), en partenariat avec les filières de santé maladies rares, ces cartes sont personnelles et soumises au secret médical.
Elles doivent être remplies avec le médecin qui assure la prise en charge et le suivi du patient, ici le généticien d’un centre de référence relevant de la filière AnDDI-Rares.
Chaque carte contient des informations destinées aux professionnels de santé :
  • Coordonnées des personnes à prévenir en cas d’urgence,
  • Coordonnées du/des médecin(s),
  • Coordonnées du centre qui suit le patient,
  • Principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence (symptômes à prendre en compte, actes à privilégier et à éviter),
  • Sites et liens d’information utiles.
Le patient doit conserver la carte sur lui afin de permettre aux personnes le prenant en charge de bénéficier d’un maximum d’informations et ainsi lui fournir une prise en charge dans les meilleures conditions.

Format et Présentation de la carte d’urgence

Carte urgence
La carte se présente sous un format d’une carte bancaire, prédécoupée et préplastifiée, au sein d’une feuille format A4.
Cela permet de la protéger une fois remplie avec les caractéristiques propres à chacun et après ajout de la photo du patient.
La structure est commune à toutes les filières de santé maladies rares, le format type « carte de crédit », permet d’être rangé dans le portefeuille ou le porte-cartes du patient afin d’être facilement consultable lors d’une situation requérant les services des urgences.
Les cartes urgence ont été élaborées sur un modèle commun validé par le Ministère de la Santé et en collaboration avec les médecins des réseaux labellisés au sein des filières de santé maladies rares, ici AnDDI-Rares, et les associations de malades.

Où et comment obtenir la carte d’urgence

La carte d’urgence est remplie et distribuée uniquement par le médecin spécialiste du centre de référence ou de compétence qui assure la prise en charge et le suivi du patient, soit ici le généticien lors d’une consultation par exemple, dans un des centres de référence et de compétence du réseau de la filière de santé maladies rares dont elle relève, soit ici AnDDI-Rares.
La liste de ces centres de référence est disponible sur le site AnDDI-Rares, onglet annuaire.
[ Annuaire des centres de référence et de compétences ]

Liste des carte d’urgence au 11/02/2023

Déjà disponible
  • 48,XXXY
  • 48,XXYY
  • Tétrasomie X, 48,XXXX
  • 49,XXXXY
  • Pentasomie X, 49,XXXXX
  • Délétion 1p36
  • Délétion 2q37
  • Délétion 3p13 et syndrome FOXP1
  • Délétion 3pter
  • Duplication 3p
  • Délétion 3q27.3
  • syndrome de Wolf-Hirschhorn
  • Délétion 4qter
  • Cri du chat
  • Duplication 5p
  • Duplication 5q
  • Duplication 6pter
  • Duplication 7q11.23
  • Duplication/délétion inversée 8p
  • Tétrasomie 9p
  • Duplication 10p
  • Délétion 10q26
  • Syndrome de Pallister Killian - Tétrasomie 12p
  • Délétion 13q
  • Duplication 15q
  • Isodicentrique 15q
  • Délétion 16p11.2 : carte remaniement chromosomique
  • Duplication 16p11.2 : carte remaniement chromosomique
  • Délétion 16p12.2 : carte remaniement chromosomique
  • Délétion 16p13.11 : carte remaniement chromosomique
  • Duplication 16p13.11 : carte remaniement chromosomique
  • Syndrome Potocki-Lupski duplication 17p11.2
  • Syndrome Koolen-de Vries délétion 17q21.31
  • Délétion 18q
  • Syndrome Williams et Beuren
  • Trisomie 21
  • Délétion 21q/anneau 21
  • Délétion 22q11
  • Duplication 22q11.2 : carte remaniement chromosomique
  • Syndrome Cat Eye inversion duplication 22q11
  • Remaniement chromosomique
  • Anomalie du développement/Handicap intellectuel
à la réimpression
  • Tétrasomie 18p