POLITIQUE

DE COLLECTE DE DONNÉES

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Confidentialité et traitement des données personnelles et institutionnelles

  • Le site valentin-apac.org n'utilise pas de cookies.

Notre politique de collecte de données dans le cadre du Règlement Général sur la Protection des données (RGPD)
  • Le Délégué à la protection des données (DPD ou DPO en anglais pour Data Protection Officer) est désigné par le Bureau. C’est le successeur du Correspondant Informatique et Libertés : le Bureau a désigné ici le Webmaster de l’association, Thierry Marchetti, ayant par ailleurs travaillé 20 ans en CAO et suivi en 2018 une formation de l’Alliance Maladies Rares sur la mise à jour des sites Internet.
  • L’association collecte un certain nombre d’informations personnelles ou institutionnelles qui font l’objet d’un traitement informatique ou manuel.
    Ces informations sont strictement confidentielles et elles ne sont pas divulguées à des tiers.
  • La finalité de la collecte de ces données comporte plusieurs items.
    Pourquoi collecter des données ?
    • S’agissant de données sur des maladies rares, elles sont, par nature, peu nombreuses par type d’anomalies chromosomiques. Disposer de données depuis la création de l’association permet à celle-ci de répondre aux objectifs statutaires et de pouvoir accompagner au mieux les familles touchées par ces anomalies chromosomiques. Elle a ainsi le recul et l’expérience d’autres familles, une meilleure connaissance et un maximum d’informations pratiques issues de familles vivant les mêmes contextes.
    • La connaissance et l’évolution dans le temps des anomalies chromosomiques sont essentielles pour les personnes qui en seront touchées dans l’avenir et pouvoir aider au mieux les familles actuelles concernées, voire agir au niveau de la prévention, des droits de plusieurs conséquences de ces anomalies chromosomiques.
    • Les anomalies chromosomiques étant rares par type d’anomalie, les familles ont besoin de partager et d’échanger pour rompre l’isolement et ne plus se sentir seules à avoir une maladie (quasi)unique au monde ou dans son pays. Cela est parfois possible avec 5, 10 ou 20 ans d’écart quand les anomalies chromosomiques sont (très) rares ou grâce à l’évolution des techniques. Ce soutien moral apporté au travers la reconnaissance et l’identification à d’autres familles comme « elles » est très important pour toutes ces familles.
    • L’expérience acquise par les familles qui vivent le quotidien d’une anomalie chromosomique et ces conséquences (handicap, perte d’enfant, fausses couchées répétées, infertilité), qualifie l’entourage de patients experts par le corps médical, vu la rareté de ces maladies ou type d’anomalie chromosomique, le manque de connaissances et de recul sur ces pathologies, retour d’expérience qui est donc précieux et indispensable.
    • 3 ans de données à l’échelle des maladies rares ou ici d’anomalies chromosomiques est donc insuffisante, il faut se mettre au niveau du temps de la recherche, soit une génération, pour avoir de nouvelles informations. Les techniques d’aujourd’hui permettent d’améliorer le diagnostic, mais pas encore suffisamment les connaissances et le pronostic, qui sont essentielles aux familles pour cheminer dans cette nouvelle vie : organiser la prise en charge médicale, sociale et professionnelle, à court, moyen et long terme de l’ensemble de la cellule famille : la personne touchée par une anomalie chromosomique, la fratrie née et à naître, le couple, les grands-parents, les proches.
    Les données sont utilisées pour :
    • Gérer les adhérents ;
    • Mettre en contact les familles qui le demandent et le veulent ;
    • Étayer, argumenter, représenter les conséquences des anomalies chromosomiques et leurs besoins auprès des centres de référence et filières de santé maladies rares dont l’association relève (AnDDI-Rares et DéfiScience pour anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares notamment et Firendo), et défendre les droits des personnes atteintes, leurs familles et aidants familiaux ;
    • Traduire et vulgariser les informations médicales avec le conseil médical, pour les dossiers d’aide médico-sociale (MDPH et autres), le corps (para)médical et les structures liées au handicap ;
    • Envoi de document spécifique aux anomalies chromosomiques, comptes rendus, bulletins trimestriels, livres, guides, etc. ;
    • Invitations aux journées d’information, aux journées des familles et aux sorties des familles ;
    • Statistiques au niveau de l’association par rapport aux données INSEE ou ORPHANET, pour agir plus efficacement (anomalies chromosomiques les moins fréquentes/connues où l’accompagnement doit s’intensifier, l’anonymat axée sur une anomalie chromosomique montre qu’un travail avec le corps médical est à faire, améliorer l’aide aux familles en étant mieux connue, etc.) ;
    • Relais d’informations sur :
      • Retour d’expérience sur une anomalie chromosomique ;
      • Témoignage anonyme ou non, alors édité ;
      • Évolution des droits : handicap, aidant familial, perte d’enfant ;
      • Évolutions qui amènent à reconsulter : connaissances/techniques/diagnostic/dépistage in utero ;
      • Protocole national de diagnostic et de soins ou PNDS ;
      • Carte urgence ;
      • Recherche et études en cour sur une anomalie chromosomique ;
    • Envoi d’informations sur l’utilisation des dons et appel aux dons.
  • Le fondement juridique, ce qui autorise l’association à collecter et traiter des donner, est celui du consentement de la personne
    • L’association Valentin APAC collecte les données personnelles sur la base du consentement des utilisateurs. Nous collectons vos données seulement si vous nous les communiquez volontairement via différents supports (entretiens téléphoniques, courriers, courriels, SMS, questionnaires, etc.).
    • De même, le consentement du traitement de données à caractère personnel d’une famille (courriel, téléphone, courrier) est systématiquement obtenu pour une ou plusieurs finalités spécifiques.
    • Nous les utilisons numériquement pour la gestion des adhérents et donateurs, l'envois de publication, les commandes en ligne, les inscriptions aux journées associatives et les appels à projets, ou bien sur support papier lors d’une demande spécifique à votre parcours, anomalie chromosomique spécifique et ces conséquences, votre questionnaire d’adhérent.
    • Par exemple lors de vos commandes, nous collectons vos données afin de pouvoir vous livrer, en cas d’inscription à nos parutions nous avons besoin de votre adresse pour vous envoyer nos publications etc.
      Ainsi, lorsque nous collectons vos données, nous les utilisons pour :
      • bulletins d'adhésions et de dons,
      • émettre des reçus fiscaux suite à votre don conformément aux obligations légales,
      • questionnaires des adhérents,
      • pour vous contacter dans le cadre d’une démarche d’information générale liée aux anomalies chromosomiques qui vous concerne,
      • lorsque vous nous contactez pour un envoi de documentation ou bien pour des questions sur les anomalies chromosomiques,
      • pour vous transmettre de la documentation et répondre à vos questions sur les anomalies chromosomiques,
      • inscriptions pour recevoir nos publications,
      • vous envoyer nos publications et vous informer de nos actions,
      • inscriptions aux événements de l’association,
      • pour vous communiquer les informations pratiques suite à votre inscription à un événement,
      • commandes sur notre boutique en ligne,
      • vous faire parvenir votre commande,
      • dans le cadre des appels à projets de l’association.
      • pour la gestion des appels à projets.
  • Seuls le Président et le DPD ont accès à ces données collectées.
  • Les données seront conservées durant toute l’existence de l’association Valentin APAC.
  • En application de la loi du 6 janvier 1978 modifiée et du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) du 25 mai 2018, qui constitue le texte de référence en matière de protection des données à caractère personnel et qui renforce et unifie la protection des données pour les individus au sein de l’UE, vous bénéficiez à tout moment d’un droit d’accès, de rectification, d’opposition, d’effacement, et de limitation du traitement des données et aux informations qui vous concernent.
    Si vous souhaitez exercer ce droit et obtenir communication des informations vous concernant, veuillez adresser votre demande à l'association :
    • par un courrier à notre adresse postale 52 la Butte Églantine - 95610 ÉRAGNY,
    • ou par un courriel à contact(at)valentin-apac.org
  • La confidentialité et la protection de vos données personnelles ont toujours été une priorité de l’association Valentin APAC. Ainsi, la nouvelle réglementation n’a que peu d’impact sur la manière dont nous recueillons et gérons vos données.
    Les données personnelles collectées sont réservées à l’usage exclusif de l’association Valentin APAC et des membres du Bureau à des fins de gestion interne et dans le cadre des relations donateurs.
    Nous ne cédons, ni n’échangeons vos données avec aucune autre association ou structure à but lucratif, sauf cas de co-adhésion. En cas de co-adhésion, sont transmis à l’association tierce l’identité du co-adhérant, ainsi que ses coordonnées postales, téléphoniques et électroniques.

Atteinte aux données et communication sous 72h (art 33 et art 34 du RGPD)
  • En cas de violation ou de suspicion de violation des données à caractère personnel, l’association Valentin APAC notifie à la CNIL, 72h au plus tard après en avoir pris connaissance de l’incident.