JOURNÉE
DES FAMILLES

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13ème journée des familles Plan d'accès Groupe d'intéret et Participants Programme et Bulletin d'inscription Tarifs pour la journée Groupes d'intéret et Participants des années précédentes

Journée des familles 2019

La 13ème journée des familles de l'association Valentin aura lieu :

le Samedi 26 janvier de 9h30 à 18h00

à la Maison de la Challes à Éragny-sur-Oise (95).

Ouverte aux personnes porteuses d'anomalies chromosomiques et à leurs familles (parents, grands-parents, fratrie, amis), ces journées sont l'occasion pour les familles de se regrouper par groupes d'intérêt.

Se rencontrer, partager, échanger des idées ou établir des projets, se font autour de plusieurs tables rondes pour un même syndrome ou anomalie chromosomique, ou encore autour d'un même thème.

Matin 9h30 - 12h00
  • Accueil des participants, Présentation des familles : 9h30-10h00
  • Constitution des tables rondes par groupe d'intérêt et des thèmes à aborder selon les souhaits des familles. Choix d'un rapporteur par table ronde 10h00-12h
  • Thèmes liés aux conséquences d'une anomalie chromosomique :
    • (pluri)(poly)handicap ;
    • perte d'enfant ;
    • deuil périnatal (IMG, mort foetale in utero ou 1ères semaines de vie, ...) ;
    • hypofertilité / stérilité (fausses couches répétées, assistance médicale à la procréation, don de gamètes, DPI, adoption, ...) ;
    • annonce, diagnostic, pronostic ;
    • prise en charge médico-socio-éducative ;
    • scolarisation ;
    • pathologies et problèmes médicaux ;
    • de l'enfant à l'adulte ;
    • conséquences professionnelle, familiale, personnelle ;
    • etc.
Repas / Assemblée Générale 12h00 - 15h00

Après-midi 15h00 - 18h00
  • Tables rondes par groupe d'intérêt (suite et fin) : 15h00-16h30
  • L'association Valentin : vie associative : projets, course des Héros, Protocole nationale de diagnostic et de soins (1p36, 2q37, 7q11.23, Koolen de Vries, Cat Eye), Cartes urgence, livres recueil de témoignage, livret CNSA et brochure Valentin APAC, école de l’ADN, droits, questions/réponses, discussion : 16h30 - 18h
  • Conclusion et souhait pour la prochaine journée

Dans tout échange, il est important de garder présent à l'esprit que s'il existe forcément des points communs sur lesquels un partage va être possible, des différences d'évolution et de ressenti seront présentes car chaque cas, chaque contexte, chaque histoire est unique et tout ne peut pas s'expliquer par la génétique.

Ainsi, d'autres facteurs comme le caractère de chacun, ce qu'il vivra, l'entourage, le contexte socio-culturel, l'éducation, mais également l'âge du diagnostic et à quelle époque, tout comme la prise en charge médico-sociale interviendront dans cette évolution.

Plan d'accès

La journée se déroule à la Maison de la Challe à éragny-sur-Oise (95).
Plusieurs accès sont possibles : voiture, bus, RER, ligne SNCF de banlieue, avion + bus, ...

[Informations d'accès]

Groupes d'intérets et participants

Inscription - Préinscription
1ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique :

  • Mme B - 45 - 2 personnes
    syndrome du cri du chat
  • Mme C et M. M - 93 - 2 personnes
    délétion 16p12.2
  • M. C et Mme G - 21 - 3 personnes
    syndrome du cri du chat
  • Mme G et M. P - 93 - 2 personnes
    Isochromosome 18p
  • M. Mme I - 27 - 2 personnes
    délétion 6p
  • M. Mme J - 95 - 2 personnes
    syndrome de Klinefelter
  • Mme L - 78 - 1 personne
    duplication 15q
  • Mme L - 49 - 1 personne
    syndrome Miller-Dieker
  • M. Mme M - 91 - 2 personnes
    idic 15
  • Mme M - 92 - 1 personne
    syndrome 48,XXYY
  • M. Mme M-W - 95 - 5 personnes
    translocation (3;4)(q28;p15.3)pat + duplication 7q11.21 mat
  • Mme M et M. V - 79 - 4 personnes
    translocation déséquilibrée = duplication 1q31 + syndrome du cri du chat
  • Mme R - 28 - 2 personnes
    délétion 16p11.2
  • Mme R - 91 - 1 personne
    délétion 16p11.2
  • Mme R - 60 - 1 personne
    syndrome 48,XXYY
  • Mme T - 92 - 1 personne
    idic 15
  • M. Mme W - 78 - 3 personnes
    duplication 16p11.2
  • M. Mme V - 58 - 4 personnes
    délétion 3q13.31


Proposition d'hébergement pour :

Demande d'hébergement pour :

Programme et bulletin d'inscription

Programme 2019   

Bulletin d'inscription 2019   

Avec votre réglement, il est utile de nous communiquer l'anomalie chromosomique qui vous interesse pour mieux organiser les tables rondes et préparer le déroulement de la journée.


Renseignements au 01 30 37 90 97

Tarifs pour la journée

Le tarif d'inscription comprend:

  • l'accès à la journée ;
  • le repas assuré par un traiteur et les collations.

Calcul du prix total :
EN CAS D'ANNULATION, AUCUN REMBOURSEMENT NE POUVAIT ETRE FAIT APRES LE 23 JANVIER 2019

NB DE PARTICIPANTS / TARIF:

  • adhérents 2018 et leur famille (conjoint, grands-parents, fratrie)
    nombre d'adulte ___ X 6 € =
    nombre de couple ___ X 13 € =
    nombre d'enfant 3-12 ans ___ X 5 € =
    nombre garde d'enfants ___ X 10 € =

  • non adhérents
    nombre d'adulte ___ X 19 € =
    nombre de couple ___ X 29 € = ;
    nombre d'enfant 3-12 ans ___ X 9 € =
    nombre garde d'enfants ___ X 20 € =
Nota :
Pour bénéficier du tarif réduit, vous pouvez adhérer en même temps.
Il suffit alors de joindre par chèque séparé 36 € pour l'adhésion annuelle (ou 50 € pour un couple), ou bien d'ajouter ce montant à celui de votre inscription.

Groupes d'intérets et participants 2017 à 2006

Pour mémoire, liste des groupes d'intérets et des participants de novembre 2017 :
1ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes - concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique

  • Mme B - 45 - 3 personnes
    syndrome du cri du chat
  • Mme B - 57 - 2 personnes
    49,XXXXY
  • M. B - 69 - 1 personne
    duplication/triplication 16p11.2
  • Mme C et Mme G - 21 - 2 personnes
    syndrome du cri du chat
  • M. D - 78 - 2 personnes
    syndrome du cri du chat
  • Mme D - 77 - 1 personne
    délétion 10q26
  • M. D et Mme C - 48 - 4 personnes
    syndrome de Koolen de Vries
  • M. F - 72 - 1 personne
    délétion 1p36
  • Mme F - 80 - 7 personnes
    49,XXXXY
  • Mme G et M. P - 93 - 2 personnes
    Isochromosome 18p
  • Mme L - 60 - 2 personnes
    duplication 22q11.2
  • Mme M et M. V - 79 - 4 personnes
    translocation déséquilibrée = duplication 1q31 + syndrome du cri du chat
  • M. Mme M-W - 95 - 5 personnes
    translocation (3;4)(q28;p15.3)pat + duplication 7q11.21 mat
  • Mme N - 38 - 1 personne
    délétion 16p11.2
  • Mme R - 63 - 1 personne
    duplication 2q37 + délétion 5p15.32
  • Mme R - 63 - 2 personnes
    duplication 22q11.2
  • M. R - 91 - 2 personnes
    délétion 16p11.2
  • M. Mme R - 2 personnes
    délétion 1q21.1
  • M. R et Mme R - 28 - 3 personnes
    délétion 16p11.2
  • M. Mme W - 78 - 3 personnes
    duplication 16p11.2
  • M. Mme V - 58 - 4 personnes
    délétion 3q13.31
  • Mme V - 79 - 4 personnes
    translocation déséquilibré / équilibrée

Pour mémoire, liste des groupes d'intérets et des participants de novembre 2016 :

  • 49,XXXXY
  • syndrome du cri du chat
  • duplication inversée 8p + délétion 1p31
  • syndrome de Koolen de Vries
  • syndrome de Klinefelter
  • délétion 5p12 (syndrome du cri du chat) + duplication 1q31
  • syndrome du cri du chat
  • idic 15
  • syndrome de Klinefelter
  • délétion 5p12 (syndrome du cri du chat) + duplication 1q31
  • idic 15
  • 48,XXYY
  • translocation (3;4)(q28;p15.3)
  • syndrome du cri du chat
  • délétion 9p22 (syndrome d'alfi)
  • duplication 22q11.2
  • 49,XXXXY
  • syndrome de Klinefelter
  • délétion
  • délétion 3q13.31
  • duplication 16p11.2

Pour mémoire, liste des groupes d'intérets et des participants de novembre 2015 :

  • anneau 18
  • syndrome de Wolf-Hirschhorn
  • délétion 5p12 (syndrome du cri du chat) + duplication 1q31
  • syndrome du cri du chat
  • délétion 6(q25.2q26)
  • délétion 7q11.23
  • délétion 9p
  • syndrome d'Alfi
  • délétion 10q26
  • délétion 10q26.3
  • délétion 17q21.3
  • délétion 17q21.31
  • duplication
  • duplication 1(q32.3q44)
  • duplication 7q11.23
  • duplication 16p11.2
  • duplication 22q12
  • idic 15
  • tétrasomie partielle 16p13.11
  • tétrasomie 18p
  • translocation (3;4)(q28;p15.3)
  • translocation (18;20)
  • syndrome de Klinefelter
  • triple X
  • 48,XXYY
  • 49,XXXXY

Journée d'octobre 2014

  • anneau 5
  • duplication 7q11.23
  • délétion 5p12 (syndrome du cri du chat) + duplication 1q31
  • syndrome du cri du chat
  • inv dup del 8p
  • idic 15
  • duplication 15q13.3
  • syndrome de Pallister Killian
  • translocation (8;10)
  • translocation (3;4)(q28;p15.3)
  • microduplication 7q11.23
  • 49,XXXXY
  • 49,XXXXY
  • 49,XXXXY
  • syndrome de Wolf-Hirschhorn
  • tétrasomie X, 48,XXXX

Journée de novembre 2013

  • Syndrome de Klinefelter
  • Syndrome 48,XXYY
  • Délétion 1p36
  • Duplication 2(p16;p24)
  • Duplication 2q23.1
  • Délétion 2(q32.1;q33.1)
  • Duplication inversée 8p + délétion 1p31
  • Délétion 5p12 (syndrome du cri du chat) + duplication 1q31
  • Syndrome du cri du chat
  • Délétion 6(q25;q26)
  • Duplication inversée 8p
  • Délétion 9p
  • Délétion 10q26
  • Syndrome de Pallister Killian (12p)
  • Trisomie 13 en mosaïque
  • Isodicentrique 15
  • Délétion 17q21.31
  • Délétion 18q21.3
  • Translocation (3;4)
  • Translocation Robertsonienne

Journée du 6 octobre 2012

  • Syndrome de Klinefelter
  • Syndrome 47,XYY
  • Syndrome48,XXYY
  • Délétion 1p31.1
  • Délétion 1p36
  • Syndrome du cri du chat
  • Anneau 5 surnuméraire
  • idic 15
  • Duplication 8(p11.1;p23.1)
  • Délétion 8(p23.1;p23.3)
  • Délétion 9p
  • Délétion 10q26.1
  • Translocations

Journée de septembre 2011

  • Syndrome de Klinefelter
  • Délétion 1p36
  • Délétion 10q26
  • Délétion 12p
  • Duplication 9p
  • Idic 15
  • Tétrasomie partielle 15q
  • Duplication 17p
  • Anneau 20
  • Translocations

Journée d'octobre 2010

  • Syndrome de Klinefelter
  • Syndrome 48,XXYY
  • Syndrome 49,XXXXY
  • Délétion 1p36
  • Délétion 2q
  • Duplications 6p
  • Duplication 9p
  • Délétion 10q26
  • Syndrome de Pallister Killian
  • Isodicentrique 15
  • Duplications 15q
  • Duplication 17q
  • Délétion 18q
  • Translocations

Journée de novembre 2009

  • Syndrome de Klinefelter
  • Syndrome 48,XXXY
  • Syndrome 49,XXXXY
  • Délétion 1p36
  • Délétion 3(q21;q23)
  • Duplication 8(p21;p22)
  • Duplication 9p
  • Idic 15
  • Anneau 18
  • Translocation

Journée de octobre 2008

  • Syndrome de Klinefelter
  • Syndrome 49,XXXXY
  • Délétion 2q37
  • Syndrome du cri du chat
  • Duplication 9p
  • Duplication 12
  • Idic 15
  • Anneau 18
  • Délétion 22q13
  • Syndrome yeux de chat
  • Translocations

Journée de décembre 2007

  • Syndrome de Klinefelter
  • Syndrome 48,XXYY
  • Syndrome 49,XXXXY
  • Délétion 1p36
  • Délétion 2q37
  • Syndrome du cri du chat
  • Duplication 9p
  • Duplication 12p
  • Idic 15
  • Délétion 18p
  • Anneau
  • Translocations

Journée de septembre 2006

  • Syndrome de Klinefelter
  • Syndrome 48,XXYY
  • Syndrome du Cri du Chat
  • Délétion 18q
  • Translocations